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Inviato: ven 23 nov 2007, 18:48
da tempesta
diretoem ha scritto:Dunque,

se ci fosse una cura o un intervento che mi facesse guarire sarei il primo a farlo. Al momento una terapia risolutiva ancora non c'è... da quel che ne so(mi posso sbagliare)!! Anche come ingegnere, aspetto sempre con fiducia novità , (anche dalla DBS): se colosimo è restio che ci posso fare io, ogni Distonia è a se!

E poi evita di dare giudizi su cose che non si conoscono, ognuno di noi ha un vissuto che non si può esporre in un forum.

Ma sei di Roma?

A presto

Emiliano.

La mia è stata una provocazione! Pensavo che tu avessi mollato la presa! Sono contenta di essermi sbagliata ^_^ cmq io abito in provincia di cremona...a presto!

Inviato: ven 23 nov 2007, 18:53
da tempesta
paola ha scritto:Ciao emiliano sono Paola, scusa se ti chiedo informazioni sul tuo tipo di distonia, ma volevo solo sapere in che entità  ti ha "ridotto" la parola. Anche mia figlia ha difficoltà  nella parole o diciamo meglio che non riesce più ad articolare nessuna parola o quasi..Se posso dirti quello che ho capito voleva intendere Tempesta era che si avvertiva fra le tue righe un senso di rassegnazione che magari invece è solo temporaneo...e comunque hai ragione...ogni distonia è una storia a sè...

Tempesta risponde : ti ringrazio per il tuo intervento...hai colpito nel segno! ;-)

Inviato: sab 24 nov 2007, 11:13
da diretoem
IO ho una distonia generalizzata causata da trauma da parto (il medico anticesarista ha ritardato il parto rovinanando me, sono andato in afsisia perinatale, e mia madre). Sono rimasto con una distonia mista a tetraparesi. I non l'ho mai considerata una malattia (non è progressiva e nè da piccolo mi hanno mai dato medicine):ho sempre considerata una vera è propria disabilità ! Io non ho cali della voce, soltanto che se non mi concentro, si capisce poco quando parlo. Ho cercato di fare una vita pressochè normale...... Con grandi difficoltà  mi sono anche laureato in ingegneria informatica. Adesso lavoro presso una società .

Io la distonia l'ho iniziata a vede come malattia soltanto da 4-5 anni, da quando ho conosciuto quest'associazione: ho provato con il botulino ma sono stato peggio.

A presto

Emiliano.

Inviato: gio 29 nov 2007, 16:05
da paola
forse il botulino per il tuo tipo di dstonia non va bene...Alice mia figlia, ha una forma diversa di distonia. innanzi tutto è insorta all'improvviso con un netto calo di voce ridotto a un sussurro per poi scomparire del tutto. Era una ragazza molto sportiva e nel giro di tre anni e poco più, fa fatica a caminare e perde l'equilibrio se qualcuno inavvertitamente la urta..Se riesci a fare una vita tutto sommato "normale" e soprattutto la tua distonia non è degenerativa capisco che tu non la veda come una vera e propria malattia, ma spero anzi sono sicura che troveranno una cura anche per un caso come il tuo...un abbraccio

Inviato: dom 13 gen 2008, 14:49
da franco
Ciao Emiliano vedo che anche tu come me hai una distonia generalizzata anche se con un problema in più non indifferente.
non so se la DBS nel tuo specifico caso può funzionare ma potresti provare a contattare l'ospedale "BESTA" di milano dove sono stato in cura e fatto la DBS,c'è il proff. ALBANESE che la sa lunga sui disturbi del movimento e sulla DBS e vedere se nel tuo particolare caso è possibile fare la DBS.CIAO FRANCO

Inviato: mer 16 gen 2008, 14:57
da diretoem
franco ha scritto:Ciao Emiliano vedo che anche tu come me hai una distonia generalizzata anche se con un problema in più non indifferente.
non so se la DBS nel tuo specifico caso può funzionare ma potresti provare a contattare l'ospedale "BESTA" di milano dove sono stato in cura e fatto la DBS,c'è il proff. ALBANESE che la sa lunga sui disturbi del movimento e sulla DBS e vedere se nel tuo particolare caso è possibile fare la DBS.CIAO FRANCO
Si, si l'ho già  sentito e presto li conttatterò!

Grazie Ancora

Emilian

Ps: Ho sempre avuto una curiosità ! A te succede che se sei più agitato, il tuo corpo risponde meno? Se sono calmo riesco, fare più cose. Io noto, ad esempio, che se sto molto fermo faccio molta più fatica a muovermi!!!

Inviato: mer 16 gen 2008, 22:14
da franco
Ciao Emiliano si anche io ho diffilcoltà  a stare fermo sopratutto con il collo e cosi anche quando sono agitato,se mi muovo queste difficolta diminuiscono oppure per tenere ferma la testa appoggio la mano sulla guancia gesto che i medici chiamano antagonista alla malattia o trucco sensoriale ed è una cosa che i medici studiano (ho fatto diversi filmini a riguardo)per capire meglio la distonia.Io la DBS l'ho fatta, se ti va puoi leggere i miei messaggi nel forum.CIAO FRANCO