Forum sulla Distonia

salve..sono appena arrivata,a un anno dalla disfonia spasmodica,mi sento sola anke qui ..nel forum....come mai?

genny16 ha scritto:salve..sono appena arrivata,a un anno dalla disfonia spasmodica,mi sento sola anke qui ..nel forum....come mai?

ciao Jenny benvenuta nel forum.Non sei sola è che molti di noi ,me compreso, non siamo sempre presenti nel forum e spesso passano settimane(troppe!!!!)senza farci sentire.Vedo che hai scritto il tuo messaggio sotto la voce "iscrizione la forum",prova invece ad entrare cliccando sulla voce "forum distonia" e aprire un nuovo argomento inerente alla tua patologia e vedrai che ti risponderanno.
Di mio, purtroppo,non so niente di disfonia spasmodica e se ti va di descrivere il tuo problema,io sono qua.
ciao un abbraccio FRANCO

genny16 ha scritto:salve..sono appena arrivata,a un anno dalla disfonia spasmodica,mi sento sola anke qui ..nel forum....come mai?

Ciao Genny,
non sei sola. E' da un po' che non visitavo il forum e mi dispiace se hai avuto l'impressione di essere sola. Io ho la distonia da circa 6 anni. Con il tempo ha coinvolto tutta la parte dx del mio corpo ma è cominciato tutto con la disfonia spasmodica ( o distonia laringea). Parlare è quasi impossibilie. Passo da periodi in cui sono completamente afona a periodi in cui la voce è talmente intermittente chè è molto difficile farmi capire. Inutile dirti quali sono le difficoltà che devo superare ogni giorno ( solo il semplice "fare la spesa è un'impresa "...). Per anni ho fatto le iniezioni di tossina botulinica e le ho sospese perchè i benefici erano scarsi. Non so se succede anche a te ma le difficoltà nel parlare mi provocano anche difficoltà nel respirare.Come vedi, io ti posso capire...se hai voglia aspetto di conoscere la tua esperienza.....
a presto...spero

ciao Genny, mi chiamo Ida. Non sei sola. Sono tante le persone che vivono ognuno un loro dramma purtoppo! Io combatto da 13 anni con distonia cervicale, con risultati alterni.... Dove abiti tu? Io in Abruzzo, precisamente Martinsicuro (teramo)
Scusa se non riesco a dirti nulla di conforatante, ma in questo momento sono un po' sofferente (piu' del solito...intendo!) e non riesco a dirti null'altro.
Ciao