torcicollo spasmodico

Forum libero sulla distonia
Rispondi
pasqua-mo
Messaggi: 4
Iscritto il: mer 20 feb 2013, 16:15

torcicollo spasmodico

Messaggio da pasqua-mo » gio 21 feb 2013, 0:11

Buonasera, nel 2001 ho iniziato a soffrire di torcicollo spasmodico con il collo che mi costringeva ad avere la testa sempre verso destra, dopo una serie di infiltrazioni di botulinica, la cosa è migliorata e sono stato bene fino al 2011, quando ho avuto una recidiva che mi costringe sempre ad avere il collo che spinge verso sinistra. Ormai sono due anni che faccio sempre infiltrazioni di sostanza botulica ogni 3 mesi, ma non ho nessun vantaggio. Volevo sapere se c'è qualcuno che ha avuto il mio stesso problema e se è riuscito a stare meglio. Grazie
Pasquale

franco
Messaggi: 267
Iscritto il: mer 5 dic 2007, 20:53
Località: BRESCIA

Re: torcicollo spasmodico

Messaggio da franco » ven 22 feb 2013, 16:59

ciao Pasquale puoi dirmi quante unità di tossina botulinica fai?io ogni 3/4 mesi faccio diverse infiltrazioni con un buon beneficio a livello del collo.
L'ultima infiltrazione l'ho fatta una settimana fa e gia comincio a sentire dei benefici.
Franco

pasqua-mo
Messaggi: 4
Iscritto il: mer 20 feb 2013, 16:15

Re: torcicollo spasmodico

Messaggio da pasqua-mo » lun 25 feb 2013, 22:59

Ciao Franco, io sono in cura al Besta di Milano e mi sembra che mi diano 100 unità di botulinica bottox nella parte sinistra del collo e 20 a destra, purtroppo con l'ultima infiltrazione non ho avuto proprio nessun miglioramento, anzi adesso ho dei dolori continui dietro al collo e alla spalla sinistra. Puoi dirmi dove sei in cura tu e con quale dottore?
Grazie ciao a presto
Pasquale

aida79
Messaggi: 90
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: torcicollo spasmodico

Messaggio da aida79 » mar 26 feb 2013, 9:53

Ciao Pasqua - mo . Io soffro di distonia cervicale dal lontano 2001....pensa e nel corso di questi lunghi anni ho provato anche la grande gioa di credere di essere guarita , perche' per un periodo di 3 anni circa dal 2007 a tutto il 2009 c'e' stata una apparente REGRESSIONE TOTALE E SPONTANEA senza fare nulla ne' tossina, ne trattamenti fisioterapici.... nulla, ed e' proprio in quei tre anni circa (nei quali ripresi completamente anche la funzione della scrittura .... che oro non ho piu') decisi di riprendere gli studi universitari...ed ero proprio sulla soglia dell'ottavo anno (dopo del quale avrei perduto per sempre gli esami gia' fatti in passato - avendo dovuto interrompere l'universita' per le mie condizioni fisiche - ) Quindi ho ripreso gli studi nel 2008 e sono andata a sostenere anche esami scritti...tu pensa...cosa che ora non mi riuscirebbe... infatti i pochi esami scritti che mi restano da fare li' mando sempre indietro...perche' spero che sopraggiunga un'altra fase "paradisiaca" per il mio collo.... ed invece la realta' dei fatti e' ben diversa perche' la tossina un certo effetto lo fa pure, a me, ma e' breve rispetto ai primi tempi. Io ora non son quanto sia imputabile alla bravura dell'operatore che la inetta, quanto dal dosaggio che si fa, e quanto dal progredire della malattia... cono tutti fattori che hanno un loro peso. Pensa che ultimamente ho pure cambiato ospedale per "cercare migliore fortuna" ma.... Potrai leggerlo sul forum , l'ho gia' detto. Ti auguro buona giornata.
Ciao
Ida

pasqua-mo
Messaggi: 4
Iscritto il: mer 20 feb 2013, 16:15

Re: torcicollo spasmodico

Messaggio da pasqua-mo » dom 3 mar 2013, 2:05

Ciao ragazzi, chiedo un aiuto... mando un sos... io ho fatto l'ultima infiltrazione l'8 gennaio e non ho avuto nessun benificio, anzi devo dire che mi sembra che le cose siano peggiorate. Faccio sempre più fatica a girare la testa a destra. Volevo provare ad andare in un altro centro, sentire un diverso parere medico, mi sembra impossibile che non ci sia una soluzione... io sono stato in cura prima al policlinico di Milano e adesso sono in cura al Besta dal Dott. Carella ma senza nessun esito positivo.
Mi sono scordato di ringraziarvi e di augurare a tutti voi una vita serena e che il tormento che conosciamo bene tutti ci liberi almeno per brevi periodi, io almeno sono arrivato anche a chiedere questo...
ciaoooooo

pasqua-mo
Messaggi: 4
Iscritto il: mer 20 feb 2013, 16:15

Re: torcicollo spasmodico

Messaggio da pasqua-mo » dom 3 mar 2013, 2:13

aida79 ha scritto:Ciao Pasqua - mo . Io soffro di distonia cervicale dal lontano 2001....pensa e nel corso di questi lunghi anni ho provato anche la grande gioa di credere di essere guarita , perche' per un periodo di 3 anni circa dal 2007 a tutto il 2009 c'e' stata una apparente REGRESSIONE TOTALE E SPONTANEA senza fare nulla ne' tossina, ne trattamenti fisioterapici.... nulla, ed e' proprio in quei tre anni circa (nei quali ripresi completamente anche la funzione della scrittura .... che oro non ho piu') decisi di riprendere gli studi universitari...ed ero proprio sulla soglia dell'ottavo anno (dopo del quale avrei perduto per sempre gli esami gia' fatti in passato - avendo dovuto interrompere l'universita' per le mie condizioni fisiche - ) Quindi ho ripreso gli studi nel 2008 e sono andata a sostenere anche esami scritti...tu pensa...cosa che ora non mi riuscirebbe... infatti i pochi esami scritti che mi restano da fare li' mando sempre indietro...perche' spero che sopraggiunga un'altra fase "paradisiaca" per il mio collo.... ed invece la realta' dei fatti e' ben diversa perche' la tossina un certo effetto lo fa pure, a me, ma e' breve rispetto ai primi tempi. Io ora non son quanto sia imputabile alla bravura dell'operatore che la inetta, quanto dal dosaggio che si fa, e quanto dal progredire della malattia... cono tutti fattori che hanno un loro peso. Pensa che ultimamente ho pure cambiato ospedale per "cercare migliore fortuna" ma.... Potrai leggerlo sul forum , l'ho gia' detto. Ti auguro buona giornata.
Ciao
Ida


Ciao Ida,
io non riesco a rassegnarmi, come avrai letto, anch'io ho cambiato due ospedali e adesso sono pronto a cercarne un terzo, perchè penso che la speranza deve essere l'ultima a morire e se anche ho 58 anni, sono convinto che posso fare ancora molto.
Tu mi sembri molto giovane, visto che qualche volta sei riuscita a dare gli esami all'università
secondo me, dobbiamo tentare Ida, qualcosa ci deve essere anche per noi per farci stare bene...
Ci sentiamo a prestoooooo

aida79
Messaggi: 90
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: torcicollo spasmodico

Messaggio da aida79 » dom 3 mar 2013, 9:28

Ciao Pasqua mo, buona domenica. Diciamo che rispetto a te sono giovane, ho 34 anni. Vedo che anche a te si mantengono abbastanza bassi con il dosaggio, pero' devo dirti che rispetto ai giorni immediatamente successivi alla tossina di questa volta ad Ancona (sulla quale ero dubbiosa...visto l'approccio dei medici...e non solo....) devo dire che "sta prendendo quota" nel senso che c'e' stato un miglioramento , ora il punto e' vedere quanto mi durera'. Ti ripeto l'approccio qui ad Ancona e' stato diverso rispetto al Gemelli (dosaggio minore...ma piu' "concentrato" in alcuni punti) bisogna vedere quale dei due sistemi funziona "meglio" e piu' a lungo. Teniamoci aggiornati. E comunque certo che non bisogna arrendersi...guai! Se non hai risultati , cambia , ma mai prima di minimo 2 volte allo stesso ospedale (questo e' il consiglio che mi sento di darti) perche' la prima volta ci puo' stare pure un "margine" di errore accettabile.... la seconda NO

BUONA DOMENICA A TUTTI :P

Rispondi