Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

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ely82
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

Messaggio da ely82 » dom 28 dic 2014, 11:56

Ciao Franco come stai?. Io bene sto iniziando ada avere piccoli miglioramenti con la dbs il collo si e'finalmente raddrizzato :ok ,pero' l'occhio e la bocca sono ancora chiuso e storta cosi a gennaio che ho il controllo dbs mi verra' fatta l'iniezione di tossina botulinica e intanto continueremo a lavorare con la frequenza della dbs.Sono un po preoccupata che facendo il botulino poi il suo effetto svanisca pero' parlero' con il mio neurologo per avere maggiori informazioni dato che mi sono sottoposta alla dbs perche'il botulino non mi faceva più nessun tipo di effetto.
E a voi come va?
ely82

ely82
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

Messaggio da ely82 » dom 25 gen 2015, 11:37

Ciao a tutti come state?Giovedi sono andata ad Udine,il neurologo mi ha trovato migliorata,il collo e' dritto solo che tende a prendere la postura un po storta,mi ha video registrato e rispetto alla prima videoregistrazione circa 7 mesi dopo l'intervento ci sono miglioramenti,solo che questa volta sono stata svantaggiata sulla parola perché durante il ciclo parlo sempre male e il neurologo ha detto che sono gli ormoni che mi sballano tutto e che questo "difetto"rimarra' sempre e ha detto che accade la stessa cosa a chi soffre di epilessia.
Per quanto riguarda l'occhio chiuso mi ha fatto una nuova tossina botulinica mai fatta prima e anche per lui e' la prima volta per cui dobbiamo vedere se mi fa effetto e dopo quanto tempo e quanto mi dura,in teoria ha detto dovrebbe durarmi tre mesi(il tempo del prossimo controllo dbs),e mi ha alzato ancora la frequenza.
Ieri dopo due anni ho iniziato a masticare piano piano perché ormai a forza di avere la bocca deviata i miei denti hanno preso una postura sbagliata
Ho trovato la neuropsicologa che mi ha detto che dobbiamo fare i test neuropsicologici che e'la prassi dopo l'intervento ma se non capiva nemmeno quello che dicevo ha chiesto a mia mamma cosa le stavo chiedendo e mia mamma le ha detto che stavo chiedendo se sono obbligatori e ha detto di no per cui le ho risposto che non li faccio,poi ne ho parlato con il neurologo e lui ha detto va bene che se non voglio posso non farli,loro li fanno perché certi che hanno fatto la dbs riferiscono di avere qualche perdita di memoria a voi e' successo?.
Scusatemi per essermi divulgata cosi tanto :(
Un abbraccio a voi
ely82

Elena13
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

Messaggio da Elena13 » dom 14 ago 2016, 11:16

Ciao a tutti; sono passati un po' di anni dai vostri messaggi pubblici su questo argomento. Proprio in quegli anni iniziava la mia distonia e solo ora mi è stata proposta la dbs dal dottor Eleopra che ho intenzione di fare perché proprio come voi ne ho provate di ogni. Vi scrivo perché sono curiosa di sapere come state; se franco abbia poi riacceso il suo stimolatore, se ely ha avuto ulteriori miglioramenti e soprattutto se Alice si sia operata e come sta, visto che ho 22 anni e gli stessi sintomi più o meno ( faccio molta fatica a parlare, ogni tanto mi rimane la bocca aperta e per chiuderla devo deviare la mandibola; braccio destro piegato spesso e mano destra fuori uso, braccio sinistro piegato anche se meno e mano sinistra riesco ad usare due/tre dita . deambulazione incerta per mancanza di equilibrio delle braccia). Un saluto e un abbraccio a tutti voi!

ely82
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

Messaggio da ely82 » mer 17 ago 2016, 18:58

Ciao Elena scusami x il ritardo
Per quanto riguarda la che no fatto l intervento il 2 ottobre2013 e si no avuto decisamente dei miglioramenti bocca si è nuovamente dritta il collo è lievementestorto l'unica cosa ne la che nn ha sistemato èl occhio che puntualmenteogni due mesi e mezzosoprano chiude e devo andare ad Udineogni tre mesi sia x il controllore sia x l iniezione di tossina vitivinicola.
Il Dottor Lettieri sperava di portarmi a fare la tossina due volte alla danno ma ahimè abbiamo visto che purtroppo nn è possibile.
Ma ne lo insieme la dbs ha funzionato :clap
Certo è una scocciatura stare ogni otto giorni a ricaricarmi :shock: :mrgreen
Ti auguro che si risolva anche la tua situazione,tieni mi aggiornata se ti va
Un grande in bocca al lupo ti abbraccio forte forte
ely82

franco
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

Messaggio da franco » sab 20 ago 2016, 11:06

ciao Elena ,ho sostituito gli stimolatori a marzo di quest'anno e fino ad ora non ho trovato benefici. ne prima ,ne durante,ne dopo,ma io sono un caso a parte e come la distonia anche la DBS è soggettiva,non tutti rispondono allo stesso modo se a me non funziona non vuol dire che sia cosi per un altro ,vedi Ely per esempio,lei qualche beneficio ce l'ha.
Adesso stò provando una nuova terapia. Si tratta della cannabis terapeutica che sembra possa aiutare anche nei casi di distonia che non rispondono con le tradizionali terapie inclusa la DBS.
per il momento non aggiungo altro su questa terapia perchè l'ho iniziata da due settimane ed è ancora presto per fare un resoconto,bisogna aspettare alcuni mesi e se funziona...ne parlerò presto.
un abbraccio.
Franco

Elena13
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

Messaggio da Elena13 » sab 20 ago 2016, 16:06

Grazie mille per avermi risposto!!! io penso che saprò la data entro i primi di settembre. Franco, come la prendi? perché il mio vicino di casa fa le estrazioni del principio attivo e di cbd e thc e c'è sia in gocce che in pillole ma non so se abbia anche il vaporizzatore... in tal caso proverei anche io intanto.
Ely scusa ma non sono ancora molto informata sulla durata della batteria e della ricarica. Ti andrebbe di darmi informazioni per favore?
un abbraccio a tutti!

maricadg
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

Messaggio da maricadg » gio 25 ago 2016, 16:32

... io ho inserito il DBS nel 2009, al Besta. complessivamente posso dirmi soddisfatta, nel senso che l'intervento ha consentito di arginare gli effetti più invalidanti e che erano ampiamente in corso ( quali, ad esempio, oltre alla distonia del segmenti facciali, anche un mancato coordinamento degli arti periferici- mani e piedi-). quindi, sicuramente si, il DBS credo abbia apportato un sostanziale miglioramento, o comunque impedito il degenerare. in ogni caso la terapia botulinica deve essere ripresa e di accompagnamento. i colloqui con lo psicologo non sono di alcuna rilevanza. ti fanno raccontare un po' di cose, anche per capire come affronti la vita di relazione ed anche l'intervento che dovrebbe- preferibilmente- essere fatto in anestesia locale, trattandosi di intervento c.d. osteotassico (!!)=. io, comunque, e nonostante il parere contrario del neurologo, ma con l'asseso del neurochirurgo, ho chiesto ed ottenuto la anestesia totale, anche perchè sono un bel po' di ore;ma mi sono ripresa subito. per tornare al colloquio, non so a cosa miri il tuo neurologo, ma nel mio caso si è trattato di un paio di incontri non particolarmente invasivi e che comunque si sono risolti con un assenso da parte dello psicologo di equipe. posso raccontarvi altre cose, se interessano. e comunque lunedi prossimo mi vado a rifare il botulino e la vita sarà più bella ( allo scadere dei tre mesi sono sempre un poco in dificoltà). grazie a tutti e buona fortuna a tutti. marica

ely82
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Re: Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

Messaggio da ely82 » lun 29 ago 2016, 20:12

Ciao la mia esperienza con la psicologa è stata negativa in quanto pensavo mi chiedesse come vivo la mia malattia,invece mi ha fatto delle domande tipo ad esempio perché paghiamo le tasse perché gli abiti neri attirando il sole perchécuciniamo gli alimenti,quanto pesa un cavallo ecc tutte domande di sto tipo poi mi ha fatto fare dei test,
Che affonda scusatemi il termine poi dopo l intervento che no fatto ad ottobre 2013 mi ha chiesto di rifare i test e io mi sono rifiutate o no detto anche al neurologo e ha detto che va bene se nn ci voglio più andare allora mi controlla lui.
Anch'io ogni tre mesi devo fare la tossina vitivinicola alla occhio perché si chiude nonostante la dbs

Elena x quanto riguarda lo stimolatore in dotazione tutto quello che serve x controllare quanta carica hai nello stimolatore interno che ti viene applicato sopra il seno x capirci e in più hai un caricatore autoricarica.
Ma te lo spiegano quando fai l intervento.
Spero di essere stata chiara.
In bocca al lupo
Anch'io no fatto l intervento a Udine pero mi è stata fatta l anestesia locale perché quella totale hanno potuta farmela in quanto soffro di piastrinopenia e hanno dovuto farmi trasfusionali piastrine sia prima che dopo l intervento per cui ho fatto tutto l intervento da sveglia e nel frattempo mi facevanoparlare x vedere se ero vigile mi hanno addormentato solo un ora e mezza applicato lo stimolatore ma ti dirò nn ho sentito dolore da sveglia più che altro sono le ore che devi rilassatezza sul lettino operatorio che male il sedere.
Dopo l intervento sono stata molto male a causa della anestesia cechi la sopporta meglio io no
ely82

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