Come funziona la dbs e che fare?Probabile candidata

[paola]

Grazie Franco per le tue parole, mi sono state di conforto. Mi rendo conto che per chi vi sta vicino non può comunque mai comprendere fino in fondo quello che provate...Magari può essere un errore insistere nel convincerla, anche se in verità lo faccio solo quando si presenta l'occasione perchè so che otterrei l'effetto contrario se glielo ricordassi troppo spesso, ma io spero capisca che in fondo c' è solo un grande affetto e amore per lei..
Ciao Franco a presto

[ely82]

Ciao a tutti.come state?Io il 1 ottobre ho fatto i fiduciali,e due sacche di piastrine,non potevo alzarmi ne muovermi tanto altrimenti i chiodi si spostavano per cui mia mamma e'rimasta in ospedale con me,mentre il 2 ottobre alle otto sono entrata in sala operatoria e ho fatto la dbs,Sono uscita alle tre e mezza con l'anestesia sono stata molto male,il giorno dopo ho fatto una tac per vedere se gli elettrodi erano inseriti nella posizione esatta,ma e' risultato che avevo un piccolo sanguinamento per cui mi e' stata fatta un altra trasfisione e il sabato ho fatto un altra tac per vedere se il sanguinamento si ere assorbito(per fortuna si e' risultato tutto ok),.
Lunedi 7 mi e' stata attivata la dbs,mi hanno detto che la rmn non la posso più fare mentre per altri esami devo spegnere la dbs.
Il giorno 15 ottobre ho tolot i punti 18 in testa e 6 nel taschino.e si sta cicatrizzando bene.
Credetemi con il senno di poi non so se lo avrei fatto,la mia fortuna e' stata non sapere bene a cosa andavo incontro altrimenti non lo avrei fatto.
Ho fatto 10 giorni di antibiotico e antidolorifico per non urlare dai dolori,a casa prendo la tachipirina se ho dolori.
Volevo chiedere a chi ha fatto la dbs se e' normale avere male di testa,io e' da ieri sera che ho mal testa e non mi e' passato neanche conla tachipirina,ho come la sensazione che gli elettrodi che ho all'interno si muovino a seconda dei movimentio che faccio.
A novembre ho il controllo per aumentare la frequenza,hanno detto che ci vorranno dai 6-8 mesi per avere benefici,hanno detto che con queste cose meglio avere risultati con calma piuttosto che avere benefici immediati e poi magari avere un patatrac.
Questi sono gli aggiornamenti dalla data dell'intervento.

[franco]

ciao ely,è normale che tu abbia il mal di testa,ti hanno tagliato la cute ,bucato con un trapano la calotta cranica e infilato all'interno due elettrodi e per finire hanno fatto la internizzazione dei cavi e degli stimolatori.Roba da poco?scordatelo è stato un bel intervento, ma non preoccuparti il dolore passa ci vuole solo un po di tempo e altro tempo per abituarti alla sensazione dei cavi sotto pelle e altro tempo per avere dei benefici concreti,ma l'importante è CHE SIA ANDATO TUTTO BENE.
Scusami se magari sono stato brusco nel risponderti , ma questa è la realta ,la tua realta cosi come è stata mia in passato,ora devi solo reagire e ancora reagire e ancora reagire e avere pazienza, vedrai che i risultati arriveranno.
Ti faccio i miei migliori auguri di una pronta guarigione e mi raccomando teniamoci in contatto sugli sviluppi. Okey?
Sono felicissimo per te.Un forte abbraccio
FRANCO

[ely82]

Ciao Franco,grazie per avermi risposto,certo ti faro'sapere tutte le novita' e come va con la dbs,
Volevo chiederti sempre se tu voglia rispondermi come mai la tua dbs non ha funzionato.e che tipo di distonia hai?sempre se hai voglia di rispondermi.
Un forte abbraccio

[franco]

ciao Ely la mia dbs non ha funzionato perchè "l'anatomia del mio cervello è molto diversa e complessa".Devi sapere cara Ely che prima di fare la dbs vengono fatti dei calcoli ben precisi,questione di millimetri e per quanto la tecnologia sia sempre all'avanguardia non è possibile sapere con estrema precisione l'anatomia esatta del cervello.Durante il posizionamento del secondo elettrodo,a sei millimetri dal target, ho avuto una paralisi facciale a destra ,non riuscivo piu ne a parlare ne a deglutire.Il primo elettrodo è stato riposizionato ,ma la parestesia del dito medio è rimasta tale e quale.Oggi dopo 8 anni dall'intervento il mio dito è sempre uguale, riesco a deglutire ,ma devo stare ben attento e parlare ogni tanto mi riesce un pò difficile. Tutte queste "stranezze" non dovevano accadere ,ma sono accadute e non si possono spiegare se non ,per l'appunto ,con una diversa anatomia del cervello.A febbraio di quest'anno sono stato ricoverato per una valutazione chirurgica ,ma purtroppo l'esito del consulto col neurochirurgo è stato negativo.Troppo pericoloso.
Io ho una distonia generalizzata di origine genetica (DTY1)e la dbs con questo tipo di distonia da risultati positivi anche dell'80%.
Volevo chiederti una cosa,la dbs l'hai fatta da sveglia o ti hanno addormentata?
un abraccio.
franco

[ely82]

Ciao Franco,mi spiace per la tua situazione,ti sono vicina. Scusami Franco se sono indiscreta volevo sapere quanti anni hai?
Io la dbs dalle ore 8 alle 14 sono stata sempre sveglia,sentivo che trapanavano sentivo che stavano lavorando,mi hanno tenuta sveglia per vedere se ero cosciente,anche per la questione delle piastrine,se davo risposte giuste,Poi dalle 14 alle 15.30 mi hanno addormentata.

[franco]

ciao Ely,ho 49 anni e anche io ho fatto la dbs da sveglio ed è cosi che si sono accorti del problema. All'inizio ho fatto ridere tutti in sala operatoria quando ho detto al neurochirurgo di oliare un po il trapano perchè faceva uno strano cigolio....poi spavento per tutti,ma vabbè è andata cosi.
domanda:ti hanno messo 1o2 stimolatori e sono quelli che si ricaricano ogni2/3 giorni e durano circa 10 anni o sono quelli a batteria che dopo 2/3/4 anni bisogna sostituire?

[ely82]

Ciao Franco io ho due neurostimolatori e la batteria la devo cambiare ogni 10 anni mentre le batterie devo controllare quanto ho di carica.
La frequenza ora e' bassa,a novembre devo andare ai controlli credo che me la alzino,Il mio neurostimolatore e'stato ricaricato 10 giorni fa.Mi e' sto messo il modello brio quello della ans.

[franco]

io ho due neurostimolatori modello soletra della medtronic che vanno sostituiti a batteria scarica ogni 2/3/4 anni dipende dalle regolazioni piu i parametri sono alti piu la batteria si scarica. Uno l'ho gia sostituito quasi subito perchè(ma va!!!) si è guastato(te l'ho cambiano da sveglio,un po di anestesia e zac taglio e sostituzione.

[ely82]

Franco sei proprio sfortunato scusa se te lo dico,toco ferro che non succeda anche a me.
Sei stato male con l'anestesia?Io si molto.A me hanno detto che la rmn non la posso più fare,invece la tac raggi elettrocardiogramma si ma con lo stimolatore spento,

[franco]

per la rm credo che tu possa fare solo la tesla 1.25 (credo che si chiami cosi)la piu bassa per intenderci,per il resto non ci sono problemi.
Io quando devo fare un cardiogramma ,se non sono in ospedale, mi sono fatto dare un "telecomando"o controllore della terapia per poter spegnere e accendere gli stimolatori.
per quello che riguarda l'anestesia non ho avuto problemi,l'ho smaltita velocemente e senza problemi.

[paola]

Ciao Franco, ciao Ely
le vostre esperienze mi hanno fatto sorgere molti dubbi. Ad Alice hanno detto che durante l'operazione le avrebbero somministrato una sorta di anestesia leggera che ti fa stare in una specie di dormiveglia, perchè dopo che l'hanno conosciuta pensano che non sarebbe in grado di sostenere l'operazione da sveglia...Non penso che racconterò ad Alice le vostre esperienze perchè semmai decidesse, è meglio che affronti tutto senza sapere o quasi quello che potrebbe succedere....
Un abbraccio a tutti e due
Paola

[ely82]

ciao Paola,ciao Franco,anch io ho una specie di telecomando per spegnere gli stimolatori quando devo fare qualche esame.Io la rmn non l posso proprio fare
Paola anche mia mamma ha voluto che non sapessi nulla dell'intervento altrimenti non lo avrei fatto per cui il mio consiglio che ti posso dare e' di non dire più di tanto ad Alice dell' intervento,te lo dico perché ho provato e credimi che se avessi saputo a cosa andavo incontro non lo avrei proprio fatto
Paola nel taschino mi sono stati dati 5 punti mentre in testa 19Un abbraccio ad entrambi

[franco]

ciao Paola, ciao Ely,ciao a tutti .Nei miei numerosi sms ho scritto ampiamente il miei interventi, non è facile sottoporsi ad un intervento di dbs ,ma se la tua vita è resa dura dalla malattia e quando i farmaci sono inutili allora provi l'ultima soluzione possibile.L'intervento.La decisione che ho preso è stata sofferta e piena di dubbi nonostante le premure dei medici e dei miei famigliari, ma quando il momento arriva ,non puoi tornare indietro, devi resistere e andare avanti. il 22 settembre del 2005 sono entrato in sala operatoria e ne sono uscito con un solo elettrodo in testa ,una settimana dopo ho messo il secondo che mi hanno tolto subito dopo la paralisi.l'anno seguente mi hanno messo lo stimolatore.l'anno dopo mi sono sottoposto ad un nuovo intervento ,il posizionamento di un elettrodo non piu nel pallido ,ma corticale ,in poche parole sotto la corteccia cerebrale collegato ad un secondo stimolatore. l'anno dopo mi è stato sostituito il primo stimolatore perchè si è guastato. Infine nel febbraio di quest'anno sono stato ricoverato per una nuova valutazione chirurgica resa definitivamente "non operabile" dal neurochirurgo perchè altamente pericolosa visto i miei precedenti. Stop!!!!qui finisce la mia avventura.
A te Paola dico: lascia che Alice prenda la sua decisione convinta di farlo e sapendo che non si puo tornare indietro, una volta messi gli elettrodi non te li tolgono se tu non li vuoi più ,restano dove sono.
A te Ely dico:hai avuto coraggio e i risultati arriveranno col tempo ,ma arriveranno.
A Giuseppe,Carmelo,Andrea,che si sono sottoposti anche loro alla dbs ,voglio dire:fatevi sentire se potete fateci sapere come state e se la vostra esperienza a dato esiti positivi, affinchè chi volesse sottoporsi alla dbs possa averne un 'idea,i medici a cui bisogna sempre e costatemente rivolgersi per avere le informazioni neccessarie e inderogabili ,per quanto bravi possono essere,non possono sapere le sensazioni che noi proviamo.

[ely82]

Ciao Franco,hai una grande forza e mi dispiace tanto che la tua dbs non abbia funzionato,ma son felice che a te il botulin ti dia qualche minimo benificio cosa che con me non ha funzionato..
Ciao Paola a te dico riguardo ad Alice vedrai che prima o poi prendera'la scelta giusta per lei.
Io ho fatto la dbs siaper la mia salute ma anche perché non avevo altra scelta,anche perché non lavrando non percepisco nulla e se sto meglio poi posso essere indipendente e non chiedere sempre ai miei.
Quanto tempo ci vuole perché la dbs faccia effetto?
A chi ha fatto la dbs chiedo di raccontare la loro dbs.grazie.
Un forte abbraccio a tutti