Distonia Spasmodica: consigli su centri specializzati e info

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Alessia
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Distonia Spasmodica: consigli su centri specializzati e info

Messaggio da Alessia » mar 20 ago 2013, 11:26

Salve a Tutti,

Mi chiamo Alessia e mia madre (Edda, 68 anni) è affetta da Distonia che i medici hanno definito Spasmodica.
La malattia è comparsa con sintomi evidenti circa 5 anni fa, dopo varie visite e ipotesi, la diagnosi è stata fatta l’anno scorso. Leggo dalle vostre discussioni che esistono molti tipi di distonia e vari esami che si possono (o che si dovrebbero?) fare per identificare il tipo di problema e valutare l’eventuale terapia, noi invece non abbiamo trovato un neurologo di riferimento che l’abbia presa in carico e la segua con controlli periodici, e lei non sta seguendo alcuna cura. Ci hanno detto semplicemente di aspettare, e adesso lei sta peggiorando.

Vorrei chiedere il vostro aiuto per identificare un centro specializzato che possa seguirla e aiutarla a comprendere ed affrontare meglio la distonia e le difficoltà che essa comporta. Mi farebbe piacere che mi indicaste centri e strutture che conoscete e di cui vi fidate, dove i medici sanno cosa sia la distonia e voi stessi vi siete sentiti seguiti con responsabilità e attenzione. Ho già visto la pagina nel sito ARD dedicata ai centri presenti in Italia, e vi ho trovato uno dei dipartimenti in cui mia madre è stata ricoverata tempo fa: personale molto gentile, ma un nulla di fatto per l’identificazione del suo problema ed una terapia sbagliata per un valore della tiroide leggermente alterato che le ha compromesso la funzionalità della ghiandola, per questo vorremmo evitare di rivolgerci a strutture sconosciute “tentando la fortuna”.

Inoltre se confronto il caso di mia madre con quanto leggo sul forum e sul sito dell’associazione, la sintomatologia corrisponde solo in parte con la distonia spasmodica intesa come disfonia.
Il suo disturbo non coinvolge solo le corde vocali e la fonazione, ma anche i muscoli facciali, la masticazione, la gestione del bolo alimentare e la deglutizione, ma finora non l’ho mai vista assumere posizioni o espressioni dovute a contrazioni involontarie (intendo in uno stato di riposo, quando i muscoli non sono volontariamente attivati), si tratta piuttosto di difficoltà di gestione del movimento nel momento in cui compie l’azione di mangiare, mentre quando parla è costretta ad arricciare il naso e assume un’espressione che non saprei dire se sia frutto della fatica che le costa o se sia funzionale all’emissione della voce e alla formulazione di parole. Quando è a riposo invece le sue labbra sembrano più “abbandonate” che contratte.
Nell’ultimo periodo c’è stato un repentino peggioramento che ha aggravato tutti questi disturbi e le rende ancora più difficile articolare e pronunciare le parole, con le labbra fatica a trattenere i liquidi e le capita che queste si pieghino lateralmente nella parte inferiore quando vuole parlare o quando mangia. Ingoiare i liquidi poi è diventato per lei un’enorme difficoltà.
Se ne vergogna enormemente perché spesso non riesce a produrre parole comprensibili ed è costretta ad esprimersi con suoni inarticolati, e in alcune occasioni perde saliva dal lato della bocca. In passato ha avuto episodi di blefarospasmo (ovvero le si chiudevano le palpebre senza che le riuscisse di opporre resistenza), soprattutto in occasione di forti emozioni, ma in questo momento è un sintomo che non c’è o almeno non è costante. Se qualcuno si riconoscesse in questa sintomatologia e potesse aiutarci a capire con che espressione della malattia abbiamo a che fare, gliene sarei davvero molto grata.

Vi ringrazio di cuore sin d’ora, e a tutti voi la mia ammirazione per il coraggio, la forza e la solidarietà con cui vi leggo affrontare la distonia.
A presto,
Alessia

franco
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Re: Distonia Spasmodica: consigli su centri specializzati e

Messaggio da franco » mar 27 ago 2013, 20:20

ciao Alessia ,io sono in cura presso l'istituto neurologico Carlo Besta di milano che presumo sia il piu grande centro per la cura e la diagnosi delle malattie neurologiche in italia.
Posso consigliarti il dott.Romito,la dott. Soliveri,il dott.Elia e il dott.Carella tutti fanno parte dello staff del proff.Albanese primario del reparto di neurologia del disturbo del movimento.se vuoi conoscere l'aspetto generale del "Carlo Besta" puoi andare sul sito www.istituto-besta.it e farti una idea di come è.
Se hai bisogno di altre informazioni,se posso , sarò ben lieto di dartele.
ciao un abbraccio Franco

ely82
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Re: Distonia Spasmodica: consigli su centri specializzati e

Messaggio da ely82 » gio 29 ago 2013, 19:32

Ciao Alessia benvenuta tra noi,io sono affetta da distonia oro mandibolare in attesa di intervento di dbs,sono seguita dall ospedale di Udine con il dottor Eleopra, un ottimo neurologo,io mi trovo molto bene.
Anche il neurologo Cristian Lettieri e' un bravo neurologo,speciallizzati in distonia ealtre malattie.In bocca al lupo per tua mamma

Un forte abbraccio
ely82

Alessia
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Re: Distonia Spasmodica: consigli su centri specializzati e

Messaggio da Alessia » dom 1 set 2013, 16:56

Franco, Elisa,
Grazie mille! non sapete quanto sia importante avere riscontro su esperienze dirette! Vado subito a vedere il sito del Carlo Besta e a cercare info sui medici di Udine. Ho letto qualcosa sull'intervento dbs, ma ammetto di non saperne granché, andrò a leggere nel forum, ma in ogni caso in bocca al lupo Elisa!

Un abbraccio ad entrambi,
Alessia

ely82
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Re: Distonia Spasmodica: consigli su centri specializzati e

Messaggio da ely82 » lun 2 set 2013, 8:00

Ciao Alessia figurati per queste cose,anche a me la distonia e' stata diagnosticata tardi a causa del neurologa che mi seguiva prima.E' stato proprio grazie a questo sito se ho trovato un eccellente neurologo e agli iscitti di questo sito che mi hanno aiutato tantissimo.
L' ospedale dove sono seguita io si chiama "Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria della Misericordia"piazzale Santa Maria della Misericordia num15 33100 Udine.

Un bacione grande grande e in bocca al lupo
ely82

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