Forum sulla Distonia

Ciao,

Sono un ragazza di 32 anni da Sydney in Australia è stato diagnosticato con distonia cervicale quest'anno.

I miei sintomi iniziato 2 anni fa e nessuno poteteva dirmi cosa era.

Ho antercollis e latercollis, dolore alla spalla e formicolio al braccio destro e la mano.

Ci sono informazioni molto limitate qui in Australia sulla distonia e non ho incontrato molte persone, soprattutto giovani che hanno distonia.

Voglio incontrare l'altri che hanno distonia.

Ciao Pina benvenuta su questo forum. Qua puoi "incontrare" virtualmente molti di noi che come te soffrono di distonia,io per esempio ho una distonia generalizzata DTY1 e come te ho problemi al collo e ad una gamba.
non c'è nessuno a Sidney che ti puo curare con il botox?per l'antercollins e latercollis è molto efficace e se ben fatto puoi avere dei benefici per 2/3 mesi.
franco

Ciao Franco,

Grazie per la risposta. Si ho provato tanti medicine ma non mi hanno aiutato. Botox e la solo cosa che posso provare. Devo aspettare fino Febbraio per vedere la specialista per botox.

Il mio neurologista mi ha detto che distonia e più prevalente in Italia. Cosa ti aiuta per il dolore? Pigli medicina?

Pina

Ciao Pina benvenuta tra noiio sono Elisa e sono affetta dalla sindrome di Meige,mi prende il collo la bocca e l'occhio sano e non più quello malato.A me il botox non dava più nessun benificio per cui il 2 ottobre mi sono sottoposta ad un intervento di dbs.

Non saprei chi consigliarti in Australia,io sono in cura ad Udine dal dottor Eleopra.
TI faccio ungrande in bocca al lupo e se ti va tienimi aggiornata
Un abbraccio grande

Hi, Pina.
I'm Lizzy, I'm Italian, but I can speak English.
I've been affected by spasmodic torticollis since 1995 and I have botox injections every three months.
If you want to ask me some questions, you can do it. Otherwise you can visit other websites that are in English, since there are dystonia associations in many English-speaking countries.
Here is one link: http://www.torticollis.org/resources.html. This is the British association, but there is one in the USA, too.
Ciao

Caio Pina ,non prendo medicine per la distonia,non servono a molto nel mio caso e per il dolore... è sopportabile.
Franco