dbs per distonia in Italia

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spera00
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dbs per distonia in Italia

Messaggio da spera00 » lun 10 mar 2014, 12:35

Buongiorno a tutti,
sono nuovo del forum e vorrei chiedervi gentilmente informazioni sulla dbs.
Più precisamente vorrei sapere se in Italia, rispetto a paesi come gli Stati Uniti o la Gran Bretagna, la quantità e la qualità degli interventi sono ancora a un livello poco più che sperimentale o meno. Questa domanda perchè, cercando in internet si riesce ad avere una buona quantità di informazioni su strutture ospedaliere statunitensi o inglesi corredate anche da statistiche che incoraggiano molto.

Per quanto riguarda la situazione in Italia invece le informazioni sono scarsissime e anche abbastanza datate. Per un eventuale intervento è il caso ancora di rivolgersi all'estero ?

Vi ringrazio per la collaborazione.

franco
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Re: dbs per distonia in Italia

Messaggio da franco » sab 15 mar 2014, 13:33

buongiorno spera00. Difficile dire se la qualita degli interventi sia migliore all'estero o in italia,sicuramente da quando ho fatto io la DBS nel 2005 ad oggi ,la qualita degli interventi e della diagnostica e della pianificazione è piu che migliorata. L'ospedale Carlo Besta di milano è sicuramente tra i primi in europa a adottare questa metodologia di interventi di DBS anche alle distonie,l'unico fattore negativo è che grazie al nostro amatissimo governo la sperimentazione qua in italia è quasi praticamente nulla e questo costringe i nostri medici a specializzarsi all'estero.
Centri all'estero ce ne sono ,Chicago,Toronto in canada,Grenoble in francia,ecc.comunque dove si decide di andare,secondo me!!!!,i risultati possono essere equivalenti.
La DBS non è per tutti. La DBS non ha lo stesso effetto per tutti poichè nessuno è uguale all'altro. La DBS non guarisce dalla malattia ,ma se si è fortunati migliora la qualità della vita.La DBS può avere molte incognite,ricordate sempre che si va ad intervenire sul cervello e non sono ammessi sbagli o errori o come è successo a me "imprevisti".
RIPETO come ho detto più volte informatevi bene ,non tralasciate niente, rompete pure le scatole al vostro medico,ma cercate di avere più informazioni possibili e solo allora decidete se è il caso di sottoporvi alla DBS.
E come Ricordo sempre a tutti QUESTO è il mio parere,questo è il parere di uno che ha subito un intervento di DBS. SOLO un medico specializzato può garantirvi informazioni dettagliate e aggiornate.

spera00
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Re: dbs per distonia in Italia

Messaggio da spera00 » lun 17 mar 2014, 9:35

Grazie Franco !!

ely82
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Re: dbs per distonia in Italia

Messaggio da ely82 » lun 17 mar 2014, 11:28

ciao SPERA io sono stata operata ad Udine,li so che interventi di dbs ne vengono fatti uno alla settimana,anch io come Franco non so all'estero come sia la situazione ma so che mentre ero ricoverata dalla Germania e' venuto un neurologo tedesco malato di parkinson che si e' sottoposto alla dbs.Peonalmente non ho voluto sapere come funziona durante l'intervento,mi sono solo fidata del neurochirurgo e dei neurologi e lo staff perche' cse avessi saputo tutto per filo e per segno non lo avrei fatto.E' un intervento lungo 8 ore e difficile da sopportare per la posizione scomoda poi e' sempre il cervello che vanno ad operare.
Ma i risultati arriverranno bisogna avere pazienza,pazienza e ancora pazienza,io sono passati 5 mesi dall'intervento e risultati zero ancora e morale ko.
Ti faccio i miei migliori auguri e se ti va tienimi aggornata
ely82

franco
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Re: dbs per distonia in Italia

Messaggio da franco » mer 26 mar 2014, 21:31

ciao Ely, come va?stai bene?cominci ad avere qualche piccolo ,ma pur sempre ben accetto,beneficio?..fammi sapere.
un forte abbraccio.
Franco

ely82
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Re: dbs per distonia in Italia

Messaggio da ely82 » gio 27 mar 2014, 10:03

ciao Franco io sto bene grazie e te?
Purtroppo ancora nessun beneficio e ho ancore il gonfiore alla guancia e ormai son circa due mesi che ce l'ho,avrebbero dovuto chiamarmi questo mese per alzare la frequenza ma non sono stata contattata ma so che prima o poi lo faranno anche perché mi dicevano che ne hanno 150 da seguire.
E te come stai?un bacione forte
ely82

franco
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Re: dbs per distonia in Italia

Messaggio da franco » dom 30 mar 2014, 10:49

ciao Ely,la distonia al collo è ben controllata dal botulino e non posso lamentarmi,viceversa è alla gamba che sono peggiorato,fatico a camminare e mi pesa troppo non poterlo fare e purtroppo il botulino ,che per la prima volta,ho fatto circa2 mesi nella parte posteriore del muscolo tibiale fa non ha dato nessun miglioramento....peccato,ma dovevo pur tentare qualcosa.
e tu cerca di aver pazienza,fare la DBS non ci vuole molto,trovare le giuste regolazioni invece si.
un superbacione .
franco

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