Ciao Mi Presento

Forum libero sulla distonia
iannip
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Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » mar 27 mag 2014, 22:04

Mi chiamo Paolo ho 44 ed ho scoperto da non più di 2 mesi di essere affetto da Distonia da Torsione Idiopatica al piede DX , come potete immaginare non è molto semplice camminare ho grossa difficoltà spesso inciampo il mio piede ha assunto un atteggiamento equino supinato e poggia solo sulla parte anteriore.
Sono in Cura da un famoso Neurologo di Roma presso ospedale S. Andrea sono in attesa di fare un primo trattamento di tossina botulinica ho appuntamento il 16 Luglio ...., manca ancora un mese e mezzo ma non sono riuscito a trovarlo prima. Vorrei qualche consiglio pratico visto che non sono molto esperto della malattia e soprattutto qualche consiglio che mi possa aiutare a convivere meglio con gli spasmi al piede e a camminare meglio durante questo periodo .

Grazie a tutti un saluto Paolo

franco
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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da franco » sab 31 mag 2014, 21:29

ciao Paolo ,benvenuto in questo forum.
la mia è una distonia generalizzata che coinvolge anche il piede sx con una postura come la tua. Al momento sto facendo anche io il botulino al piede senza risultati.
franco

grossigius
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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da grossigius » dom 1 giu 2014, 15:30

Ciao Paolo
sono Pino ho 50 anni e sono affetto della tua stessa identica patologia cioè distonia idiopatica da torsione piede destro.
io sono in cura presso l'ospedale Besta di Milano che nonostante i vari e ripetuti tentativi terapeutici non hanno ancora trovato
uno efficace. per tre anni ho portato uno stimolatore peroneale WALKAIDE a livello del ginocchio ma ora l'ho
tolto e sto così. Di tanto in tanto faccio la tossina ma sinora ha dato pochi risultati.
La rifarò al besta il 30 giugno spero che questa volta vada meglio.
Ma dimmi una cosa Paolo tu fai sport? hai fatto atletica leggera? te lo chiedo perchè io ero un runners con buoni tempi sulla
maratona.
comunque secondo me un consiglio molto importante in noi distonici è l'approccio psicologico al disturbo: non dobbiamo assolutamente
scoraggiarsi, tentare sempre con oculatezza nuove strade, e pensare sempre che è una patologia assolutamente benigna che comunque ti consente
di fare quasi tutto.
ah dimenticavo di dirti: chiedi prima di farti la tossina la elettromiografia dinamica per vedere quali sono i muscoli
da iniettare. Non tutti gli ospedali la fanno te lo dico per la mia lunga esperienza e di quanto purtroppo ho dovuto
erronemanete subire,
fammi sapere come va con la tossina
in bocca al lupo
Pino

iannip
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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » mar 3 giu 2014, 17:26

Grazie Pino della tua risposta; si anche Io come Te facevo molta attività sportiva ero un Runner come mai me lo chiedi ? pensi in base alla tua esperienza possa esserci un legame tra l'attività sportiva e la patologia che abbiamo :??

Vi tengo aggiornati sul mio primo trattamento con Tossina colgo l'occasione per salutare nuovamente anche Franco a cui avevo scritto una e-mail

Saluti a resto Paolo

grossigius
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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da grossigius » mar 3 giu 2014, 21:09

Ciao Paolo
ti chiedevo della pratica sportiva perchè in alcuni casi è successo che facendo movimenti
ripetuti nel tempo, è l'allenamento per la corsa lo è, il cervello attua una sua difesa che
manda in blocco tutto il sistema una cosa simile succede ai musicisti distonici dove la mano
utilizzata per suonare la chitarra va in tilt facendo movimenti atipici e molto fastidiosi.
certo sono delle ipotesi nulla di fondato sono solo dati statistici.
Comunque Paolo teniamoci aggiornati a proposito di dove sei? Io sono della provincia di Foggia.
Ciao

iannip
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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » mer 4 giu 2014, 21:17

Si teniamoci in contatto mi farebbe molto piacere io vivo di Roma ma grazie agli strumenti informatici ci possiamo sentire facilmente.
Posso approfittare della tua cortesia per chiederti se hai problemi con le scarpe perché io purtroppo ne ho, il mio piede destro assume un atteggiamento torto tipo equino e faccio fatica a calzare delle scarpe normali mi hanno consigliato delle scarpe su misura tipo ortopediche che suggerimento mi potresti dare su questo problema.

Ciao Paolo

grossigius
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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da grossigius » gio 5 giu 2014, 20:17

Ciao Paolo
anche io ho purtroppo lo stesso identico problema per il piede
durante la fase del passo va spartanamente in intrarotazione
assolutamente evita le scarpe ortopediche-
se è una distonia come ti hanno detto i dottori è un problema neurologico e non ortopedico
io mi trovo bene con quelle stabili A4 per intenderci da running
morbide e flessibili in modo che il piede non trovi ostacoli altrimenti si inciampa
puoi provare anche l'ausilio di qualche plantare.
teniamoci in contatto
PIno

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da daniele » gio 5 giu 2014, 20:24

Ciao, io sono un musicista distonico. Non sono affatto daccordo con la teoria che la distonia possa essere provocata dai movimenti ripetuti, quasiasi essi siano (per quanto mi riguarda la distonia mi è iniziata alcuni anni prima che cominciassi a studiare il pianoforte, ma questo non dimostra niente). Mi potresti dire, per favore dove hai trovato questa informazione che riporta anche Fernando Campigli suo blog, dove parla della distonia dei musicisti, mettendola come una certezza:
Lui dice testualmente: "La distonia del musicista è una “distonia primaria”, in quanto causata dalla ripetizione dei gesti e dei movimenti necessari per suonare". Ecco, questa frase è completamente sbagliata.
questo è il link alla pagina a cui mi riferisco:
http://fernandocampigli.myblog.it/2007/ ... -musicista
avevo risposto anche li a suo tempo:
http://fernandocampigli.myblog.it/2007/ ... omment-365
Un caro saluto a tutti voi :)
grossigius ha scritto:Ciao Paolo
ti chiedevo della pratica sportiva perchè in alcuni casi è successo che facendo movimenti
ripetuti nel tempo, è l'allenamento per la corsa lo è, il cervello attua una sua difesa che
manda in blocco tutto il sistema una cosa simile succede ai musicisti distonici dove la mano
utilizzata per suonare la chitarra va in tilt facendo movimenti atipici e molto fastidiosi.
certo sono delle ipotesi nulla di fondato sono solo dati statistici.
Comunque Paolo teniamoci aggiornati a proposito di dove sei? Io sono della provincia di Foggia.
Ciao

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » ven 6 giu 2014, 0:29

Daniele,
mi spiace solo ti possa essere infastidito dalla risposta di Pino, io sinceramente non conosco ancora bene la malattia e quindi proprio per questo chiedo notizie ed informazioni in merito.

Mi fa piacere comunque sentire i pareri ed i punti di vista di tutti Voi anzi grazie molte per la partecipazione al Forum :OK
Ciao Paolo

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da daniele » sab 7 giu 2014, 0:16

Ciao Paolo, no no, non ci siamo capiti: non sono affatto infastidito dalla risposta di Pino, mi interessava sapere da dove lo aveva saputo.
iannip ha scritto:Daniele,
mi spiace solo ti possa essere infastidito dalla risposta di Pino, io sinceramente non conosco ancora bene la malattia e quindi proprio per questo chiedo notizie ed informazioni in merito.

Mi fa piacere comunque sentire i pareri ed i punti di vista di tutti Voi anzi grazie molte per la partecipazione al Forum :OK
Ciao Paolo

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da grossigius » sab 7 giu 2014, 13:29

Ciao Daniele
sono Pino quelle notizie le puoi trovare sul sito www.giulianod'aiuto.com c'è una via d'uscita.
E' un chitarrista classico
Un saluto a Paolo
forza ragazzi
Pino

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » dom 8 giu 2014, 23:58

Ciao un saluto a voi che mi dite .... oggi sono stato al mare qui vicino Roma una bellissima giornata ma che fatica muoversi sulla sabbia con la distonia perdevo spesso l'equilibrio, come dite Voi cercherò di essere positivo : mi abituerò e diventerà più semplice :D

P

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da daniele » lun 9 giu 2014, 13:09

Ok, grazie Pino.
Ho visto che anche lui come Fernando Campigli si è fatto curare alla clinica di Terrassa in Spagna: probabilmente è li che danno questa spiegazione.
Ciao per ora! Secondo me la via d'uscita c'e' sicuramente per quelli che *non* hanno la distonia :)
grossigius ha scritto:Ciao Daniele
sono Pino quelle notizie le puoi trovare sul sito http://www.giulianod'aiuto.com c'è una via d'uscita.
E' un chitarrista classico
Un saluto a Paolo
forza ragazzi
Pino

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da iannip » mar 8 lug 2014, 1:15

Ciao a tutti come state è un po' di tempo che non ci scriviamo vi volevo far vedere questo video che ho trovato navigando su internet sembrerebbe stupefacente ne avevate mai sentito parlare :

https://www.youtube.com/watch?v=j3arXQuyftg

Fatemi sapere che ne pensate Paolo :OK

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Re: Ciao Mi Presento

Messaggio da daniele » mar 8 lug 2014, 23:13

Ciao Paolo, come stai?
si, Joaquín Farias ne ho sentito parlare, è questo:
http://www.focaldystonia.net/index.html
tra le altre cose su quel sito ci sono anche riportate delle testimonianze di persone che sono state da lui. Sicuramente mi piacerebbe saperne di piu' sui suoi metodi ... anche se per me forse è troppo tardi...

un caro saluto
Daniele
iannip ha scritto:Ciao a tutti come state è un po' di tempo che non ci scriviamo vi volevo far vedere questo video che ho trovato navigando su internet sembrerebbe stupefacente ne avevate mai sentito parlare :

https://www.youtube.com/watch?v=j3arXQuyftg

Fatemi sapere che ne pensate Paolo :OK

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