Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige

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Manrico
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Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige

Messaggio da Manrico » ven 3 ott 2014, 15:28

Buongiorno a tutti, sono una nuova iscritta, di Milano, di 59 anni che ha iniziato a soffrire, circa 1 anno fa, di tic nella zona oculare e che poi si sono estesi anche alla zona oro-mandibolare.
Dopo varie peripezie nei vari settori della medicina sono approdati ad un neurologo che ha fatto risalire questi sintomi ad un effetto collaterale di un medicinale neurolettico (Levopraid) che ho assunto da un paio d'anni, con incremento della nell’ultimo trimestre.
La sospensione del farmaco, ormai da 10 mesi, non ha prodotto nessun beneficio tant’è che mi sono rivolta, dietro consiglio del precedente neurologo, ad un altro neurologo specialista in distonie.
A gennaio 2014 mi è stata diagnosticata una discinesia tardiva, poi valutata come distonia focale e poi individuata come sindrome di Meige.
Ad un primo trattamento farmacologico con Xenazina 25 mg (2 x die) c’è stato un lieve miglioramento che si è andato poi ad affievolire tant’è che alla fine di aprile mi sono sottoposta ad un trattamento con infiltrazioni di botulino che hanno prodotto una riduzione dei fenomeni fortemente invalidanti.
L’effetto è andato via via scemando per cui dopo circa 2 mesi la situazione si è presentata tale e quale.
A fine luglio è stato fatto un secondo trattamento a mezzo di infiltrazioni di botulino, ma quest’ultima operazione non ha mostrato, quasi sin dall’inizio nessun beneficio.
Attualmente sono in attesa che si arrivi a fine ottobre per sperare che il terzo trattamento di botulino produca un sollievo.
Ho grosse difficoltà ad accettare questa malattia che mi comporta una grande invalidità sociale perché mi pregiudica i rapporti con le altre persone, mi sono rivolta anche ad uno psichiatra, ma con scarsi risultati in quanto mi ha imbottito di farmaci di cui ormai ho la fobia, e adesso ho appena iniziato un percorso con uno psicologo e non so ancora se mi sarà utile.
Non ho figli e ho un marito che partecipa alla mia menomazione e che a volte sta addirittura peggio di me. Fortunatamente o meglio sfortunatamente sono "esodata" e il non lavoro se da un lato mi impegna meno, viste le mie condizioni di mobilità, dall'altro peggiora sicuramente la situazione. Esperienze e consigli saranno sicuramente molto apprezzate. Buon we. Cinzia (P.S. Sono iscritta al forum a nome di mio marito)

franco
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Re: Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige

Messaggio da franco » mar 14 ott 2014, 20:50

ciao Cinzia,benvenuta in questo forum.Leggo che sei solo al secondo trattamento con il botulino.. devi pazientare ,io per vedere dei benefici ho dovuto aspettare diversi trattamenti (circa un anno e mezzo),ovviamente ogni problematica e ogni soggetto rispondono diversamente alla terapia con il botulino, c'è chi ha benefici subito,c'è chi li ha dopo diversi trattamenti e chi non li ha per niente oppure sono modesti o irrilevanti per lo scopo terapeutico finale.
Puoi dirmi il nome del medico che ti segue?e il nome dell'ospedale?
un abbraccio
Franco

Manrico
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Re: Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige

Messaggio da Manrico » gio 16 ott 2014, 15:43

Ciao Franco, grazie per la tua risposta. Già il fatto che la medicina non sia una scienza esatta non rasserena, ma scoprire in prima persona come su alcune malattie, come la distonia, si vada a braccio, disorienta ancora di più! Io sono in cura dal Prof. Mauro Porta presso il policlinico San Marco di Zingonia. E tu da chi fai seguire?? Un abbraccio. Cinzia

franco
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Re: Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige

Messaggio da franco » dom 26 ott 2014, 20:53

Ciao Cinzia, ci sono stato anche io a Zingonia dove ho fatto alcuni trattamenti di botulino,ora sono in cura al besta di milano dove sono seguito dal dott.Romito e dalla dottoressa Soliveri. ho fatto un intervento di DBS con esito negativo e tuttora continuo con periodiche infiltrazioni di botulino con discreti risultati ,almeno per il torcicollo.
un abbraccio .
Franco

ely82
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Re: Nuova iscritta, distonia focale/sindrome di Meige

Messaggio da ely82 » dom 21 dic 2014, 20:01

Ciao Cinzia anch io sono affetta dalla sindrome di Meige facevo il botulino prima quello di tipo A all inizio mi dava risultati poi e' andato via scemando l effetto cosi mi hanno fatto il botulino di tipo B il dysport ma anche questo mi dva risultati ma poi sono diventata resistente al botulino,il mio corpo produceva sempre piu anti corpi ultimamente il botulino mi durava 15 giorni cosi un anno fa mi hanno sottoposta ad intervento di dbs non ho ancora isultati perche l ochio e'ancora chiusa e la bocca storta cosi a gennaio vado ad Udine per alzarmi lamacchinetta mi faranno il botulino per darmi un aiuto
Ti facco un grande in bocca al lupo
ely82

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