Walter - Distonia cervicale

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wmason
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Walter - Distonia cervicale

Messaggio da wmason » sab 14 feb 2015, 21:53

Ciao a tutti, mi chiamo Walter ho 46 anni e abito in un piccolo paese dell'alta padovana.
Ho una distonia cervicale idiopatica (torcicollo spasmodico verso destra) ci convivo ormai dal 2005 e nel 2012 ho deciso per la DBS.
In pratica era come se qualcuno mi tenesse bloccata la testa sempre verso destra ed ero totalmente scoordinato nei movimenti, aggiungendo poi i problemi alla schiena tra cui 2 ernie del disco, ho sballato anche la postura.

Sono sempre stato in cura presso l'Ospedale dell'Angelo a Mestre, inizialmente con il Dr.Roberto Eleopra (ora ad Udine) ed ora col Dr. Rocco Quatrale. Dopo anni di tossina botulinica (più o meno ogni 3 mesi) e medicine varie tra cui Artane e Rivotril, non ottenendo nessun risultato nel 2012 ho effettuato l'operazione DBS a Mestre dove mi hanno impiantato 2 elettrocateteri e il neurostimolatore della Medtronic. In totale ho fatto quasi 5 settimane di ospedale fra Mestre (operazione) e Venezia (riabilitazione).

L'operazione aveva portato sicuramente dei benefici ma non certamente quelli che io speravo e comunque continuavo con la tossina (non sempre), le medicine prescritte e naturalmente con la regolazione del neurostimolatore. A ottobre 2014 ho chiesto di provare a ridurne gli impulsi e da un paio di mesi sono in uno stato in cui firmerei per rimanere in queste condizioni. Sto comunque continuando ancora con Artane e Rivotril.

Walter

franco
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Re: Walter - Distonia cervicale

Messaggio da franco » lun 16 feb 2015, 21:48

ciao Walter benvenuto su questo forum.Vedo che anche tu hai fatto la DBS e a quanto sembra con alcuni benefici.trovare le giuste regolazioni non è semplice e spesso ci vuole mooolto tempo e non sempre funzionano(io ne sò qualcosa).
Continua con la riabilitazione che è molto importante e con il botulino se puoi che secondo me è importatntissimo.
Franco

wmason
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Re: Walter - Distonia cervicale

Messaggio da wmason » mer 18 feb 2015, 14:53

Ciao Franco, in verità per mia decisione il botulino non lo faccio più ormai da un anno, il più delle volte non trovavo benefici.

Come hai detto tu giustamente è assai difficile trovare le giuste regolazioni, a volte ti viene da pensare che il neurostimolatore non funzioni affatto ma te ne rendi conto quando alzano le regolazioni che funziona...eccome se funziona. Nel momento in cui la stimolazione viene alzata e la vista comincia ad offuscarsi o ti capitano dei movimenti involontari o non riesci proprio a parlare allora capisci che funziona.

Ho passato 3/4 ore con il Dr. Quatrale ed un tecnico della Medtronic dove gradualmente mi sono stati alzati o abbassati i valori del neurostimolatore.
Ad ogni cambiamento di stimolazione mi alzavo per camminare per 4/5 minuti e per "sentirmi", è molto importante sentire i cambiamenti in quanto tu e solo tu puoi specificare come ti senti in quel momento e quindi spiegarlo a chi ti sta davanti.

Naty87
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Re: Walter - Distonia cervicale

Messaggio da Naty87 » dom 19 apr 2015, 22:46

Ciao Walter! Mi chiamo Natasha ho 28 anni e scrivo dal Ticino (Svizzera). Da ca 5 mesi soffro di distonia cervicale e, anche io come te, ho la testa completamente rivolta verso destra... Nonostante le prime infiltrazioni di botulino non sento ne vedo miglioramenti.. Faccio sempre più fatica a compiere gesti quotidiani come camminare, mangiare, scrivere a computer, ecc.. Ho letto di diverse testimonianze di attese di anni e anni prima di sottoporsi all intervento chirurgico.. Leggo che parli di ernie e posture sbagliate... Ma quindi dalla tua esperienza consiglieresti di operare già dopo un annetto ad esempio? Non so voi ma l idea di vivere il mio quotidiano reggendomi la testa cn la mano mi angoscia sempre più... Ho sentito che in Svizzera a Berna ci sono neurochirurghi d fama internazionale molto competenti e ho avuto la testimonianza d un ragazzo ke grazie alla DBS è guarito quasi al 100% (dico quasi perché continua a fare infiltrazioni e a prendere medicamenti)... Saluti

franco
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Re: Walter - Distonia cervicale

Messaggio da franco » lun 20 apr 2015, 19:49

ciao Natasha benvenuta su questo forum.è sbagliato(purtroppo) dire che si guarisce dalla distonia con la DBS. La DBS ti può aiutare a contrastare la malattia a livello cerebrale dove per l'appunto comincia tutto il nostro calvario ed è ovviamente soggettiva poichè noi tutti non siamo uguali,ma differenziamo gli uni dagli altri in modo sostanziale. il percorso per arrivare alla DBS non sempre dà i risultati sperati ,bisogna effettuare esami diagnostici e psicologici per vedere se la persona affetta da distonia può essere sottoposta ad un intervento di DBS,per esempio io ho una distonia generalizzata dove la DBS ha una risposta media anche del 70% di miglioramento..eppure a me non è successo cosi ,la conformazione del mio cervello è tale che che tutti i punti d'intervento sono stravolti da questa conformazione.Altro esempio,i medici non capiscono come io possa avere avuto una parestesia al dito medio e questo è dovuto solo all'inserimento dell'elettrodo,ho avuto una improvvisa disartria durante l'inserimento del secondo elettrodo e anche qua perchè?
Ma non scoraggiarti ,comincia a muoverti e sopratutto chiedi e informati bene perchè solo un medico specializzato ti può spiegare correttamente che cosa è la DBS e che vantaggi e svantaggi può avere,continua anche con il botulino e vedrai che troverai dei benefici,ma ci vuole tempo.
Di centri specializzati ce ne sono.Io sono in cura al Carlo Besta di Milano e come dici tu anche a Berna ce ne sono.
un caro abbraccio.Franco

wmason
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Re: Walter - Distonia cervicale

Messaggio da wmason » mer 6 mag 2015, 17:26

Ciao Natasha, ho deciso per l'intervento perché ero veramente stanco della situazione in cui mi trovavo. Farmaci e tossina botulinica non avevano nessun effetto quindi ho deciso dopo 7 anni di operarmi.
Come dice giustamente Franco non aver fretta, dopo 5 mesi mi sembra azzardato optare per la DBS, anche perchè si tratta di un operazione impegnativa. Informati e senti più pareri medici cercando una soluzione che naturalmente dipende da persona a persona, a me il botulino non ha dato gli effetti sperati ma non siamo tutti uguali, continua con le cure e non abbatterti, purtroppo so come ti senti.
Riguardo ad ernie e posture sbagliate quelle le avevo già prima (non mi faccio mancar niente :D ) anche se la distonia non le ha certo migliorate...anzi.
Tienici aggiornati.

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