farmaci!!!

Forum libero sulla distonia
tempesta
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Messaggio da tempesta » gio 15 nov 2007, 21:15

giusepperollo ha scritto:che è un farmaco da sperimentare su di me e i miei fratelli, poi non so
ma mica è nuovo! quali altri tentativi sono stati fatti,è poi tu hai fatto l'intervento bds?lo stesso intervento non si può fare anche sui tuoi fratelli? a meno che sto confondendo le persone..ciao..aspetto notizie!

giusepperollo
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Messaggio da giusepperollo » ven 16 nov 2007, 11:12

tempesta ha scritto:
giusepperollo ha scritto:che è un farmaco da sperimentare su di me e i miei fratelli, poi non so
ma mica è nuovo! quali altri tentativi sono stati fatti,è poi tu hai fatto l'intervento bds?lo stesso intervento non si può fare anche sui tuoi fratelli? a meno che sto confondendo le persone..ciao..aspetto notizie!
si che l'ho fatto,mio fratello il piccolo se lo vuole fare ma i miei ... non sanno come reagira' il suo corpo visto che la malattia gli è venuta a 3 anni ed ora ne ha 28 sono per lo piu' pessimisti
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paola
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Messaggio da paola » ven 16 nov 2007, 17:36

ciao sono Paola..se tuo fratello ha resistito per cosi tanto tempo, forse riesce a fare una vita quasi autonoma... Alice mia figlia non parla proprio più e la parte sx del corpo (braccio e gamba) sono molto rigidi. Cammina con difficoltà  e non posso certo farla uscire da sola, anche perche se qualcuno inavvertitamente la urta non ha la capacità  di ristabilire l'equilibrio...

paola
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Messaggio da paola » ven 16 nov 2007, 18:55

ciao a tutti...mia madre mi ha riferito che oggi durante una trasmissione televisiva hanno parlato di distonia riferendo il caso di una ragazza (presente alla trasmissione) alla quale era stata fatta una diagnosi rivelatasi poi sbagliata...le hanno fatto l'esame del DNA il cui esito è stato dato dopo due anni....( riferisco quello che mi ha detto mia madre quindi può anche aver capito male) Dall' esame si è visto che le mancava qualcosa ( una carenza di non so quale elemento). Per farla breve adesso assume una pastiglia al giorno e questa le giova moltissimo. Alla fine ha invitato tutti a visitare il sito sulla distonia ricordando il convegno di Firenze. qualcuno ne sa qualcosa in più?

giusepperollo
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Messaggio da giusepperollo » ven 16 nov 2007, 21:17

paola ha scritto:ciao a tutti...mia madre mi ha riferito che oggi durante una trasmissione televisiva hanno parlato di distonia riferendo il caso di una ragazza (presente alla trasmissione) alla quale era stata fatta una diagnosi rivelatasi poi sbagliata...le hanno fatto l'esame del DNA il cui esito è stato dato dopo due anni....( riferisco quello che mi ha detto mia madre quindi può anche aver capito male) Dall' esame si è visto che le mancava qualcosa ( una carenza di non so quale elemento). Per farla breve adesso assume una pastiglia al giorno e questa le giova moltissimo. Alla fine ha invitato tutti a visitare il sito sulla distonia ricordando il convegno di Firenze. qualcuno ne sa qualcosa in più?
su quale canale e stata vista?
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Messaggio da daniele » ven 16 nov 2007, 23:14

paola ha scritto:ciao a tutti...mia madre mi ha riferito che oggi durante una trasmissione televisiva hanno parlato di distonia riferendo il caso di una ragazza (presente alla trasmissione) alla quale era stata fatta una diagnosi rivelatasi poi sbagliata...le hanno fatto l'esame del DNA il cui esito è stato dato dopo due anni....( riferisco quello che mi ha detto mia madre quindi può anche aver capito male) Dall' esame si è visto che le mancava qualcosa ( una carenza di non so quale elemento). Per farla breve adesso assume una pastiglia al giorno e questa le giova moltissimo. Alla fine ha invitato tutti a visitare il sito sulla distonia ricordando il convegno di Firenze. qualcuno ne sa qualcosa in più?
Ecco perche'! Sono tornato ora a casa e non mi spiegavo come mai ci fosse stata questa improvvisa impennata delle visite al sito. Infatti oggi ce ne sono state fino ad ora 757, quando normalmente non si superano le 40 giornaliere.

tempesta
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Re: farmaci

Messaggio da tempesta » sab 17 nov 2007, 11:16

tempesta ha scritto:
giusepperollo ha scritto:mi dispiace anna non posso fare nomi, mi spiace :?

per via e-mail? Anna

Sto aspettando una tua risposta.

Posso capire nel forum,ma x via e-mail.

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Messaggio da daniele » sab 17 nov 2007, 20:57

paola ha scritto:ciao a tutti...mia madre mi ha riferito che oggi durante una trasmissione televisiva hanno parlato di distonia riferendo il caso di una ragazza (presente alla trasmissione) alla quale era stata fatta una diagnosi rivelatasi poi sbagliata...le hanno fatto l'esame del DNA il cui esito è stato dato dopo due anni....( riferisco quello che mi ha detto mia madre quindi può anche aver capito male) Dall' esame si è visto che le mancava qualcosa ( una carenza di non so quale elemento). Per farla breve adesso assume una pastiglia al giorno e questa le giova moltissimo. Alla fine ha invitato tutti a visitare il sito sulla distonia ricordando il convegno di Firenze. qualcuno ne sa qualcosa in più?
Ciao Paola, la ragazza che era in trasmissione si chiama Stefy e raccontera' la sua storia anche al convegno a Firenze la settimana prossima. Lei ha una forma particolare di distonia: si tratta della Distonia Responsiva alla Levodopa. In questi casi i pazienti rispondono alla terapia con L-Dopa con la completa scomparsa, nella maggior parte dei casi, dei sintomi.
La sua esperienza la puoi trovare comunque su internet su alcuni siti, ad esempio:
http://www.camminaconstefy.it/Traguardi.asp

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