distonia mioclonica

Forum libero sulla distonia
Rispondi
Davidedin
Messaggi: 1
Iscritto il: dom 1 feb 2015, 9:20

distonia mioclonica

Messaggio da Davidedin » mar 24 feb 2015, 14:55

Qualcuno ne sa qualcosa è stato operato di DBS? Grazie

MarcoT85
Messaggi: 2
Iscritto il: mer 23 lug 2014, 10:14

Re: distonia mioclonica

Messaggio da MarcoT85 » mer 25 feb 2015, 19:19

salve sono Marco,
una breve panoramica della mia storia la leggi su cannabis teraupetica giusepperollo.
Al Besta sono stato il secondo paziente a fare l'intervento, sono passati 15 anni! Allora in Italia lo facevano solo li, adesso ho informazioni che anche in altri ospedali lo fanno con altrettanta competenza.Come puoi prendere visione qua nel forum l'intervento di per se non è cosi problematico, però è vero i risultati sono molto soggettivi,negli anni me l'hanno riferito tutti i medici neurologi che ho avuto a che fare.Io abito vicino a venezia,attualmente mi curo tra milano e udine, sempre più a Udine per la vicinanza e questo è un ottimo centro.So solo che attualmente l'intervento lo fanno in modalità maggiormente tecnologica, se così vogliamo dire, rispetto a quando lo feci io.Altro di preciso non saprei cosa dirti. a sentirci ciao

franco
Messaggi: 267
Iscritto il: mer 5 dic 2007, 20:53
Località: BRESCIA

Re: distonia mioclonica

Messaggio da franco » mer 25 feb 2015, 20:17

ciao Davide ,di DBS ne so qualcosa anche io. puoi leggere i miei molti messaggi a riguardo e sopratutto la mia esperienza prima e dopo l'intervento.
Franco

andrea roscico
Messaggi: 47
Iscritto il: mer 13 apr 2011, 12:53
Località: benevento

Re: distonia mioclonica

Messaggio da andrea roscico » dom 8 mar 2015, 1:18

ciao io sono stato operato di DBS nel 2010, su di me ha avuto effetti miracolosi (80% circa). ho una distonia mioclonica generalizzata.
a fine gennaio si è rotto il filo che mandava elettricità nella zona interessata (un'alta operazione eseguita con successo il 2 febbraio 2015)
quando si ruppe il filo tornai a come ero prima ovvero,

per farti comprendere meglio ti link dei miei video:

Rottura filo fine gennaio 2015 (inizio “degenerazione" settembre 2014, impedenze a 19000):
https://drive.google.com/file/d/0Byi507 ... sp=sharing

questo è invece il percorso effettuato (di miglioramento, dal 2010 al 2014)

Montaggio video (tratto da cortometraggi etc.), dal 2010 al 2014:
https://drive.google.com/file/d/0Byi507 ... sp=sharing

CI TENGO A PRECISARE IO NELLA SFORTUNA SONO STATO MOLTO FORTUNATO, DICIAMO CHE A MOLTI NON HA RISOLTO MOLTISSIMO. QUINDI PRENDI QUESTE INFORMAZIONI CON DELLE PINZE.....

SPERO DI ESSERTI STATO D'AIUTO......

airad
Messaggi: 3
Iscritto il: dom 19 mar 2017, 22:56

Re: distonia mioclonica

Messaggio da airad » mar 21 mar 2017, 20:06

Ciao a tutti, sono ben consapevole che sia un post del 2015 ma sono una nuova iscritta, con distonia mioclonica, volevo sapere se in questi 2 anni era cambiato qualcosa, avete novità al riguardo? Con me non funziona nessun farmaco, se non l'alcool... :mumble

Rispondi