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distonia mioclonica

Inviato: mar 24 feb 2015, 14:55
da Davidedin
Qualcuno ne sa qualcosa è stato operato di DBS? Grazie

Re: distonia mioclonica

Inviato: mer 25 feb 2015, 19:19
da MarcoT85
salve sono Marco,
una breve panoramica della mia storia la leggi su cannabis teraupetica giusepperollo.
Al Besta sono stato il secondo paziente a fare l'intervento, sono passati 15 anni! Allora in Italia lo facevano solo li, adesso ho informazioni che anche in altri ospedali lo fanno con altrettanta competenza.Come puoi prendere visione qua nel forum l'intervento di per se non è cosi problematico, però è vero i risultati sono molto soggettivi,negli anni me l'hanno riferito tutti i medici neurologi che ho avuto a che fare.Io abito vicino a venezia,attualmente mi curo tra milano e udine, sempre più a Udine per la vicinanza e questo è un ottimo centro.So solo che attualmente l'intervento lo fanno in modalità maggiormente tecnologica, se così vogliamo dire, rispetto a quando lo feci io.Altro di preciso non saprei cosa dirti. a sentirci ciao

Re: distonia mioclonica

Inviato: mer 25 feb 2015, 20:17
da franco
ciao Davide ,di DBS ne so qualcosa anche io. puoi leggere i miei molti messaggi a riguardo e sopratutto la mia esperienza prima e dopo l'intervento.
Franco

Re: distonia mioclonica

Inviato: dom 8 mar 2015, 1:18
da andrea roscico
ciao io sono stato operato di DBS nel 2010, su di me ha avuto effetti miracolosi (80% circa). ho una distonia mioclonica generalizzata.
a fine gennaio si è rotto il filo che mandava elettricità nella zona interessata (un'alta operazione eseguita con successo il 2 febbraio 2015)
quando si ruppe il filo tornai a come ero prima ovvero,

per farti comprendere meglio ti link dei miei video:

Rottura filo fine gennaio 2015 (inizio “degenerazione" settembre 2014, impedenze a 19000):
https://drive.google.com/file/d/0Byi507 ... sp=sharing

questo è invece il percorso effettuato (di miglioramento, dal 2010 al 2014)

Montaggio video (tratto da cortometraggi etc.), dal 2010 al 2014:
https://drive.google.com/file/d/0Byi507 ... sp=sharing

CI TENGO A PRECISARE IO NELLA SFORTUNA SONO STATO MOLTO FORTUNATO, DICIAMO CHE A MOLTI NON HA RISOLTO MOLTISSIMO. QUINDI PRENDI QUESTE INFORMAZIONI CON DELLE PINZE.....

SPERO DI ESSERTI STATO D'AIUTO......

Re: distonia mioclonica

Inviato: mar 21 mar 2017, 20:06
da airad
Ciao a tutti, sono ben consapevole che sia un post del 2015 ma sono una nuova iscritta, con distonia mioclonica, volevo sapere se in questi 2 anni era cambiato qualcosa, avete novità al riguardo? Con me non funziona nessun farmaco, se non l'alcool... :mumble