Disfonia spasmodica

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nonna_pia2015
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Disfonia spasmodica

Messaggio da nonna_pia2015 » mar 14 apr 2015, 20:49

Ciao a tutti.Sono nuova del forum, perciò perdonatemi se farò qualche imprecisione.
Sono 6/7 mesi che soffro di disfonia nel senso che mi trema la voce e si abbassa notevolmente il tono. Cosa mai avuta perché ho sempre cantato in coro. Ho fatto tutti gli accertamenti possibili consigliati dal neurologo e alla fine sono ricorsa alla tossina. Ho fatto la 1^ iniezione a marzo e subito la voce è scomparsa quasi del tutto. Lo specialista mi ha detto che è una reazione normale che , anzi, significa che l'iniezione ha avuto un buon esito. Quindi a quasi 1 mese di distanza sono ancora con una voce che ha si perso il tremolio però e' quasi inesistente. Chiedo a qualcuno che ha fatto lo stesso mio trattamento è un effetto possibile? Specifico che il medico ora mi ha rimandato a visita tra un mese.
Grazie a tutti e buona serata.

matilde acunzo
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da matilde acunzo » sab 25 apr 2015, 23:37

ciao, anche io soffro di disfonia spasmodica , io sono una cantante , cantare mi riesce ma parlo con voce ingolata strozzata a volte trema e si inceppa anche...inoltre è bassa ..... è cominciato piu o meno 5 anni fa pero' prima era solo ogni tanto durante la giornata poi da un paio d 'anni invece tutta la giornata pero la mattina è un po' meglio la sera peggiora e peggiora a telefono , infatti faccio molta fatica .... ed anche quando sono seduta ....ho fatto una sola volta il botulino . e come te, la voce dopo tre giorni è diventata quasi inesistente .... anche a me il medico ha detto che era normale ...( però non mi aveva avvertita) ...e dopo piu di 20 giorni un po' è migliorata rimanendo comunque bassa ...la cosa bruttissima è che l estensione vocale si era ridotta all inizio a tre note ...ed io ne sono rimasta sconvolta poi piano piano si è un po' aperta...ma solo dopo tre o quattro mesi è tornata come prima ...immagina che io insegno anche canto.... non so se tu hai continuato a fare i botulino ...io no...perchè non so se faccio bene ... e sono spaventata intanto la mia voce è orribile .... mi hanno anche parlato di disfonia psicogena ... ma io non so se è veramente colpa mia ed è un fatto psicosomatico mi sembra impossibile visto che io voglio guarire ....sto provando con l omeopatia cioè fiori di bach ...ma niente ancora .... con l agopuntura ...niente ancora....insomma sto cercando una possibilità diversa ...e tu?... di dove sei? io di napoli

matilde acunzo
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da matilde acunzo » dom 26 apr 2015, 20:12

ciao , ho letto quello che hai scritto , anche io ho la disfonia spasmodica .... ho fatto tutti gli esami neurologici e non ho nulla , anche dalla laringoscopia non si vede nulla ... a te? si vedono gli spasmi? oppure no? ... anche io ho la voce che a volte trema a volte si interrompe è bassa e fa fatica ad uscire ...sembra strozzata ...ingolata ...ho fatto l' infiltrazione una sola volta perchè , come te sono rimasta circa un mese con un filo di voce ...( il medico non mi aveva avvertito ) poi quando è successo ha detto che era normale e voleva dire che era andato tutto bene ...io non capivo ...come si fa a dire che va tutto bene se noi abbiamo fatto il botox per riavere la voce ed invece la voce peggiorava ?...cmq anche l estensione vocale ridotta a tre note , io sono una cantante , ...immagina ....poi dopo circa 35 giorn,i la voce è un po' migliorata ma restava cmq bassa ..... , a te?..... volevo sapere un altra cosa ...io riesco a cantare ...ma non a parlare e tu?.... inoltre a telefono non ce la faccio proprio ed anche quando sono seduta ho maggiore difficolta'.... ci scambiamo ...le informazioni?..... cosi magari possiamo aiutarci ..io non voglio restare con questa voce che non mi appartiene...un abbraccio e ...nessuno ti comprende piu di me .... vorrei tanto incontrare qualcun altro che soffre dello stesso disturbo.... grazie...!

nonna_pia2015
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da nonna_pia2015 » lun 27 apr 2015, 16:48

Cara Matilde, grazie per aver risposto: credevo di essere l'unica a soffrire di questo disturbo.
Io è da 40 giorni che ho fatto la tossina, sono andata a controllo e il medico mi dice che forse l'ha fatta un pò troppo abbondante e comunque, poichè lui fa una corda vocale alla volta, dovrei tornare nel mese di maggio per fare la corda dx. il medico mi sembra preparato anche se non mi aveva avvisata dell'abbassamento di voce.
Attualmente anch'io al mattino vado bene, male al telefono e al pomeriggio/sera. In compenso, però, sembra che il tremolio sia perlochè scomparso anche se il medico, che mi controlla ogni volta al laringoscopio, ha scritto che permane leggermente nella corda che ha fatto l'iniezione..
Anch'io ho fatto tutti gli esami di routine e non compare nulla. Meglio così , però è un disturbo comunque fastidioso soprattutto al lavoro. E pensare che avevo un tono di voce altissimo, cantavo in un coro e adesso.......
Io sono di una frazione di Padova (si chiama Sarmeola); teniamoci in contatto almeno condivideremo i nostri guai.
Ciao, a presto

Toni28
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da Toni28 » gio 28 mag 2015, 18:22

Ciao matilde acunzo, ho letto la discussione con nonna pia... anche io sono nuovo del forum e anche io da circa tre anni soffro di disfonia spasmodica, fin ora non ho incontrato ancora nessuno con la nostra patologia.. Anche io a febbraio 2015 ho fatto la prima iniezione di botox, ma non ho visto nessun risultato, il medico che mi segue mi aveva già anticipato che la dose era molto bassa per cui l'effetto si dovrebbe vedere con la seconda infiltrazione che credo dovrò fare a luglio.. Volevo sapere se hai fatto la seconda infiltrazione e se c'è un effettivo miglioramento.. Purtoppo io mi stò rassegnando all'idea che non ci sono alternative e che devo tentare con il botulino..

moni
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da moni » mer 9 set 2015, 10:42

Ciao sono nuova di questo forum. Sono di Milano e da un anno e mezzo ho esattamente gli stessi sintomi che descrivete voi. Avete indicazioni sui migliori terapeuti per la disfonia spasmodica a Milano? Ho un appuntamento per fare la tossina botulinica al Sacco il 6 ottobre e sono, ovviamente, terrorizzata. Certo è che continuare con questa voce rotta (anch'io avevo una bella voce e cantavo...) è un disastro e mi sta rovinando la vita... Grazie per qualunque consiglio pratico su Milano. Ho sentito per esempio che il San Raffaele ha un laboratorio di elettromiografia ma sapete se fanno il trattamento botulinico e se hanno bravi neurologi specializzati in disfonie?
Grazie!!

nonna_pia2015
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da nonna_pia2015 » gio 10 set 2015, 22:40

X moni
Io sono di Padova, perciò' non potrò' esserti molto di aiuto. Ti posso portare solo la mia esperienza personale con il botox. Sono al secondo ciclo (l'ultima iniezione e' di luglio) e mi trovo molto meno perché' ho recuperato quasi del tutto la mia voce. Qui a Padova, nel reparto di otorinolaringoiatria, c'è' uno specialista bravissimo e pure in convenzione.
Devi assolutamente sottoporti al trattamento, senza timori anche perché' e' l'unica strada da percorrere per questo tipo di problema.Credo che sicuramente anche a Milano sarai in ottime mani.
Se avrai bisogno di altre informazioni non esitare a scrivermi perché' scambiarsi pareri aiuta molto. Ti dirò' che finora avevo sentito solo esperienze negative, percio' avevo le mie riserve. Ora, pero', ti posso solo dire il contrario.
Ciao e auguri

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daniele
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da daniele » sab 12 set 2015, 11:00

Moni, buongiorno! L'ex presidente di questa associazione, Paolo Corsi ha anche lui la disfonia spasmodica e abita a Milano. Lui si sottopone regolarmente al trattamento con t.b., se vuoi puoi contattarlo per parlarci direttamente, io non ricordo dove è seguito. Se vuoi telefonargli il numero lo trovi su questa pagina https://www.distonia.it/feedback/contact.html oppure fammi sapere. Ciao!
moni ha scritto:Ciao sono nuova di questo forum. Sono di Milano e da un anno e mezzo ho esattamente gli stessi sintomi che descrivete voi. Avete indicazioni sui migliori terapeuti per la disfonia spasmodica a Milano? Ho un appuntamento per fare la tossina botulinica al Sacco il 6 ottobre e sono, ovviamente, terrorizzata. Certo è che continuare con questa voce rotta (anch'io avevo una bella voce e cantavo...) è un disastro e mi sta rovinando la vita... Grazie per qualunque consiglio pratico su Milano. Ho sentito per esempio che il San Raffaele ha un laboratorio di elettromiografia ma sapete se fanno il trattamento botulinico e se hanno bravi neurologi specializzati in disfonie?
Grazie!!

Claudio
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da Claudio » gio 17 set 2015, 15:58

Ciao a tutti, mi chiamo Claudio sono di Bologna e soffro di disfonia spasmodica. Alla fine di luglio mi sono ritrovato che non riuscivo più a parlare, se non molto lentamente con voce completamente strozzata. Ho consultato diversi specialisti e sono approdato dalla Dottoressa Giovanna Cantarella di Milano. Il 4 agosto mi ha fatto due iniezioni di botulino nei muscoli delle corde vocali e dal giorno dopo ho ritrovato la voce. Ora sto facendo della terapia logopedica ed ogni giorno che passa posso dire che è un giorno diverso, perchè la mia voce si modifica. Spero di imparare a convivere con questa malattia. Un caloroso saluto ed augurio a tutti ! Claudio
Ultima modifica di Claudio il gio 17 set 2015, 21:48, modificato 1 volta in totale.

nonna_pia2015
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da nonna_pia2015 » gio 17 set 2015, 20:07

Ciao claudio, grazie per aver risposto. Quindi se ho ben capito anche tu hai avuto giovamento dalle iniezioni. Devi continuare? Io torno a controllo a novembre, non è' che il disturbo sia completamente scomparso pero' c'è' di peggio.....non so se dovrò' continuare con il botox e x quanto.., in ogni caso mi ritengo fortunata x aver recuperato quasi tutta la voce e nei confronti di altri che hanno avuto esperienze negative. Un saluto e buona continuazione

Claudio
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da Claudio » gio 17 set 2015, 21:40

spero con la mia esperienza di portare un po' di positività alle persone che come me soffrono di questa malattia. Anche io debbo fare controlli periodici e sicuramente sottopormi ad altre iniezioni di botulino. Ma l'importante e' potere parlare con gli altri. Non ci sono parole sufficienti per ringraziare la dott.ssa Cantarella ed il neurologo dott Barbieri per la grande professionalita' dimostrata. Ciao a tutti Claudio

NILVAMARAN
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da NILVAMARAN » mer 11 nov 2015, 9:33

nonna_pia2015 ha scritto:X moni
Io sono di Padova, perciò' non potrò' esserti molto di aiuto. Ti posso portare solo la mia esperienza personale con il botox. Sono al secondo ciclo (l'ultima iniezione e' di luglio) e mi trovo molto meno perché' ho recuperato quasi del tutto la mia voce. Qui a Padova, nel reparto di otorinolaringoiatria, c'è' uno specialista bravissimo e pure in convenzione.
Devi assolutamente sottoporti al trattamento, senza timori anche perché' e' l'unica strada da percorrere per questo tipo di problema.Credo che sicuramente anche a Milano sarai in ottime mani.
Se avrai bisogno di altre informazioni non esitare a scrivermi perché' scambiarsi pareri aiuta molto. Ti dirò' che finora avevo sentito solo esperienze negative, percio' avevo le mie riserve. Ora, pero', ti posso solo dire il contrario.
Ciao e auguri
ciao nonna pia,
io sono di Vicenza e qui purtroppo non ho trovato medici bravi a fare la tossina botulinica. Vedo che hai recuperato quasi del tutto la voce.
Mi daresti il nome e l'indirizzo esatto dove posso trovare questo specialista bravissimo? Mi daresti indicazioni su come procedere?
Ti ringrazio molto, negli ultimi giorni parlo malissimo, faccio fatica, al telefono quasi impossibile!
ciao e grazie!

NILVAMARAN
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Iscritto il: mar 10 nov 2015, 15:31

Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da NILVAMARAN » mer 11 nov 2015, 19:04

Claudio ha scritto:Ciao a tutti, mi chiamo Claudio sono di Bologna e soffro di disfonia spasmodica. Alla fine di luglio mi sono ritrovato che non riuscivo più a parlare, se non molto lentamente con voce completamente strozzata. Ho consultato diversi specialisti e sono approdato dalla Dottoressa Giovanna Cantarella di Milano. Il 4 agosto mi ha fatto due iniezioni di botulino nei muscoli delle corde vocali e dal giorno dopo ho ritrovato la voce. Ora sto facendo della terapia logopedica ed ogni giorno che passa posso dire che è un giorno diverso, perchè la mia voce si modifica. Spero di imparare a convivere con questa malattia. Un caloroso saluto ed augurio a tutti ! Claudio
ciao Claudio, posso chiederti che terapia logopedica fai? Io l'ho provata, ma senza risultati. grazie!

Claudio
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da Claudio » gio 7 gen 2016, 8:26

Faccio nomalissimi esercizi di logopedia, spero che siano utili ma non ne ho la certezza.... Claudio

Gianluca
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Re: Disfonia spasmodica

Messaggio da Gianluca » lun 23 mag 2016, 21:21

ciao a tutti sono nuovo del forum, ho fatto le prime iniezioni in dicembre 2015 dopo 2 anni che avevo problemi di voce.
I risultati sono stati discreti e abbastanza veloci ( meno di una settimana) a parte l'abbassamento della voce previsto.
10 gg. fa ho ripetuto la cura aumentando le dosi e la voce è quasi inesistente e non riesco quasi a parlare e a volte mi va di traverso l'acqua bevendola velocemente. Vi è mai capitato ? sono molto preoccupato perché i gg. passano e non vedo miglioramenti anzi sembra quasi peggio a volte.

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