Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar

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Lene82
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Iscritto il: ven 14 ago 2015, 8:57

Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar

Messaggio da Lene82 » ven 14 ago 2015, 9:16

Buongiorno a tutti, vi scrivo perchè come voi anche a casa mia purtroppo stiamo lottando con questa brutta bestia chiamata Blefarospasmo. Qualche mese fa abbiamo scoperto che mia mamma soppre di questa patologia a noi fino ad allora perfettamente sconosciuta. Purtroppo subito l'amara verità: non esiste una terapia curativa ma solo sintomatica: le iniezioni di tossina botulinica che nella maggior parte dei casi dovrebbero inibire i sintomi riducendo spasmi e ammiccamenti. Mia mamma ha fatto la prima seduta di iniezioni al policlinico di Messina. I risultati? Beh... Innanzitutto per le prime settimane ha avuto uno degli effetti collaterali ossia la ptosi (leggera caduta della palpebra) in un occhio. A parte questo spiacevole inconveniente un leggero miglioramento c'è stato: ha riaperto gli occhi, ma purtroppo non come speravamo, mi spiego meglio: gli spasmi continuano soprattutto quando legge e quelle poche volte che si è rimessa alla guida... Vorrei un aiuto da voi... Innanzitutto ho letto di questo Calabar d4: purtroppo non è più in commercio ma è stato sostituito dal calabar d6 (l'unica differenza è il dosaggio più diluito). Per fortuna l'ho procurato... Ma come si usa???? Va assunto per via orale? Prima o dopo dei pasti?e la dose? Inoltre vorrei sapere se ha controindicazioni e se si può prendere in concomitanza con altri farmaci (mia mamma prende la cardioaspirina, la statina, l'eutirox). Vorrei anche sapere chi conosce altri centri che effettuano le iniezioni di tossina botulinica e se in caso ci sono anche dei farmaci che possano rallentare questi maledetti spasmi. Spero mi rispondiate al più presto perchè ho davvero bisogno di provare la qualunque per far stare meglio mia mamma.
Grazie infinite per la vostra attenzione. Spero che qualcuno mi risponda al più presto.
Un caro saluto
Claudia

franco
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Re: Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar

Messaggio da franco » sab 15 ago 2015, 14:14

ciao Claudia benvenuta sul forum. Di mio non conosco il Calabar e perciò non sò darti indicazioni sugli effetti.
posso però dirti che la tossina botulinica , se fatta a bene,garantisce dei buoni risultati,ma per vederne gli effetti a medio/lungo termine bisogna fare diverse infiltrazioni.
io stesso la faccio ogni 4 mesi con buoni risultati e sono parecchi anni che sono in cura al Carlo Besta di Milano. Certo qualche piccolo effetto collaterale c'è come per esempio se te ne fanno troppa o su troppi muscoli puoi avere dei problemi che nel mio caso fatta al collo ,può creare problemi alla deglutizione.
è vero che Il torcicollo spasmodico e il blefarospasmo sono due cose diverse,però il procedimento è lo stesso anche se nel blefarospasmo ha bisogno di più attenzione durante la fase di infiltrazione.
Il mio consiglio è quello di aspettare qualche altra infiltrazione cosi da poterne valutare l'efficacia e per quanto quanto riguarda il Calabar ,se hai un medico di famiglia che conosci molto bene o in alternativa al tuo neurologo,conviene consultarsi con loro. Mai usare farmaci fai da te sopratutto se non conosci gli effetti secondari che si possono avere su chi li usa.
un abbraccio.
Franco

Lene82
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Re: Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar

Messaggio da Lene82 » mar 18 ago 2015, 8:26

Grazie infinite per la tua risposta e per i consigli.... Ho prenotato la visita per il Besta ma l'attesa devo dire che è lunghissima (se ne parla per fine dicembre)... Ahimè!!!! Speriamo bene... Ti auguro il meglio, un abbraccio
Claudia
Ultima modifica di Lene82 il gio 20 ago 2015, 19:00, modificato 1 volta in totale.

aida79
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Re: Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar

Messaggio da aida79 » mer 19 ago 2015, 17:16

Ciao Lene82. SE non erro scrivi dalla Sicilia, sappi che anche a Roma c'è una valida alternativa al policlinico Gemelli, fanno anche le infiltrazioni sugli occhi, le fa la dottoressa Ialongo, ma prticamente a breve va in ferie e torna la seconda settimana di settembre, però è bravissima, se vuoi ti cerco i recapiti, ma anche lì, le prenotazioni, vanno per il lungo, però potresti tentare e veder chi te la fa prima...non so dimmi tu? IO le faccio da una vita praticamente, ma non agli occhi al collo, ed è brava, scrupolosa, attenta, io non ho trovato di meglio in sincerità. Ciao e buona fortuna! :-)

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silviabrogelli
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Re: Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar

Messaggio da silviabrogelli » mer 19 ago 2015, 18:05

Cari Amici,
Daniele ha sollecitato la mia partecipazione alla discussione poiché io sono un medico che pratica l' impiego terapeutico della tossina botulinica nel blefarospasmo fin dall'estate 1986 . A quel tempo era un trattamento sperimentale all'interno di uno studio clinico multidisciplinare e internazionale molto serio. Si lavorava con il rigore scientifico necessario per cercare di far accettare come farmaco ufficiale la sostanza ,una molecola potente ,già nota per i suoi effetti tossici e si aveva grande rispetto dei diritti del malato. Avevamo in uso dei moduli per il consenso informato dettagliatissimi ,in un epoca in cui quasi nessun altro medico li usava ancora.Quando l'uso clinico del farmaco fu approvato ,nel 1990, rimasi talmente convinta dell'utilità della metodica che caldeggiai il suo perfezionamento. Così differenti nuovi preparati a base di tipi diversi di tossina botulinica furono affiancati al primo tipo in modo da poter personalizzare la terapia del blefarospasmo riducendo per quanto possibile l'entità degli effetti collaterali locali dei pazienti trattati e prolungando il periodo di fruizione del beneficio più a lungo possibile.
Il lavoro dehli ultimi 30 anni mi ha portata ad essere una oculista che ,oltre a trattare la maggior parte delle malattie dell'apparato visivo, fa anche, continuamente, trattamenti con diversi tipi di tossina botulinica a malati con blefarospasmo. L'esperienza è grande e mi porta a esser d'accordissimo con Franco che dice a Claudia di non scoraggiarsi alla prima seduta di iniezione. La supervisione dell'Istituto Besta è cosa ottima e l'opportunità di esser visitata lì non deve esser buttata via per un tempo d'attesa un po' lungo . Purtroppo chi ha il blefarospasmo deve accettare l'idea che con molta probabilità dovrà fronteggiare la distonia per tutta la vita e la visita con un neurologo che coordina i vari tipi di provvedimenti da prendere è molto utile per ottenere un equilibrio , un compenso ,ma non può far nulla di buono se è una cosa affrettata . Bisogna imparare a programmare le cose nel lungo periodo e allora,con le terapie per via generale e locale , con la collaborazione con i medici , favorendo le consulenze,le comunicazioni fra i vari specialisti ,allora si hanno degli ottimi recuperi . I familiari dei pazienti che più sono utili ai loro cari sono quelli che infondono sicurezza e tranquillità e stemperano con la pazienza la giustificata volontà di ricevere la cura adeguata in tempi brevi .
Quindi ,per concludere il mio pensiro sul Botulino , vi raccomando di non sottovalutarne l'utilità .Non dovete sottovalutare neanche i controlli oculistici nel periodo seguente al trattamento iniettivo perchè una corretta scelta di colliri e pomate oftalmiche può alleviare o evitare i fastidiosi effetti collaterali locali del trattamento nel primo mese e anche in seguito.
Riguardo alla cura fitoterapica che avete citato ,confesso di non conoscerla. In linea generale le fitoterapie oggi cominciano a esser abbastanza ben controllate,quindi sicure ,quando vengono introdotte in farmacia perchè i componenti ,che sono sempre titolati in modo molto meno preciso rispetto ai veri farmaci,vengono studiati bene riguardo alla sicurezza,alla non nocività. Cercherò notizie e ,se riuscirò ad avere informazioni interessanti,le posterò .
Silvia Brogelli,Firenze (I)

Lene82
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Re: Blefarospasmo: info su centri specializzati e calabar

Messaggio da Lene82 » gio 20 ago 2015, 9:33

Ciao Aida, ciao Silvia, grazie davvero per le vostre risposte. Le vostre parole, le vostre esperienze, i vostri racconti sono davvero un aiuto prezioso!!!!! Accetto i vostri consigli e ovviamente li metto in pratica! Forza coraggio e pazienza saranno le parole d'ordine! Bisogna tener duro e affrontare il problema con positività sempre! Vi terrò aggiornati sugli eventuali sviluppi. Un abbraccio
Claudia

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