Tetrabenazina /Xenazina/

Forum libero sulla distonia
Danadaisy
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Tetrabenazina /Xenazina/

Messaggio da Danadaisy » dom 18 nov 2007, 15:40

Tetrabenazina anche in Italia
Da lunedì prossimo la tetrabenazina, con indicazione per Corea di Huntington e per discinesie tardive, sarà  in commercio, da lunedì prossimo, anche in Italia nella fascia A. Con il nome di Xenazina sarà  commercializzato da Chiesi Farmaceutici. L'annuncio è stato dato ieri, a Roma, durante la conferenza stampa di presentazione del convegno "Disturbi del sonno nelle demenze e nei disordini del movimento", organizzato dalla Limpe (Lega italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, sindromi extrapiramidali e demenze), dall'Aims (Associazione italiana di medicina del sonno), con il patrocinio del Consiglio nazionale delle ricerche (CNR).
dal sito www.farmacista33.it

ciao:)
Dana

paola
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Messaggio da paola » dom 18 nov 2007, 20:27

grazie dana per la preziosa informazione! C'è qualcuno che l'ha già  provato per caso? Chissà  se ci sono effetti collaterali importanti...

tempesta
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Messaggio da tempesta » lun 19 nov 2007, 10:53

paola ha scritto:grazie dana per la preziosa informazione! C'è qualcuno che l'ha già  provato per caso? Chissà  se ci sono effetti collaterali importanti...

Ciao Paola,sono Tempesta,ho usato la tetrabenazina,ben 8 anni fà ,sù di me non si sono manifestati nessun tipo di effetti sia collaterali che benefici.La funzione di questo farmaco è quello di stabilizzare quelle cellule pigre, è come un integratore.X ulteriore informazione sono a tua disposizione.Un bacione ad Alice nella speranza che sù di lei abbia effetti positivi.

tempesta
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Re: Tetrabenazina /Xenazina/

Messaggio da tempesta » lun 19 nov 2007, 11:00

Danadaisy ha scritto:Tetrabenazina anche in Italia
Da lunedì prossimo la tetrabenazina, con indicazione per Corea di Huntington e per discinesie tardive, sarà  in commercio, da lunedì prossimo, anche in Italia nella fascia A. Con il nome di Xenazina sarà  commercializzato da Chiesi Farmaceutici. L'annuncio è stato dato ieri, a Roma, durante la conferenza stampa di presentazione del convegno "Disturbi del sonno nelle demenze e nei disordini del movimento", organizzato dalla Limpe (Lega italiana per la lotta contro la malattia di Parkinson, sindromi extrapiramidali e demenze), dall'Aims (Associazione italiana di medicina del sonno), con il patrocinio del Consiglio nazionale delle ricerche (CNR).
dal sito www.farmacista33.it

ciao:)
Dana
Sono Tempesta volevo chiederti tu da quando tempo eri a conoscenza di questo farmaco?
So che abiti a Roma,potrei sapere da chi viene seguita tua figlia.Grazie,aspetto risposta ciao.

paola
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Messaggio da paola » lun 19 nov 2007, 16:08

oops ho sbagliato l'invio..
Ultima modifica di paola il lun 19 nov 2007, 16:14, modificato 2 volte in totale.

paola
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Messaggio da paola » lun 19 nov 2007, 16:11

tempesta ha scritto:
paola ha scritto:grazie dana per la preziosa informazione! C'è qualcuno che l'ha già  provato per caso? Chissà  se ci sono effetti collaterali importanti...

Ciao Paola,sono Tempesta,ho usato la tetrabenazina,ben 8 anni fà ,sù di me non si sono manifestati nessun tipo di effetti sia collaterali che benefici.La funzione di questo farmaco è quello di stabilizzare quelle cellule pigre, è come un integratore.X ulteriore informazione sono a tua disposizione.Un bacione ad Alice nella speranza che sù di lei abbia effetti positivi.
Grazie tempesta chissà  come mai lo indicano come nuovo farmaco quando tu l'hai assunto ben 8 anni fa...Sai ho sempre avuto la sensazione che ad alice sia improvvisamente venuta a mancare qualche sostanza che ha poi provocato la distonia...Se penso che 4 anni fa era una ragazza sportiva che sciava e arrampicava mi vengono i brividi...ma sono anche fiduciosa..qualcosa per combattere questa orribile cosa dovranno pur trovarlo no? Sono curiosa di sentire se il medico del Besta che dovrei sentire a giorni mi propone questo "nuovo" farmaco..

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » lun 19 nov 2007, 20:28

Rispondo a Tempesta:)
Mia figlia non prendeva mai questo farmaco ,io lo conoscevo perche' ho sempre cercato di sapere piu' possibile sulle distonie e i diversi trattamenti.Mia figlia e' seguita da un neurologo pediatrico alla Sapienza anche se e' adulta.Il suo caso e' molto complicato perche la distonia si alterna con un' estrema debolezza.Allora capisci com'è difficile' gestire tutti e due i problemi contemporaneamente.
saluti
Dana

tempesta
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Messaggio da tempesta » mar 20 nov 2007, 9:26

Danadaisy ha scritto:Rispondo a Tempesta:)
Mia figlia non prendeva mai questo farmaco ,io lo conoscevo perche' ho sempre cercato di sapere piu' possibile sulle distonie e i diversi trattamenti.Mia figlia e' seguita da un neurologo pediatrico alla Sapienza anche se e' adulta.Il suo caso e' molto complicato perche la distonia si alterna con un' estrema debolezza.Allora capisci com'è difficile' gestire tutti e due i problemi contemporaneamente.
saluti
Dana
Da tempesta,scusami Dana non capisco cosa vuoi dire,non lo prendeva xchè non si trovava in Italia?
Tua figlia è stata seguita solo da questo neurologo?
Che tipo di terapia sta seguendo?
Per caso conosci il dott. Colosimo?
Attendo risposta.

tempesta
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Messaggio da tempesta » mar 20 nov 2007, 10:00

paola ha scritto:
tempesta ha scritto:
paola ha scritto:grazie dana per la preziosa informazione! C'è qualcuno che l'ha già  provato per caso? Chissà  se ci sono effetti collaterali importanti...

Ciao Paola,sono Tempesta,ho usato la tetrabenazina,ben 8 anni fà ,sù di me non si sono manifestati nessun tipo di effetti sia collaterali che benefici.La funzione di questo farmaco è quello di stabilizzare quelle cellule pigre, è come un integratore.X ulteriore informazione sono a tua disposizione.Un bacione ad Alice nella speranza che sù di lei abbia effetti positivi.
Grazie tempesta chissà  come mai lo indicano come nuovo farmaco quando tu l'hai assunto ben 8 anni fa...Sai ho sempre avuto la sensazione che ad alice sia improvvisamente venuta a mancare qualche sostanza che ha poi provocato la distonia...Se penso che 4 anni fa era una ragazza sportiva che sciava e arrampicava mi vengono i brividi...ma sono anche fiduciosa..qualcosa per combattere questa orribile cosa dovranno pur trovarlo no? Sono curiosa di sentire se il medico del Besta che dovrei sentire a giorni mi propone questo "nuovo" farmaco..
Sono tempesta, tienimi informata.Sono curiosa anche io.

Manu2
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Farmaco "Madopar" LEVODOPA

Messaggio da Manu2 » ven 1 feb 2008, 15:21

Ci sono alcune distonie chiamate Responsive al Levodopa, che assumendo questo farmaco possono guarire completamente.

Il "Madopar" per esempio è un medicinale che contiene Levodopa. Io sono convinta che tutti i malati di distonia dovrebbero provare questo farmaco.

Ho letto la testimonianza di una ragazza "Stafania Vanni" che per 23 anni è stata invalida e costretta su una sedia a rotelle e poi con questo farmaco, un vero miracolo per lei, ha ricominciato a camminare normalmente, riconquistando la sua vita.

Anche io adesso lo sto prendendo, sicuramente non ho una distonia responsiva al levodopa, ma mi sta aiutando ugualmente per il tremore. :D

E' un farmaco che usano i malati di Parkinson..... Provarlo!!! Secondo me i distonoci dovrebbero provarlo tutti!!!

Manu :D
Ciao a tutti
Manuela

paola
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Messaggio da paola » ven 1 feb 2008, 17:20

Ciao Manu. Alice ha preso il Madopar per un breve periodo ma non ha funzionato e il medico lo ha eliminato, facendole assumere solo l'Artane e il Lioresal..

Manu2
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Lioresal

Messaggio da Manu2 » sab 2 feb 2008, 11:50

Anche io prendo il Lioresal, 3 volte al giorno da 25.
Alice ha preso il Madopar su consiglio dei medici del Besta?
Sai solo il 5% delle distonie sono responsive al Levodopa!!

Quindi anche Alice è seguita dall'equipe guidata dal Professor Albanese??

Sai quando ero ricoverata, accanto al mio letto c'era una donna che aveva fatto la DBS per il Parkinson, andava molto meglio.
La TETRABENAZINA è un neurolettico contro i disturbi del movimento?
Alice nè ha fatto uso?
Ciao a tutti
Manuela

Manu2
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XENASINA

Messaggio da Manu2 » sab 2 feb 2008, 12:01

Quando ero ricoverata, un'altra ragazza che era in camera con me, affetta Da Corea Di H., su consiglio dei medici ha provato ad assumere la XENASINA e dopo qualche giorno ha cominciato a avere dei piccoli miglioramenti....

Quando io sono stata dimessa continuavano a aumentare piano piano la dose del farmaco.

I medici erano un pò restii alla somministrazione di questo farmaco, però!!!!!
Dicevano che è un farmaco molto forte e che può avere effetti collaterali
Come tutti i farmaci del resto.

Anche il Madopar, per esempio, prima di cominciare a assumerlo per due giorni mi hanno dato un farmaco che ancora continuo a prendere il MOTILIUM, per aiutare lo stomaco contro la nausea e contro possibili effetti collaterali.
Ciao a tutti
Manuela

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agostina
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Messaggio da agostina » gio 3 lug 2008, 16:59

Ciao mi chiamo Agostina il mio medico mi ha consigliato anche a me questa pillola x alleviare i movimenti che faccio con il capo; io pero' ho paura di questa terapia.
Desideravo sapere da chi la provata se funzione e se calma i movimenti.
Saluti a tutti GRAZIEEEEEEEEEEEE

fritsie
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Messaggio da fritsie » ven 4 lug 2008, 9:59

agostina ha scritto:Ciao mi chiamo Agostina il mio medico mi ha consigliato anche a me questa pillola x alleviare i movimenti che faccio con il capo; io pero' ho paura di questa terapia.
Desideravo sapere da chi la provata se funzione e se calma i movimenti.
Saluti a tutti GRAZIEEEEEEEEEEEE


BUON GIORNO AGOSTINA: BENVENUTA!! ANCH'IO DA MENO DI UN MESE STO PRENDENDO XANAZINA. NEL MIO CASO PROVO CHE MI MSTA DANDO QUALCHE RISULTATO. NON E UNA CURA MIRACOLOSA PERò AIUTA. ATTUALMENTE NE PRENDO UNA ALLA SERA, DOVREI ARRIVARE A PRENDERE 3 SOLO CHE HO RISCONTRATO DI NON SOPPORTARE PIU D 'UNA AL GIORNO, ANZI, ALLA SERA. GLI EFFETTI SU DI ME SONO DI IPERATTIVITà  LA QUALE COSA NON MI DISPIACE. NON AVER PAURA, SOLAMENTE SEGUE QUELLO CHE TI "ORDINA" IL TUO MEDICO. TIENICI INFORMATI, MI RACCOMANDO. CIAO :D :D

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