Distonia a riposo

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jenny
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Distonia a riposo

Messaggio da jenny » mar 29 mar 2016, 17:02

Salve a tutti!
Mio marito soffre di una Distonia focale agli arti superiori (Crampo dello scrivano) concentrata soprattutto sul braccio sinistro.
capita spesso che, la sera, quando si distende sul letto per dormire, il braccio cominci a tremare cose se stesse compiendo un'azione.
ho notato anche che nel momento in cui si addormenta il tremore si calma.
Succede anche a voi? è una cosa "normale"?
La patologia dovrebbe manifestarsi solo in caso di di un'azione, o è previsto che anche da riposo possa comunque esserci?
grazie a tutti :-)

franco
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Re: Distonia a riposo

Messaggio da franco » ven 1 apr 2016, 13:42

ciao Jenny,benvenuta su questo forum.Durante il riposo ,se è un riposo tranquillo, la distonia diminuisce o addirittura scompare dipende dai casi, ma solo perchè il corpo si rilassa in modo naturale. Viceversa in caso di una azione o di stress ,nervosismo,emozioni o altro, la distonia diventa più presente o violenta ,ma è un fattore normale,anche chi è sano durante una forte emozione pùò "tremare"con il corpo.
Non sapendo quale tipo di terapia si stà sottoponendo tuo marito ti posso consigliare di andare nella home di questo sito e sotto la voce delle testimonianze leggere l'articolo di Olimpia, forse ,dico forse, potrebbe essere una soluzione per la distonia di tuo marito.
un saluto.
Franco

wmason
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Re: Distonia a riposo

Messaggio da wmason » sab 9 apr 2016, 9:51

La mia esperienza è la stessa di Olimpia ma sfortunatamente a me la tossina faceva poco o nulla anzi, a volte creava ulteriori problemi.
Prendi questo mio post solo come una testimonianza personale, niente di più.
Ci sono molti tipi di distonia e quindi diversi tipi di trattamenti, l'unico consiglio è sempre il solito...affidarsi al professionista di fiducia in qualsiasi caso.

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Re: Distonia a riposo

Messaggio da daniele » sab 9 apr 2016, 12:35

Ciao, per non fare confusione, volevo solo precisare che l'esperienza di Olimpia non ha niente a che fare con la tossina botulinica, infatti lei si è da subito rifiutata, e non si è mai sottoposta alle infiltrazioni.
wmason ha scritto:La mia esperienza è la stessa di Olimpia ma sfortunatamente a me la tossina faceva poco o nulla anzi, a volte creava ulteriori problemi.
Prendi questo mio post solo come una testimonianza personale, niente di più.
Ci sono molti tipi di distonia e quindi diversi tipi di trattamenti, l'unico consiglio è sempre il solito...affidarsi al professionista di fiducia in qualsiasi caso.

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Re: Distonia a riposo

Messaggio da daniele » sab 9 apr 2016, 13:20

Ciao Jenny,
anche io come tuo marito soffro di distonia focale all'arto superiore destro, da moltissimi anni. Posso dirti che il fatto che il disturbo si manifesti come distonia d'azione oppure anche a riposo, credo dipenda dalla gravità: io ho vissuto moltissimi anni con un disturbo che si manifestava soltanto durante la scrittura o nell' attività di suonare il pianoforte. Successivamente, ho avuto un graduale peggioramento che ha portato i sintomi a manifestarsi spesso anche a riposo. Sicuramente gran parte del peggioramento è dipeso anche da alcune infiltrazioni di tossina botulinica fatte nei punti sbagliati.

wmason
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Re: Distonia a riposo

Messaggio da wmason » sab 9 apr 2016, 13:47

daniele ha scritto:Ciao, per non fare confusione, volevo solo precisare che l'esperienza di Olimpia non ha niente a che fare con la tossina botulinica, infatti lei si è da subito rifiutata, e non si è mai sottoposta alle infiltrazioni.
wmason ha scritto:La mia esperienza è la stessa di Olimpia ma sfortunatamente a me la tossina faceva poco o nulla anzi, a volte creava ulteriori problemi.
Prendi questo mio post solo come una testimonianza personale, niente di più.
Ci sono molti tipi di distonia e quindi diversi tipi di trattamenti, l'unico consiglio è sempre il solito...affidarsi al professionista di fiducia in qualsiasi caso.
Scusami, ho letto male l'articolo.

jenny
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Re: Distonia a riposo

Messaggio da jenny » mer 13 apr 2016, 14:51

Attualmente mio marito ha sospeso tutte le terapie.. nonostante un piccolo miglioramento iniziale, le terapie davano più effetti collaterali che i benefici.
scusate, probabilmente sono sbadata e inesperta sui forum, ma non riesco a trovare l'esperienza di Olimpia.
grazie

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Re: Distonia a riposo

Messaggio da daniele » mer 13 apr 2016, 21:12

Non è nel forum, la trovi qui fra le altre testimonianze, è l'ultima pubblicata. https://www.distonia.it/testimonianze/index.html
jenny ha scritto:Attualmente mio marito ha sospeso tutte le terapie.. nonostante un piccolo miglioramento iniziale, le terapie davano più effetti collaterali che i benefici.
scusate, probabilmente sono sbadata e inesperta sui forum, ma non riesco a trovare l'esperienza di Olimpia.
grazie

aida79
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Re: Distonia a riposo

Messaggio da aida79 » ven 1 lug 2016, 9:19

Ciao Jenny. Io soffro di distonia cervicale da svariati anni. Ho letto ora i post e ti rispondo. In genere gli spasmi distonici, con il sonno o il riposo, diminuiscono/spariscono, ma il tutto credo che dipenda dalla gravità della distonia, nel senso che se essa è ad uno stadio abbastanza critico, è proprio quel normale rilassamento naturale che deriva dal sonno che non si riesce a raggiungere, o perlomeno si fatica a raggiungerlo , proprio a causa degli spasmi forti. Io ti parlo per esperienza personale , perché a me è successo così, al punto critico proprio di non riuscire a dormire, o fare molta fatica per addormentarmi. Poco e male , fra l'altro! :roll: Detto ciò, io ho intrapreso lo steso percorso di Olimpia. Ma con una differenza. Mentre lei ha rifiutato da principio la tossina, come approccio terapeutico, io ho fatto infiltrazioni di botox per circa 15 anni, con risultati inizialmente fenomenali, ma via via sempre più scadenti. Certo , l'effetto "tampone", ( lo chiamo io) è durato un po' di anni , e ha migliorato la mia qualità di vita per un certo periodo, ma poi, la drammaticità della malattia si è ripresentata senza sconti. Purtroppo! :( Attualmente mi sto sottoponendo a cicli di REAC terapia, avendo rifiutato l'idea di interventi chirurgici, ai quali ero probabilmente candidata, o ancora l'idea di cambiare tossina. I riscontri positivi con la REAC ci sono , ma sono lenti. Ora ti linko una pagina fb dove potrai rendertene conto da sola da una mia video testimonianza. https://www.facebook.com/groups/1473756 ... 3/?fref=ts Sono tre video. Guardali tutti e leggi la spiegazione del dottore. Ti ho raccontato solo la mia esperienza personale e spero possa esserti di aiuto. Ti auguro di trovare la giusta soluzione per tuo marito. Un abbraccio :D Ida :OK

maricadg
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Re: Distonia a riposo

Messaggio da maricadg » lun 17 ott 2016, 16:57

scsatemi tutti. sicuramente questo argomento è stato già trattato, ma desideravo un confronto aggiornato e diretto. soffro di sindrome di meige ( per cui blefarospasmo piu distretto oro-buccale), portatrice di DBS e tossina ogni tre mesi. mi capita, con una regolarità quasi assoluta, che quando mi metto a letto, per la notte, mi prende un affanno ed il respiro si fa difficile. quasi come se fossi in ossigeno terapia. ho fatto tutte le verifiche polmonari e simili e non hanno registrato niente. il mio neurologo dice che è un sintomo legato alla patologia principale. ma è davvero così ? a chi di voi capita ?... è così brutto... vai a letto e tiprende questo affanno, proprio come alle persone anziane che non stanno bene... e, nel caso, quale può essere un rimedio ? solite benzodiazepine ? spero di essere riuscita a spiegarmi. grazie per chi vorrà rispondermi. grazie a tutti. maricadg

franco
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Re: Distonia a riposo

Messaggio da franco » sab 19 nov 2016, 17:37

ciao Maricadg ho una distonia DTY1 e anche io come te ho fatto la DBS ,11 anni fa. Bisogna capire prima di tutto se questo disturbo ce l'hai prima della dbs e del botulino o ti è venuto dopo. Sono anche 15anni circa che faccio il botulino e ricordo vagamente che i primi tempi dopo una infiltrazione abbondante di botulino al collo avevo questa sensazione di chiusura della gola ,ma dovuta probabilmente al troppo rilassamento muscolare del collo,stessa cosa per la deglutizione e poi probabilmente subentrava un fattore psicologico,non ero abituato a questa nuova e strana situazione e sensazione percui si...a volte avevo anche io questo affanno nel respiro. Non posso consigliarti alcun rimedio perche solo il tuo medico puo consigliarti quale farmaco prendere. io sotto prescrizione medica utilizzavo dalle due alle cinque gocce di rivoltril al bisogno che ti aiutava a rilassarti ,prova a parlarne con il tuo neurologo.
un abbraccio.
Franco

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