torcicollo spasmodico

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rosi
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Iscritto il: gio 22 nov 2007, 17:37

torcicollo spasmodico

Messaggio da rosi » mar 27 nov 2007, 10:54

ciao,
è la prima volta che scrivo...volevo sapere di qualcuno che è affetto da questa patologia come si sta muovendo...
io sono una ragazza di 28 anni e da circa 6 convivo con questo problema.
Sto facendo una psicoterapia di gruppo da circa un anno, dopo aver seguito una terapia individuale con la pscicologa per un altro anno.
Pensavo che il mio disagio fosse solo ed esclusivamente psicologico; la mia continua tensione al collo, seguita da spasmi, soprattutto in momenti di maggiore tensione come bere, scattare o fare una foto, stare "immobile" nelle visite medice, visite oculistiche, alcuni momenti dove sono alla guida, o qualsiasi momento in cui l'attenzione è rivolta su di me.
Questi spasmi però sono accompagnati anche da situazioni dove non è focalizzata su di me l'attenzione, doccia solare, in casa mentre di trucco, e altre situazioni che mi hanno fatto oltretutto notare che magari non ci avevo fatto nemmeno caso.
La cosa che mi fa stare peggio è che gli altri hanno sempre sottovalutato questo mio disagio e io vedendo che era differente rispetto a quando un mio amico/amica si agitava, il mio stato è praticamente persistente e si accentua in determinati momenti.
Sono riuscita per la prima volta a esporre per filo e per segno al gruppo il mio problema e forse la mia insistenza sul mio disagio a fatto si che la mia psicologa si documentasse e quindi mi facesse presente che non sono l'unica a soffrire di questo disturbo e quindi consigliarmi una visita da un neurologo specializzato il distonie.
E' sottile il filo che separa lo psicologico dal fisiologico e io ho sto iniziando con farmi vedere da più specialisti per fare in modo che siano loro a dirmi quale sia la causa e quindi "azzeccare" la cura migliore, sempre che ci sia.
Ho appena fatto tutti gli esami del sangue e fatto fare la richiesta del medico per una visita neurologa.
Nell'attesa di questa visita volevo sapere da qualcuno che magari è più avanti di me come procede.
Ho magari anche indirizzi dei migliori specialisti in materia
Vi ringrazio e vi capisco ma già  essere quì, avere riconosciuto il problema e provare a risolvero è un gran passo secondo me!
buona giornata![/b]

giusepperollo
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Messaggio da giusepperollo » mer 28 nov 2007, 20:45

ciao rosi io sono uno che con il torcicollo ci conviveva mi sono operato tutto è andato liscio
come terapia vedi un po' ci sono varie opzioni la tossina è l'operazione!!!
comunque in bocca al lupo per la visita neurologica
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rosi
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Iscritto il: gio 22 nov 2007, 17:37

per giusepperollo

Messaggio da rosi » gio 29 nov 2007, 10:00

ciao!
grazie per la risposta....ma mi spieghi un pò a te cosa ti provocava?nel senso....io non sento molto dolore al collo....ma sono tensione nelle parti dove ci sono i nervi....e spesso spasmi...soprattutto nelle situazioni dove sono "costretta" a stare ferma....come dicevo prima...
poi il neurologo come farà  a stabilire se si tratta di fattore psicologico o fisiologico?ci sono degli esami particolari?
da chi sei andato?conosci qualche specialista bravo a milano?
scusa x l'interrogatorio....
grazie e buona giornata!!!
Rosi

giusepperollo
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Messaggio da giusepperollo » ven 30 nov 2007, 11:06

mi tirava spesso a sinistra con spasmi che poi si accentuavano in situazioni di stress ricordo le ultime tossine me le hanno fatte proprio sul collo
prima di tto io sono stato ricoverato a bari roma ferarra se ne dovrebbe accorgere un neurologo
cosa ti hanno detto i neurologi dove sei andata tu?
milano nn so io so che a roma ferrara venezia ci sono bravissimi dottori
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giusepperollo
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Messaggio da giusepperollo » ven 30 nov 2007, 11:10

qua c'è un link dove troverai risposta


https://www.distonia.it/forum_ard/viewto ... 0&start=15[/url]
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rosi
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Iscritto il: gio 22 nov 2007, 17:37

grazie

Messaggio da rosi » ven 30 nov 2007, 11:51

giusepperollo ha scritto:qua c'è un link dove troverai risposta


https://www.distonia.it/forum_ard/viewto ... 0&start=15[/url]

Grazie ancora!!!
guarda ancora non ho fatto la visita....ho solo ritirato gli esami e visto che quelli x la tiroide sono leggermente sballati.
Ora devo prenotare tutte le varie visite dagli specialisti.
Ero arrivato a questo patologia forse facendo una diagnosi "precoce fai da me".
Devo prima andare dallo specialista e poi accertare o no la diagnosi.
Il fatto che molti sintomi letti mi appartengono, ma non so se è un fattore psicologico o no.
Gli spasmi non sono dovuti ad un dolore persistente ma ad una tensione persistente accentuata appunto nei momenti di tensione.
Comunque grazie mille!!!
ma tu quindi ora stai meglio?hai risolto tutti i tuoi problemi?
buona giornata!
Rosi

tempesta
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Iscritto il: ven 26 ott 2007, 10:20

Re: torcicollo spasmodico

Messaggio da tempesta » lun 3 dic 2007, 9:20

rosi ha scritto:ciao,
è la prima volta che scrivo...volevo sapere di qualcuno che è affetto da questa patologia come si sta muovendo...
io sono una ragazza di 28 anni e da circa 6 convivo con questo problema.
Sto facendo una psicoterapia di gruppo da circa un anno, dopo aver seguito una terapia individuale con la pscicologa per un altro anno.
Pensavo che il mio disagio fosse solo ed esclusivamente psicologico; la mia continua tensione al collo, seguita da spasmi, soprattutto in momenti di maggiore tensione come bere, scattare o fare una foto, stare "immobile" nelle visite medice, visite oculistiche, alcuni momenti dove sono alla guida, o qualsiasi momento in cui l'attenzione è rivolta su di me.
Questi spasmi però sono accompagnati anche da situazioni dove non è focalizzata su di me l'attenzione, doccia solare, in casa mentre di trucco, e altre situazioni che mi hanno fatto oltretutto notare che magari non ci avevo fatto nemmeno caso.
La cosa che mi fa stare peggio è che gli altri hanno sempre sottovalutato questo mio disagio e io vedendo che era differente rispetto a quando un mio amico/amica si agitava, il mio stato è praticamente persistente e si accentua in determinati momenti.


Ciao Rosi,sono Tempesta,soffro di distonia idiopatica(capo e tronco)da 11anni,curata con terapie farmacologiche e infiltrazione di tossina botulinica quest'ultima viene fatta ogni tre mesi.Nell'arco dei 6 anni non hai riscontrato dei peggioramenti?x informazione sono a tua disposizione.
.




Sono riuscita per la prima volta a esporre per filo e per segno al gruppo il mio problema e forse la mia insistenza sul mio disagio a fatto si che la mia psicologa si documentasse e quindi mi facesse presente che non sono l'unica a soffrire di questo disturbo e quindi consigliarmi una visita da un neurologo specializzato il distonie.
E' sottile il filo che separa lo psicologico dal fisiologico e io ho sto iniziando con farmi vedere da più specialisti per fare in modo che siano loro a dirmi quale sia la causa e quindi "azzeccare" la cura migliore, sempre che ci sia.
Ho appena fatto tutti gli esami del sangue e fatto fare la richiesta del medico per una visita neurologa.
Nell'attesa di questa visita volevo sapere da qualcuno che magari è più avanti di me come procede.
Ho magari anche indirizzi dei migliori specialisti in materia
Vi ringrazio e vi capisco ma già  essere quì, avere riconosciuto il problema e provare a risolvero è un gran passo secondo me!
buona giornata![/b]

franco
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Messaggio da franco » gio 10 gen 2008, 20:56

Ciao Rosi capisco il tuo disagio,io ho una distonia generalizzata di tipo DTY1.
Fai bene ha seguire i corsi di psicoterapia se ti possono dare una mano che ben vengano,di specialisti ce ne sono tanti al "besta" di milano c'è il proff. Albanese.la dott. Soliveri,il dott. carella e il dott. Romito che però al momento non è reperibile oppure guardando i vari messaggi del forum c'è anche il dott. Eleopra tutti molto bravi per quanto riguarda il disturbo del movimento e sicuramente ti potranno consigliare su cosa fare.
leggi i miei messaggi,quelli di giuseppe e di carmelo per farti una idea sulla DBS o di tutti noi del forum per poter avere delle informazioni in più.CIAO FRANCO

fritsie
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Re: torcicollo spasmodico

Messaggio da fritsie » ven 11 gen 2008, 19:33

rosi ha scritto:ciao,
è la prima volta che scrivo...volevo sapere di qualcuno che è affetto da questa patologia come si sta muovendo...
io sono una ragazza di 28 anni e da circa 6 convivo con questo problema.
Sto facendo una psicoterapia di gruppo da circa un anno, dopo aver seguito una terapia individuale con la pscicologa per un altro anno.
Pensavo che il mio disagio fosse solo ed esclusivamente psicologico; la mia continua tensione al collo, seguita da spasmi, soprattutto in momenti di maggiore tensione come bere, scattare o fare una foto, stare "immobile" nelle visite medice, visite oculistiche, alcuni momenti dove sono alla guida, o qualsiasi momento in cui l'attenzione è rivolta su di me.
Questi spasmi però sono accompagnati anche da situazioni dove non è focalizzata su di me l'attenzione, doccia solare, in casa mentre di trucco, e altre situazioni che mi hanno fatto oltretutto notare che magari non ci avevo fatto nemmeno caso.
La cosa che mi fa stare peggio è che gli altri hanno sempre sottovalutato questo mio disagio e io vedendo che era differente rispetto a quando un mio amico/amica si agitava, il mio stato è praticamente persistente e si accentua in determinati momenti.
Sono riuscita per la prima volta a esporre per filo e per segno al gruppo il mio problema e forse la mia insistenza sul mio disagio a fatto si che la mia psicologa si documentasse e quindi mi facesse presente che non sono l'unica a soffrire di questo disturbo e quindi consigliarmi una visita da un neurologo specializzato il distonie.
E' sottile il filo che separa lo psicologico dal fisiologico e io ho sto iniziando con farmi vedere da più specialisti per fare in modo che siano loro a dirmi quale sia la causa e quindi "azzeccare" la cura migliore, sempre che ci sia.
Ho appena fatto tutti gli esami del sangue e fatto fare la richiesta del medico per una visita neurologa.
Nell'attesa di questa visita volevo sapere da qualcuno che magari è più avanti di me come procede.
Ho magari anche indirizzi dei migliori specialisti in materia
Vi ringrazio e vi capisco ma già  essere quì, avere riconosciuto il problema e provare a risolvero è un gran passo secondo me!
buona giornata![/b]
CARA ROSI: DA PARTE MIA TI CONSIGLIEREI DI PARLARE CN IL DOTT. AMADIO DEL SAN RAFFAELE DI MILANO. PERSONALMENTE LO CONSIDERO UN MEDICO (NEUROLOGO) MOLTO UMANO, CHE TI ASCOLTA Y SE PREOCCUPA DEL TUO CASO. TENTA...AUGURI...CIAO :ok:

federico
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Messaggio da federico » ven 22 feb 2008, 14:02

ciao Rosi

qui ho raccontato la mia esperienza

https://www.distonia.it/forum_ard/viewtopic.php?t=28

e me sembra che condividiamo un approccio piuttoisto simile a questo disturbo.

Come stai ora?

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