Forum sulla Distonia

giusepperollo ha scritto:qua c'è un link dove troverai risposta


https://www.distonia.it/forum_ard/viewto ... 0&start=15[/url]

rosi ha scritto:ciao,
è la prima volta che scrivo...volevo sapere di qualcuno che è affetto da questa patologia come si sta muovendo...
io sono una ragazza di 28 anni e da circa 6 convivo con questo problema.
Sto facendo una psicoterapia di gruppo da circa un anno, dopo aver seguito una terapia individuale con la pscicologa per un altro anno.
Pensavo che il mio disagio fosse solo ed esclusivamente psicologico; la mia continua tensione al collo, seguita da spasmi, soprattutto in momenti di maggiore tensione come bere, scattare o fare una foto, stare "immobile" nelle visite medice, visite oculistiche, alcuni momenti dove sono alla guida, o qualsiasi momento in cui l'attenzione è rivolta su di me.
Questi spasmi però sono accompagnati anche da situazioni dove non è focalizzata su di me l'attenzione, doccia solare, in casa mentre di trucco, e altre situazioni che mi hanno fatto oltretutto notare che magari non ci avevo fatto nemmeno caso.
La cosa che mi fa stare peggio è che gli altri hanno sempre sottovalutato questo mio disagio e io vedendo che era differente rispetto a quando un mio amico/amica si agitava, il mio stato è praticamente persistente e si accentua in determinati momenti.


Ciao Rosi,sono Tempesta,soffro di distonia idiopatica(capo e tronco)da 11anni,curata con terapie farmacologiche e infiltrazione di tossina botulinica quest'ultima viene fatta ogni tre mesi.Nell'arco dei 6 anni non hai riscontrato dei peggioramenti?x informazione sono a tua disposizione.
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Sono riuscita per la prima volta a esporre per filo e per segno al gruppo il mio problema e forse la mia insistenza sul mio disagio a fatto si che la mia psicologa si documentasse e quindi mi facesse presente che non sono l'unica a soffrire di questo disturbo e quindi consigliarmi una visita da un neurologo specializzato il distonie.
E' sottile il filo che separa lo psicologico dal fisiologico e io ho sto iniziando con farmi vedere da più specialisti per fare in modo che siano loro a dirmi quale sia la causa e quindi "azzeccare" la cura migliore, sempre che ci sia.
Ho appena fatto tutti gli esami del sangue e fatto fare la richiesta del medico per una visita neurologa.
Nell'attesa di questa visita volevo sapere da qualcuno che magari è più avanti di me come procede.
Ho magari anche indirizzi dei migliori specialisti in materia
Vi ringrazio e vi capisco ma già  essere quì, avere riconosciuto il problema e provare a risolvero è un gran passo secondo me!
buona giornata![/b]

rosi ha scritto:ciao,
è la prima volta che scrivo...volevo sapere di qualcuno che è affetto da questa patologia come si sta muovendo...
io sono una ragazza di 28 anni e da circa 6 convivo con questo problema.
Sto facendo una psicoterapia di gruppo da circa un anno, dopo aver seguito una terapia individuale con la pscicologa per un altro anno.
Pensavo che il mio disagio fosse solo ed esclusivamente psicologico; la mia continua tensione al collo, seguita da spasmi, soprattutto in momenti di maggiore tensione come bere, scattare o fare una foto, stare "immobile" nelle visite medice, visite oculistiche, alcuni momenti dove sono alla guida, o qualsiasi momento in cui l'attenzione è rivolta su di me.
Questi spasmi però sono accompagnati anche da situazioni dove non è focalizzata su di me l'attenzione, doccia solare, in casa mentre di trucco, e altre situazioni che mi hanno fatto oltretutto notare che magari non ci avevo fatto nemmeno caso.
La cosa che mi fa stare peggio è che gli altri hanno sempre sottovalutato questo mio disagio e io vedendo che era differente rispetto a quando un mio amico/amica si agitava, il mio stato è praticamente persistente e si accentua in determinati momenti.
Sono riuscita per la prima volta a esporre per filo e per segno al gruppo il mio problema e forse la mia insistenza sul mio disagio a fatto si che la mia psicologa si documentasse e quindi mi facesse presente che non sono l'unica a soffrire di questo disturbo e quindi consigliarmi una visita da un neurologo specializzato il distonie.
E' sottile il filo che separa lo psicologico dal fisiologico e io ho sto iniziando con farmi vedere da più specialisti per fare in modo che siano loro a dirmi quale sia la causa e quindi "azzeccare" la cura migliore, sempre che ci sia.
Ho appena fatto tutti gli esami del sangue e fatto fare la richiesta del medico per una visita neurologa.
Nell'attesa di questa visita volevo sapere da qualcuno che magari è più avanti di me come procede.
Ho magari anche indirizzi dei migliori specialisti in materia
Vi ringrazio e vi capisco ma già  essere quì, avere riconosciuto il problema e provare a risolvero è un gran passo secondo me!
buona giornata![/b]