Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternative?

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Simo75
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Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternative?

Messaggio da Simo75 » sab 25 giu 2016, 15:09

Salve a tutti, ho 41 anni e soffro di una distonia generalizzata causata da un'asfissia neonatale. I sintomi interessano ogni parte del corpo ma la discinesie sono particolarmente accentuate a braccio, spalla e mano destri, in cui da ormai ben 9 anni faccio infiltrazioni di tossina botulinica. Dato il lungo periodo in cui mi sottopongo a tali trattamenti periodici, la moltitudine e la grandezza dei gruppi muscolari coinvolti, nonché gli alti dosaggi raggiunti, la terapia non funziona più. Da anni mi è stato proposto l'intervento di Dbs, ma ho rifiutato tale opzione (almeno fin'ora), stante la buona, seppur faticosa, qualità di vita che conduco, nonché tutti i risvolti legati all'intervento. Ad oggi, quindi, il problema (non da poco) riguarda la scarsissima efficacia del BTX-A, cosa che ritenevo la mia salvezza di vita. Vi chiedo, quindi se siete a conoscenza o avete esperienza con altri trattamenti locali che indeboliscano la muscolatura iperativa (fenolo, BTX-B, denervazione o altro). Vi ringrazio in anticipo.

aida79
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Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Messaggio da aida79 » mar 28 giu 2016, 7:17

Ciao Simo75. Ho 37 anni e soffro di distonia cervicale da svariati anni. Il trattamento con tossina risale a circa 15 anni fa ormai. A fine 2015 si è ripresentata tutta la drammaticità della malattia come quasi agli esordi e si aprivano per me possibili strade operatorie. Quando non riesci più nemmeno a dormire e hai difficoltà a deglutire il livello di criticità è abbastanza importante. Avrei potuto provare a cambiare tossina o iniziare con i farmaci che si danno di solito in questi casi, ma non è stato fatto. Ho preso una decisione diversa. Mi sono sottoposta a cicli di REAC terapia. Si tratta di un sistema di bio e neuro modulazione nell'ambito delle patologie di origine epigenetica. Il mio percorso di "risalita" e recupero dalle abbastanza critiche condizioni di partenza è tutt'ora in corso. E quelli che io percepisco come piccoli passi di questo percorso, in realtà sono passi da gigante. Fin dal primo ciclo posso dire di essere tornata a dormire, segnale importante questo per un ritorno alla normalità....ma la ripresa è lenta e graduale. Nulla di immediato. Non so quanto impiegherà il mio corpo per riprendersi i suoi spazi e i suoi normali movimenti, ma avverto chiaramente che il processo di "normalizzazione" è partito. Purtroppo il "silenziare" per svariati anni un sintomo, con la tossina, non fa che haime! hainoi! spostare temporlamente in avanti la gravità del problematica distonica. Anche io pensavo di potere continuare ad "addormentare" la malattia a vita con la tossina,ma purtroppo, non è così! Ti auguro di trovare la soluzione adatta a te per affrontare al meglio la malattia :ok . Io ti ho solo raccontato la mia esperienza personale! :wink: Ciao e un grosso in bocca al lupo!!!!

Simo75
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Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Messaggio da Simo75 » gio 30 giu 2016, 11:45

Grazie della risposta Aida79, vedrò di informarmi su questa terapia, che proprio non conoscevo. Sono contenta che ti stia dando lenti ma progressivi ed importanti risultati. Un abbraccio!

aida79
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Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Messaggio da aida79 » gio 30 giu 2016, 13:37

In effetti è poco conosciuta come terapia e sta alla perseveranza/pazienza/caparbietà del paziente (non so come altro chiamare la voglia di non arrendersi!!) . Sono pochi i medici a conoscerla, e di conseguenza , a consigliarla. Peccato!! :(

franco
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Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Messaggio da franco » gio 30 giu 2016, 20:22

ciao Simo75 oltre al botox c'è la dysport e potresti provare con questo tipo di tossina. Io sono anni che faccio in filtrazioni di dysport con discreti/buoni benefici.
Per la DBS,pensaci bene..io l'ho fatta nel 2005 e per mia sfortuna ho avuto delle complicazioni durante l'intervento e i benefici sperati non ci sono stati, almeno quelli che avrebbero dovuto migliorare la qualita della mia vita,qualcosa fa, ma troppo poco. Comunque,di fatto, ognuno di noi è diverso perciò quello che non ha fatto a me non è detto che sia cosi anche per te, bisogna anche dire che sono passati 10 anni da quando mi sono sottoposto all'intervento e nel frattempo la medicina ha fatto strada e sono migliorate le tecniche. Se decidi per la DBS prima informati bene e non avere paura ha chiedere tutte le informazioni necessarie perchè una volta fatta ,non si torna più indietro,gli elettrodi nel cervello restano li perchè se è pericoloso metterli è altrettanto pericoloso toglierli e tieni presente che gli stimolatori che vengono messi nel petto non sono un bel vedere..psicologicamente devi essere pronto ad un passo del genere.
Franco

Simo75
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Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Messaggio da Simo75 » sab 2 lug 2016, 1:22

Grazie a tutti per le risposte.
Aida79, se puoi spiegarmi meglio di cosa si tratta, se conosci i centri specializzati ed i costi per le varie sedute. Se, anche, viene eseguita anche nelle strutture pubbliche e quindi, sovvenzionata dal Sistema Sanitario Nazionale. Sai inoltre se ci sono altre persone affette da distonia che ne hanno tratto dei benefici? Puoi spiegare i risultati che hai ottenuto, n quante sedute e con quali costi? . E sì.. se questa terapia funziona, è bene fare informazione.
Franco, da quello che ho capito, a me hanno sempre infiltrato la Dysport, ma devo tornare al più presto dal mio neurologo per un consulto approfondito. Riguardo la DBS, sono 15 anni che me la propongono vivamente e che io, al contrario, cerco tutte le scappatoie possibili per evitare. Periodi di dramma tra il bisogno di stare meglio e il rifiuto psicologico di tale intervento. Adesso pure la tossina divenuta inefficace per il braccio, e il neurologo mi continua a dire che l'unica alternativa è la DBS... Pensa come mi sento.... In trappola! Franco tu soffri di distonia generalizzata? La DBS che risultati ti ha dato?
Aida79 ci parla di questa nuova terapia... Sentiamo...
Io trovo pure assurdo che i medici non propongono alternative... tutto "nebuloso"... Cerco su internet delle terapie ulteriori, trovo che, localmente, si può utilizzare pure il fenolo, delle staminali non dicono nulla.. della Stimolazione Magnetica Transcranica.. Nulla... Loro non ti dicono "si può provare questo o quello, seppure in modo sperimentale.. ".. Ma ti propongono la DBS quale miracolo quasi privo di rischi, l'unica soluzione, il resto palliativi o cavolate... Quando chiesi della Cannabis terapeutica, mi risposero: "E che si vuole fare le canne??" .. BAH..
Se ci sono terapie che possano migliorare la qualità della vita.. Parliamone!

aida79
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Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Messaggio da aida79 » sab 2 lug 2016, 9:42

Ciao Simo75. Certo che ti spiego, con molto piacere! :D La REAC consiste in debolissimi impulsi che vengono mandati al cervello affinché il sistema nervoso centrale riconosca da solo l'errore e si "aggiusti" . Non si avverte assolutamente nulla, non è invasiva. Il tutto avviene posizionando un puntatore sull'orecchio in 7 o 8 punti ora non ricordo esattamente, appunto, sull'orecchio. I tempi di risposta dipendono dall'organismo stesso che si "autoripara", perciò mette un po' di tempo :wink: Il tutto avviene senza alcun effetto collaterale. Bisogna solo avere la pazienza di aspettare la risposta. E per chi sta male male, non è sempre "accettabile", perché si cercano risposte più immediate. Ed è comprensibilissimo! Ora ti metto qui un link. Sicuramente sarà spiegato meglio di come l'ho detto io ora e ci sono all'interno tutte le risposte che cerchi :OK Si tratta di un'intervista fatta ai due medici inventori della strumentazione. E' un po' vecchia perché risale al 2006, ma è fatta benissimo. https://www.distonia.it/terapia/intervista-irf-2006.pdf Se vuoi qualcosa di più recente, posso fornirtelo, ma è troppo pesante e non sono in grado di caricarla qui. Avrei bisogno della tua posta personale. Si tratterebbe, in questo caso, di un dépliant informativo, più aggiornato, che ho preso da Firenze quando sono andata. E a chi vuole lo invio sulla posta personale, perché ripeto, non riesco a postarlo qui, ho provato, ma non va!! Io personalmente, al momento ho fatto 2 cicli a distanza di 4 mesi circa. E come dicevo, i miglioramenti ci sono, ma la ripresa è lenta. Esempio pratico: dormo, bevo senza buttarmi tutto addosso e/o piegare il busto in avanti. Ci siano ancora delle "fluttuazioni" , la stabilità non c'è ancora, è un percorso, definibile proprio come "ricostruzione" e riorganizzazione del movimento in generale che prende tempo, e l'esatta misura della compromissione, io dico, che la si percepisce, proprio in fase di "ripristino". Purtroppo, però, i costi sono tutti a carico del paziente, e troverai anche questa risposta all'interno di quel link che ho messo prima. Io mi sono recata a Firenze e ora ti metto il link dell'Istituto Rinaldi Fontani.http://www.irf.it/2016/it/index.html Anche qui troverai recapiti, spiegazioni e quant'altro....per capire. C'è da studiare purtroppo!! :lol: So di altri casi di distonia trattati con buoni risultati (oromandibolare e cervicale). Si, ma il punto è che fin quando si andrà avanti solo con il nostro tam tam di malati e non si troverà unione di intenti....ci saranno solo casi sporadici di pazienti coraggiosi che arditamente si spingono a cercare di volere capire, ciò che nessuno spiegherà mai! :shock: E la strada per farla uscire fuori dal settore privato è lunga e difficile....MI sembra che sul REAC ho detto tutto! Nel caso fammi sapere. Per le altre risposte non sono informata a sufficienza. Ti risponderà sicuramente qualcun altro meglio di me! Spero di esserti stato utile. Ciao :ok e a presto!!

Simo75
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Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Messaggio da Simo75 » sab 2 lug 2016, 12:36

Grazie di tutto Aida79!!

aida79
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Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Messaggio da aida79 » dom 17 lug 2016, 13:13

Al seguente link fra le altre testimonianze presenti sul sito dell'IRF , potrete trovare anche la mia, scorrendo (è la terza della pagina che linko) http://www.irf.it/2016/it/2016.html Buona domenica a tutti! :D

aida79
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Re: Quando la tossina botulinica non funziona più. Alternati

Messaggio da aida79 » gio 28 lug 2016, 7:49

Fra le altre testimonianze presenti nel sito ARD, è arrivata anche la mia! Eccola https://www.distonia.it/testimonianze/index.html :wink:

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