Distonia Parossistica Chinesigenica

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Francesco92
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Distonia Parossistica Chinesigenica

Messaggio da Francesco92 » mar 6 dic 2016, 22:59

Ciao a tutti.
Ho 24 anni e soffro di movimenti involontari da almeno 10 anni. Non voglio elencare tutti i miei sintomi, perche so bene che una diagnosi senza una visita di persona non ha senso. Alla comparsa dei sintomi, verso i 13/14 anni, ho fatto una visita da un neurologo. Gli esami di eletrroencefalogramma e risonanza sono risultati negativi. Il medico ha concluso che si trattasse di una forma di "tic" e che non ci fosse molto da fare. Da allora non ho più fatto visite, e la malattia anche se intermittente mi ha sempre condizionato la vita. Da quella visita ho sempre pensato però di "non avere niente". Qualche settimana fa però ho deciso che la situzione non fosse più sostenibile, e guardando su internet per giorni ho trovato questa malattia che coincide al 100% con i miei sintomi: distonia parossistica chinesigenica. Mi sono ritrovato perfettamente nelle parole dei pazienti affetti, nelle situazioni descritte a tal punto che mi sono messo quasi a piangere perche stavo iniziando a pensare di essere pazzo. Vorrei fare una visita da un neurologo esperto della patologia per avere conferma. Esperto soprattutto perche la malattia pare essere molto rara (1/150000), e se ho davvero quella le diagnosi sbagliate sono molto facili da fare se non si conosce la patologia. Possibilmente al nord! Conoscete qulcuno?
Ps (se qulcuno è affetto dalla malattia mi piacerebbe parlare, magari non sentirmi il solo sulla terra ad avere questo problema potrebbe aiutarmi)

franco
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Re: Distonia Parossistica Chinesigenica

Messaggio da franco » mer 14 dic 2016, 21:42

ciao Francesco io ho una distonia generalizzata DTY1 (genetica) e sono in cura al Carlo Besta di milano. sono molto bravi,trattano patologie neurologiche e altro,non conosco quel tipo di distonia da te descritta sempre se si tratti distonia se vuoi un consiglio il dottor LUIGI ROMITO che è anche il mio dottore al besta è molto bravo,
fatti un giro su www.istituto-besta.it cosi ti fai una idea sulla struttura e sulle varie unita operative.
fammi sapere.
Franco

Francesco92
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Re: Distonia Parossistica Chinesigenica

Messaggio da Francesco92 » gio 15 dic 2016, 0:38

Ciao franco. Grazie per la tua risposta. Ora mi informo per una visita al Besta. Grazie mille

Melania
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Re: Distonia Parossistica Chinesigenica

Messaggio da Melania » ven 16 dic 2016, 20:57

Ciao!
Mio figlio è affetto da coreoatetosi parossistica kinesigenica ed è stata diagnosticata dalla dottoressa pini Antonella Dell ospedale Maggiore di Bologna . Penso che sia nel reparto pediatrico ....cmq per avere la conferma abbiamo fatto un esame genetico da una genetista. Spero di esserti di aiuto.ciao

Francesco92
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Re: Distonia Parossistica Chinesigenica

Messaggio da Francesco92 » ven 16 dic 2016, 21:04

Grazie mille Melania! Mi informo! Comunque ho fissato una visita al Besta di Milano e me l'hanno fissata a fine Giugno!! :(

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