Distonia Parossistica Chinesigenica
Inviato: mar 6 dic 2016, 22:59
Ciao a tutti.
Ho 24 anni e soffro di movimenti involontari da almeno 10 anni. Non voglio elencare tutti i miei sintomi, perche so bene che una diagnosi senza una visita di persona non ha senso. Alla comparsa dei sintomi, verso i 13/14 anni, ho fatto una visita da un neurologo. Gli esami di eletrroencefalogramma e risonanza sono risultati negativi. Il medico ha concluso che si trattasse di una forma di "tic" e che non ci fosse molto da fare. Da allora non ho più fatto visite, e la malattia anche se intermittente mi ha sempre condizionato la vita. Da quella visita ho sempre pensato però di "non avere niente". Qualche settimana fa però ho deciso che la situzione non fosse più sostenibile, e guardando su internet per giorni ho trovato questa malattia che coincide al 100% con i miei sintomi: distonia parossistica chinesigenica. Mi sono ritrovato perfettamente nelle parole dei pazienti affetti, nelle situazioni descritte a tal punto che mi sono messo quasi a piangere perche stavo iniziando a pensare di essere pazzo. Vorrei fare una visita da un neurologo esperto della patologia per avere conferma. Esperto soprattutto perche la malattia pare essere molto rara (1/150000), e se ho davvero quella le diagnosi sbagliate sono molto facili da fare se non si conosce la patologia. Possibilmente al nord! Conoscete qulcuno?
Ps (se qulcuno è affetto dalla malattia mi piacerebbe parlare, magari non sentirmi il solo sulla terra ad avere questo problema potrebbe aiutarmi)
Ho 24 anni e soffro di movimenti involontari da almeno 10 anni. Non voglio elencare tutti i miei sintomi, perche so bene che una diagnosi senza una visita di persona non ha senso. Alla comparsa dei sintomi, verso i 13/14 anni, ho fatto una visita da un neurologo. Gli esami di eletrroencefalogramma e risonanza sono risultati negativi. Il medico ha concluso che si trattasse di una forma di "tic" e che non ci fosse molto da fare. Da allora non ho più fatto visite, e la malattia anche se intermittente mi ha sempre condizionato la vita. Da quella visita ho sempre pensato però di "non avere niente". Qualche settimana fa però ho deciso che la situzione non fosse più sostenibile, e guardando su internet per giorni ho trovato questa malattia che coincide al 100% con i miei sintomi: distonia parossistica chinesigenica. Mi sono ritrovato perfettamente nelle parole dei pazienti affetti, nelle situazioni descritte a tal punto che mi sono messo quasi a piangere perche stavo iniziando a pensare di essere pazzo. Vorrei fare una visita da un neurologo esperto della patologia per avere conferma. Esperto soprattutto perche la malattia pare essere molto rara (1/150000), e se ho davvero quella le diagnosi sbagliate sono molto facili da fare se non si conosce la patologia. Possibilmente al nord! Conoscete qulcuno?
Ps (se qulcuno è affetto dalla malattia mi piacerebbe parlare, magari non sentirmi il solo sulla terra ad avere questo problema potrebbe aiutarmi)