Distonia mioclonica famigliare

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airad
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Distonia mioclonica famigliare

Messaggio da airad » gio 23 mar 2017, 19:17

Buongiorno a tutti, sono una ragazza affetta da distonia mioclonica famigliare. La malattia mi ha colpito in maniera relativamente leggera rispetto ad altri membri della mia famiglia ma si fa sentire ad ogni emozione forte, tanto da aver paura di stare in pubblico. Volevo trovare qualcuno come me, che magari aveva consigli su come porsi in pubblico e su dove andare per essere seguiti al meglio. Ho provato betabloccanti, antiepilettici, benzodiazepine e rimedi naturali, ma attualmente non faccio uso di farmaci perchè niente faceva effetto. grazie a tutti!!!! :)
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franco
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Re: Distonia mioclonica famigliare

Messaggio da franco » dom 26 mar 2017, 21:50

ciao Airad benvenuta sul forum.se i farmaci che hai provato non hanno dato nessun beneficio ,potresti provare con la tossina botulinica ,ma deve essere un medico a valutarne la necessità. Per quanto riguarda le relazioni con il pubblico è difficile nella nostra situazione mantenere la calma sopratutto se ci osservano nel nostro disagio però bisogna stare molto tranquilli e fregarsene degli sguardi altrui. per quanto riguarda una struttura io posso consigliarti il carlo besta di Milano (www.istituto-besta.it) e in primus il dottor Michele Romito che è anche il mio medico da anni, è molto bravo.
fammi sapere se hai bisogno d'altro.
FRANCO

airad
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Re: Distonia mioclonica famigliare

Messaggio da airad » gio 20 apr 2017, 11:51

Grazie mille della risposta Franco! Non voglio lamentarmi troppo...Fino ad adesso sono riuscita a fare tutto ciò che volevo, mi sono perfino laureata (non ti dico l'ansia il giorno prima di discutere la tesi, per quello che avrei potuto fare davanti a tutti.... ma alla fine andò bene, un po' "tremolante", ma almeno sono riuscita a parlare...) Appena avrò modo credo proprio proverò ad andare al Besta, qui da me sono stata seguita da piccola ma ormai i neurologi sono cambiati e all'ultima visita mi hanno detto che mi avrebbero chiamata per accertamenti ma poi non l'hanno più fatto... :( Buona giornata!!!

jenny
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Re: Distonia mioclonica famigliare

Messaggio da jenny » lun 29 mag 2017, 9:29

Ciao Airad,
ho letto che la tua è una distonia familiare. che cosa intendi dire? ci sono altri componenti della tua famiglia con la distonia?
Mio marito ha lo stesso problema. Quando è emozionato o si sente sotto pressione il tremore aumenta radicalmente.
Io penso che sia una cosa anche psicologica. Secondo me il pensiero che le persone possano accorgersi del tremore, o guardarlo esclusivamente per quel motivo lo fa agitare notevolmente e di conseguenza il tremore aumenta.
il mio consiglio, anche se capisco benissimo che sia tremendamente difficile, è quello di non pensare subito che si è osservati per quel motivo, stare tranquilli e non pensarci.

mirkovico55
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Re: Distonia mioclonica famigliare

Messaggio da mirkovico55 » gio 6 lug 2017, 11:58

Ciao, ho la distonia mioclonica geneticamente trasmessa SGCE Cromosoma 7q21 DYT 11, Sintomi: Movimenti involontari in tutto il corpo e le mani, con tremore in stato di forte ansia ed emotita' la mutazione genetica non e presente, almeno fino ad oggi, in nomenclatura, me la porto dietro da 60 anni, i sintomi spariscono in presenza di assunzione di alcol, di cui ne ho fatto uso ma sempre in modo molto moderato e sporadico per superare alcuni scogli che si sono presentati nella vita e devo dire con soddisfazione, ultimamente ho testato un farmaco il Zonanegran 100 mg con ottimi risultati in termini di tremore scatti e sono soprattutto molto piu disteso e rilassato, la sperimentazione di questo medicinale avvenuta in Francia con successo e pochi se non nulli effetti collaterali, sonnolenza equalche kl in meno ma niente di che. sono a disposozione per qualsiasi domanda o chiarimento, Saluti

jenny
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Re: Distonia mioclonica famigliare

Messaggio da jenny » mar 31 ott 2017, 16:51

Ciao mirkovico55, il farmaco che prendi ti ha dato (a distanza di qualche mese) effetti collaterali? Dove si trova? a che prezzo?
grazie Jenny :D

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daniele
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Re: Distonia mioclonica famigliare

Messaggio da daniele » ven 22 dic 2017, 0:22

Ciao, scusate se mi inserisco, in questi giorni il forum non era online perché l'ho spostato con tutto il resto del sito presso un altro provider. Purtroppo, per un errore, un paio degli ultimi messaggi sono andati perduti. Volevo scusarmi, ma la cancellazione non era assolutamente intenzionale. A questo punto il forum dovrebbe essere di nuovo a posto, quindi se volete, potete ripostare i messaggi mancanti. Daniele

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