distona cervicale

Forum libero sulla distonia
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pasquale63
Messaggi: 3
Iscritto il: ven 12 mag 2017, 7:28

distona cervicale

Messaggio da pasquale63 » mar 16 mag 2017, 9:20

Buongiorno a tutti. Sono un nuovo iscritto al forum e mi chiamo Pasquale. Scrivo dalla provincia di Napoli. Vi racconto la mia storia.
Da circa 8 mesi mi hanno diagnosticato una distonia cervicale o torcicollo spasmodico. Praticamente non riesco a mantenere il collo fermo, ma subisco dei movimenti involontari del collo stesso attraverso degli spasmi. Spasmi che allora erano molto violenti. Sono stato da vari neurologi che mi hanno prescritto cure a base di antiepilettici, antiparkinsoniani ecc.
Li ho presi per mesi, ma senza alcun miglioramento. Poi navigando su internet ho saputo di un certo Prof. Santoro del Policlinico di Napoli con il quale ho avuto un incontro. Dicono che sia un luminare nel campo del disordine dei movimenti del corpo. Questo mi ha prospettato come unica soluzione il trattamento della Tossina Botulinica. E' da premettere che prima di arrivare a questo sono stato ricoverato per una settimana presso il Policlinico per fare una serie di accertamenti. Tutti negativi. Sono stato dimesso e ho iniziato a praticare la Tossina Botulinica. Ne ho fatte già due e misto accingendo tra poco a farne una terza (tutte a distanza di 2/3 mesi).
Non ho avuto grossi miglioramenti. Il mio collo continua ad avere spasmi e addirittura spesso si blocca su uno dei due lati. I medici mi dicono di continuare con la tossina botulinica perchè sono convinti che prima o poi avrò dei giovamenti. Inoltre sto anche continuando con dei farmaci antiepilettici (xenazina, artane e rivotril).
Ecco! Questa è la situazione! Col passare del tempo mi sto convincendo sempre più che purtroppo dovrò convivere con questo problema.
Aspetto qualche riscontro da voi rivolgendomi a tutti quelli che soffrono del mio stesso problema.
Vi aspetto su questo forum.
Pasquale

aida79
Messaggi: 83
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: distona cervicale

Messaggio da aida79 » dom 4 giu 2017, 17:27

Ciao Pasquale benvenuto nel forum!!! :D Posso darti delle "dritte". Io abitavo in Campania. Quando esordì la distonia. Parecchi anni fa or sono. Se non sono venti anni…. poco ci manca. :roll: AI tempi girai fra uno numero imprecisato di medici privati e ospedali. :( Fra cui Caserta. Ospedale S. Anna e San Sebastiano. Dove ebbi vari ricoveri.
La distonia non fu capita. La capirono al policlinico Gemelli. Dove approdai dopo 3 anni circa dall’esordio del problema (distonia cervicale). Ora io non so se le cose siano cambiate nel frattempo , perché non abito più lì. E se attualmente su Napoli ci siamo medici neurologi capaci in materia di distonia. Spero di si per te!
Purtroppo non conosco il medico che tu citi. Non so dirti.
Stai attento però, perché ho letto che la ripeti a distanza di 2/3 mesi. E’ un errore ENORME non attendere i canonici 3 mesi. :no :no :no Favorisce lo sviluppo di anticorpi più precocemente. Te lo dice chi è andata avanti con la tossina per parecchi anni. Quasi 15 , fra alterne vicende. Se è durata così tanto , è da imputare , senz’altro, alla bravura dei medici che mi avevano in cura a Roma. E all’utilizzo dello strumento dell’elettromiografo (a proposito: lo usano con te?) Magari se non ti da sollievo a sufficienza dipende anche da questo (cioè dal mancato uso dell’elettromiografo). I giovamenti dovrebbero arrivare col tempo, certo che si, ma è necessaria la mano di un medico capace , coadiuvato dallo strumento che ti ho detto.
Se sono rispettate queste condizioni, i miglioramenti arriveranno sicuramente nel tempo. Altrimenti no. O perlomeno a me è stato così.
In bocca la lupo. Fatti forza.

Ciao.
Ida.

aida79
Messaggi: 83
Iscritto il: ven 18 feb 2011, 15:07

Re: distona cervicale

Messaggio da aida79 » mer 7 giu 2017, 17:55

Pasquale ho notato che hai scritto anche nella sezione "Il medico risponde" le seguenti cose. Le riporto di qua , e ti rispondo di qua. Di là magari interverranno i dottori quando leggeranno. A quanto tu dici nell'atra sezione: " Salve ragazzi. Sono nuovo di questo forum. Mi chiamo Pasquale. Anche io ho iniziato a praticare la tossina botulinica (sono alla seconda iniezione) in quanto soffro di torcicollo spasmodico da quasi un anno. Quello che mi chiedo e Vi chiedo è se il botox realmente ha sempre risultati sodisfacenti. A me finora non ha portato alcun giovamento se non la mutazione del sintomo. Infatti dagli spasmi continui al collo sono passato ai blocchi di quest ultimo su un lato verso la spalla.
Cercate di chiarirmi un poco le idee. Grazie"

Io ti rispondo nel seguente modo.
Posso confermarti che il botulino prende tempo per dare i suoi "benefici". Fra il trovare i punti giusti . E le dosi giuste. A me personalmente , mise circa un anno infatti! E' vero che non da sempre risultati soddisfacenti. A me devo dire che li ha dati . Col tempo. E per un pò di anni. Ma tornando indietro col senno di poi, non lo rifarei. Si tratta , difatti, pur sempre di silenziare un sintomo. Come appunto , giustamente notavi tu, mutandolo. E a volte tale mutazione si traduce nell'eliminare/ridurre gli spasmi, ma creare dei blocchi. E' successo anche a me. A volte. E si attende sempre il trimestre successivo per potere migliorare il bilancio....è una croce purtroppo!!!
Troverai la mia testimonianza "sparsa", in giro per il forum. Quella completa è nella sezione testimonianze del sito ARD.
Buona fortuna!
Ciao

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