DBS e nessun miglioramento

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Elena13
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DBS e nessun miglioramento

Messaggio da Elena13 » mar 15 mag 2018, 10:03

Ciao a tutti, mi presento, anche se Franco ed ely82 mi hanno già risposto un paio di anni fa. Sono Elena e ho 24 anni, quasi 25 e la mia distonia è iniziata a 20 anni, piano piano dalla difficoltà a muovere le labbra, la lingua e di conseguenza la mano destra fino ad arrivare a tenere la mano destra chiusa a pugno, il braccio che spesso rimane piegato e a sinistra quasi uguale , riesco a usare 2/3 dita della mano sinistra, ma mi si è accorciato il tendine e non riesco a stendere il braccio. Non riesco a parlare se non qualche parola con calma e detta male e cammino con l’aiuto di qualcuno che mi tiene a braccetto e ogni tanto il collo mi va in avanti. Inutile dire che le ho provate tutte prima di arrivare alla tanto desiderata dbs fatta a Udine dal dottor Eleopra nel dicembre del 2016 . Ancora non ho avuto nessun miglioramento e ormai è passato un anno e mezzo, non so cosa pensare. A qualcuno è capitato di avere qualche beneficio dopo così tanto tempo? I parametri mi vergogno cambiati ogni 4 mesi e di poco . Secondo me dovrebbero cambiarli almeno dopo due mesi visto che non cambia nulla è inutile fare passare così tanto tempo e intanto io mi avvilisco (spesso ma non sempre). Grazie mille a tutti quelli che mi risponderanno .

Un abbraccio

franco
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Re: DBS e nessun miglioramento

Messaggio da franco » mar 5 giu 2018, 22:47

Ciao Elena ci vuole tempo e non tutti noi rispondiamo alle stimolazioni allo stesso modo e nello stesso tempo. Vedi me per esempio, anche se ho avuto problemi durante l'intervento ben 13 anni fa ,ancora adesso mi cambiano i parametri di stimolazione..ecco questo vale solo per me . Lo so sei giovane e vorresti tutto subito e ti capisco ,lo vorrei anche io,ma porta un po' di pazienza. Non so se sei ancora paziente del dottor Eleopra ,ma nel caso non lo fossi e vorresti contattarlo, è primario della neurologia 1 dell' ospedale Carlo Besta di Milano dove io sono in cura.In alternativa io sto provando con la cannabis terapeutica. Non ho avuto ancora benefici apprezzabili,ma nel nostro caso si deve provare di tutto o quasi . Non avvillirti anche se è più facile a dirlo che a farlo resta sempre forte e non mollare MAI!.
un abbraccio .
Franco

82silvia m
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Re: DBS e nessun miglioramento

Messaggio da 82silvia m » sab 7 lug 2018, 23:23

Cara nn sei la sola ad avvilito... Io soffro di torcicollo spasmodico ho 35 anni convivo con questo disturbo ormai da più di 10 anni... All inizio anche mi avvilito... Non volevo più uscire di casa... Nn ero in grado di guidare... E In più rifiutavo qualsiasi aiuto o cura.... Tieni duro con il tempo tutto migliora ma nn devi abbatterti Mai!!!!

Elena13
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Re: DBS e nessun miglioramento

Messaggio da Elena13 » gio 2 ago 2018, 9:00

Vedo le vostre risposte solo adesso e vi ringrazio .
Sono andata in visita un mesetto fa ormai e in assenza di miglioramento mi è stata aggiunta la “xenazina” qualcuno l’ha già provata?
La mia comunque è una distonia primaria però non hanno trovato nessun gene responsabile. La vostra? È una dyt1?
Comunque sì, Franco lo so di Eleopra al besta (io sono stata ricoverata lì nel 2014), infatti in autunno dovrei andare in visita da lui che mi ha seguita da prima dell’intervento. E poi al besta ancora prima ...quindi diciamo che prendo due piccioni con una fava.
Una cosa volevo chiedervi: essendo io già una paziente del dott. Eleopra, per la visita devo pagare lo stesso? Visto che se era ad Udine avrebbe continuato a seguirmi.
Ad ogni modo, voi come state? Grazie per avermi risposto, vi abbraccio forte!

franco
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Re: DBS e nessun miglioramento

Messaggio da franco » mar 25 set 2018, 19:57

Ciao Elena scusa se ti rispondo in ritardo. Non so se devi pagare ,ma se la visita è con il sistema sanitario pagherai il ticket e se hai l'esenzione come ho io (RF0090)non paghi nulla.Dire se sto bene o se ho qualche beneficio dopo la DBS ti rispondo con un NI!!! Nel senso che io ho avuto problemi durante l' intervento,comunque le stimolazioni tengono un po' a freno la distonia e il botulino fa il resto.Hoprovatoanche con la cannabis ( olio dicannabis varietà bediol),ma senza benefici apprezzabili. Altra cosa importante è che ogni distonia è di per sè soggettiva, quindi ognuno di noi risponde ad una determinata terapia in modo diverso.
Dimenticavo...la mia distonia è genetica e il gene responsabile è il DTY1.
Fammi sapere come va la visita.
Un abbraccio.
Franco

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