Distonia cervicale

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Libera76
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Distonia cervicale

Messaggio da Libera76 » gio 5 set 2019, 14:43

Buonasera, qualcuno sa dirmi dopo quanti tentativi di botulino si dovrebbe cominciare a stare un pochino meglio ,io ne ho fatti due senza nessun risultato : :??

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daniele
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da daniele » sab 7 set 2019, 23:17

Buonasera, in teoria anche dal primo, se il dosaggio e i punti dove viene infiltrata la tossina botulinica sono quelli giusti.

Sanranda
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da Sanranda » dom 8 set 2019, 8:04

Oppure, non per scoraggiare nessuno, mai...! Come nel mio caso, di una distonia all’arto dx superiore task specifica. Avrò fatto almeno 20 infiltrazioni su diverse parti del braccio interessato; deltoidi trapezio grande pettorale etc etc.
Distonia focale arto destro superiore eziologicamente non definita :mumble :wall

Libera76
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da Libera76 » lun 9 set 2019, 14:02

Buon pomeriggio Daniele, dove effettui le infiltrazioni se posso chiedertelo!

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daniele
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da daniele » lun 9 set 2019, 16:07

Buonasera, ho fatto delle infiltrazioni di tossina botulinica nell'avambraccio destro all'ospedale di Careggi a Firenze (ambulatorio per i musicisti) diverse volte dal 2005 al 2007 per cercare di migliorare la distonia della mano che mi impediva di suonare il pianoforte. Non è stata un'esperienza positiva, non tanto perché non abbia fatto effetto la t.b., ma perché all'epoca non si è riusciti - tranne che la prima volta - a infiltrare nei punti giusti. Questo ha determinato varie volte la paralisi delle dita per molti mesi, e purtroppo, una volta passato l'effetto paralizzante della penultima infiltrazione la mia distonia è risultata nettamente peggiorata. L'ultima infiltrazione poi non ha prodotto alcun effetto, cosa che mi ha indotto ha smettere il trattamento.
Comunque, tornando alla tua domanda iniziale, l'effetto a me è sempre cominciato nel giro di 24 ore, addirittura la prima volta percepii l'inizio del beneficio tornando a casa dall'ambulatorio.

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Re: Distonia cervicale

Messaggio da Libera76 » lun 9 set 2019, 22:03

Grazie infinite ! quindi se non ho capito male le tue dita si paralizzavano xche non venivano infiltrati i punti giusti?

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daniele
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da daniele » lun 9 set 2019, 22:16

Certo, la tossina deve essere infiltrata nei muscoli che si contraggono involontariamente a causa della distonia, possibilmente senza paralizzarli del tutto. E' chiaro che se la tossina finisce nei muscoli che non sono interessati dalla distonia, questi vengono indeboliti o nel peggiore dei casi paralizzati, peggiorando tutta la situazione almeno fino a quando l'effetto svanisce, di solito dopo alcuni mesi.
Libera76 ha scritto:
lun 9 set 2019, 22:03
Grazie infinite ! quindi se non ho capito male le tue dita si paralizzavano xche non venivano infiltrati i punti giusti?

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Re: Distonia cervicale

Messaggio da Libera76 » mar 10 set 2019, 4:26

Grazie mille x l'informazione sei stato gentilissimo

franco
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da franco » ven 13 set 2019, 20:48

ciao sono ormai quasi 15 anni che faccio la tossina, la maggior parte al Besta di Milano. io ho una distonia generalizzata con torcicollo spasmodico, al tronco e al piede sx. al collo il botox funzione bene ,al piede purtroppo ha sempre dato un esito negativo tanto che hanno sospeso il trattamento Per ottenere dei benefici ho dovuto pazientare circa 1 anno (3/4 trattamenti con tossina). Il trattamento in se non è doloroso, ma va fatto da mani esperte, se sbagli il muscolo potresti peggiorare la situazione.
franco

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Re: Distonia cervicale

Messaggio da Libera76 » mer 18 set 2019, 3:13

Ciao Franco,la tossina x quanto riguarda le prime sedute ti è stata fatta mediante elettromiografia?

aida79
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da aida79 » ven 1 nov 2019, 19:58

Ciao Libera. Personalmente ho fatto tossina per parecchi anni. Con risultati altalenanti. All'inizio ci volle 1 annetto per vedere buoni risultati. Con me hanno sempre usato elettromiografo al Gemelli. La tossina mi ha "sollevato" dal problema per un certo numero di anni. Ma alla fine i suoi benefici erano praticamente nulli, dopo parecchi anni di infiltrazioni.... Da quattro anni non la faccio più. Ho intrapreso una strada diversa che mi ha dato risultati insperati per come era arrivata... Troverai senz'altro nel web la mia testimonianza presente anche in sito ard anno 2016. Si tratta di Reac. Informati se riesci. Buona fortuna.

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Re: Distonia cervicale

Messaggio da Libera76 » mer 6 nov 2019, 16:18

Grazie mille sei stata gentilissima.

aida79
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da aida79 » gio 7 nov 2019, 12:20

Di nulla! :OK

franco
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Re: Distonia cervicale

Messaggio da franco » dom 10 nov 2019, 14:38

ciao Libera...no non mi hanno fatto la tossina sotto controllo elettromiografico tranne quando ho provato a farla al polpaccio con scarsi risultati purtroppo...la dottoressa che fa la tossina e molto brava e capisce al tatto dove fare la infiltrazione. dipende dall'esperienza di chi ti fa la tossina.
Franco

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Re: Distonia cervicale

Messaggio da aida79 » lun 11 nov 2019, 10:16

Buongiorno. In tema di tossina, vorrei aggiungere che , la guida elettromiografica, mi sembra di avere capito che sia un valido supporto per il medico che infiltra. Anche se esperto. Posso portare la mia dicendo che al Gemelli erano bravissimi, di esperienza in questo ne hanno da vendere, ma la guida fa la sua parte… almeno questa e' l'esperienza che posso portare io… Un saluto Franco, ed un saluto a tutti.

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