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Forum libero sulla distonia
paola
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Messaggio da paola » lun 15 dic 2008, 20:01

Ciao Carmelo quanto complicato è il nostro corpo....basta regolare lo stimolo un po' più o un po' meno e i disturbi si fanno sentire. penso tuttora che la dbs sia la strada giusta e per questo insisto con alice, ma penso anche che i problemi che riscontrate alla fine si possano quantomeno migliorare....sono convinta che tanti medici stanno lavorando per questo...e ..cavolo lo lo troveranno il sistema per avere una vita decente no? il natale poi può essere un momento di gioia ma anche di malinconia e rabbia, ma bisogna andare avanti carmelo ed essere coraggiosi e tenaci come te. Vorrei che un giorno alice ti potesse scrivere per sentire la tua forza e il tuo coraggio. Lei ancora non sa che io sono in questo forum ma penso che presto le farò leggere i nostri messaggi perchè si renda conto che non è sola. un abbraccio Carmelo e tanti tanti auguri per il tuo compleanno....quanti anni compi? :lol:

paola
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Messaggio da paola » lun 15 dic 2008, 20:06

Ciao Franco parlare con voi mi fa sentire meglio e per questo vi ringrazio molto....spero di risentirti prima di Natale ma intanto ti mando i miei auguri più sinceri Paola

franco
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Messaggio da franco » mer 24 dic 2008, 13:14

Ciao ragazzi ho conosciuto al besta un ragazzo che abita pochi chilometri da casa mia malato anche lui di distonia di tipo genetico(la DTY1)ed è stato operato anche lui di dbs e i risultati che ha ottenuto sono per il momento più che discreti.
Il suo medico è lo stesso che ho io cioè il dott.ROMITO.
Per il momento vi auguro a tuti voi un buon Natale e un felice anno nuovo.
Ciao a tutti Franco

franco
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Messaggio da franco » mer 21 gen 2009, 20:57

Ciao Carmelo ,Ciao Poala ,cia Fritsie, ciao a tutti voi amici del forum.
Come state tutti quanti?
Il 5 gennaio sono andato dal mio medico al besta di milano per provare le nuove stimolazioni ,stimolazioni che vengono effetuate mensilmente, non ho avuto ancora quei risultati che vorrei ,ma qualcosa di positivo si sta vedendo e non me la passo poi cosi male.
Inoltre con l'aiuto del mio medico ,del fisioterapista ecc. ho preso una ortesi dinamica per il piede.Questa ortesi o protesi serve per bloccare il piede e impedirgli di fare moviventi e viene usata per chi ha bisogno di bloccare il piede dopo un'intervento o un trauma e nel mio caso mi aiuta moltissimo perchè riesco a camminare meglio e correttamente.
Non è assolutamente fastidiosa,può essere usate con le scarpe e sotto i pantaloni non si nota per niente, insomma è un buon sistema per chi ha la distonia agli arti inferiori come me,certo non è una cura ma aiuta a modificare ,nel possibile , la postura del piede e nello stesso tempo abituare il cervello alla nuova e corretta deambulazione.
Comunque è nel tempo che si vedranno i risultati.
Bene!vi saluto calorosamente e mi auguro di sentirvi presto.
CIAO A TUTTI.
FRANCO

paola
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Messaggio da paola » ven 23 gen 2009, 14:48

Ciao Franco! che piacere risentirti. Noi stiamo abb bene. Mi ha incuriosito molto l'ortesi dinamica al piede; anche alice ha la distonia agli arti specialmente quello sx e da un po' di tempo il piede ruota all'esterno e la caviglia sembra non "tenere" e scappa in fuori. Potrebbe essere utile anche per lei? Spero che si sottoponga presto all'intervento ma vorrei chiederti se lei risultasse idonea all'operazione quanto tempo si deve attendere al Besta per effettuarlo? pensavoche il periodo migliore sarebbe dopo la fine della scuola per non crearle ulteriori ansie e poi perchè avrebbe le vacanze per recuperare... Tu in quanto tempo ti sei ripreso dopo la dbs? un abbraccio Franco e a presto!

franco
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Messaggio da franco » ven 23 gen 2009, 20:53

Caio Paola non posso driti con certezza quanto tempo passa tra l'accertare la compatibilità  per un possibile intervento di dbs e l'intervento stesso.Per esempio con me sono passati un paio di mesi (c'era il mese di agosto di mezzo e le ferie le fanno anche i medici).Dopo l' intervento la ripresa è abbastanza veloce gia il giorno dopo puoi alzarti e fare le piccole cose come andare in bagno o mangiare al tavolo e dopo pochi giorni sei gia a casa.
Naturalmente ci vuole molto più tempo perche spariscano quelle sensazioni che provocano le ferite e i fili che passano sotto la pelle ma dopo poco ti ci abitui e non ci fai più caso.....
Ma dimmi un pò? Alice ha deciso di sottoporsi alla dbs?
Caio Paola un abbraccio anche ad Alice.
A presto

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