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Forum libero sulla distonia
franco
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Messaggio da franco » sab 12 gen 2008, 20:47

Ciao Carmelo io sono stato operato all'ospedale "CARLO BESTA"di Milano e il mio medico èil dott. Romito anche se adesso non è reperibile perchè è in Francia per motivi di studio.
voglio aprire un nuovo argomento nel forum guardalo per favore cosi possiamo discuterne tutti noi.
ho visto che ti ha scritto anche Paola colgo l'occasione di salutarla sperando che legga anche lei questo messaggio
CIAO PAOLA

paola
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Messaggio da paola » sab 12 gen 2008, 21:27

Ciao Franco! In questi giorni visito con maggior frequenza il forum, forse perchè ho bisogno di sentir raccontare le vostre esperienze con qualche delusione ma tutto sommato con tanto ottimismo...ecco è proprio di questo che ho bisogno ..di ottimismo. Continuo a sognare come potrebbe essere la vita di Alice se solo la dbs riuscisse a farla migliorare un po'. Io abito vicina a Mestre dove lavora il Dott. Eleopra, ma il medico del Besta (al quale non ho neanche accennato l'idea di far operare Alice in un altro ospedale) mi rassicura dicendomi che l'istituto è altamente specializzato nlla dbs ai bambini e ragazzini. Poi continuo a pensare a quando Alice si deciderà  a collaborare, penso a quando entrerà  in sala operatoria..se dovranno tagliarle tutti i capelli ( pensa che sciocchezze mi vengono in mente..) Ti chiedo scusa per questo piccolo sfogo...a presto con il nuovo argomento allora!
Ciao Paola

franco
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Messaggio da franco » sab 12 gen 2008, 21:49

Ciao Paola ti capisco ma non MOLLARE anche a me capita di essere giù di morale ma come mi ha fatto capire Fritsie bisogna creare armonia nei nostri corpi e nelle nostre menti quindi FORZA....FORZA...e ancora FORZA tua figlia ha bisogno di te e tu di lei e non preoccuparti dei suoi capelli perche cresceranno forti e belli come lo sono adesso comunque il mio medico che è il dott.Romito(è un neurologo del besta che studia la dbs)mi ha detto che sui bambini la dbs da anche ottimi risultati e del dott.Eleopra ne parla bene.
CIAO con tanto affetto Franco

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » dom 13 gen 2008, 16:02

paola ha scritto:ciao carmelo sono Paola..posso chiederti se hai problemi con la masticazione e con la voce?
Ciao!
ciao paola sono carmelo sai io ho problemi con la declutizione mentre mangio se non sto attento mi affogo i medici mi hanno detto che la dbs aggiusta anche questo nel parlare il mio problema e che non riesco ad articolare bene se sto calmo mi faccio capire sai e da poco che mi sono operato e ancora non rispondo all impulso del neurotrasmettitore me lo devono ancora impostare bene afine gennaio vado per un altro ricovero e si vedra ciao paola e spera che per tua figlia tutto bene sai ho letto i tuoi messaggi ciao :P :D carmelo

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » ven 18 gen 2008, 22:52

CIAO PAOLA FORSE HO SBAGLIATO AMANDARTI IL MESSAGGIO LO MANDATO A TEMPESTA VOLEVO CHIEDERTI UNA COSA SE VUOI MI RISPONDI DA COME HO CAPITO TUA FIGLIA DOVREBBE FARE LA DBS SCUSA MA LEI HA LO STESSO MIO PROBLEMA CON LA DECLUTIZIONE IO HA FATTO IN PASSATO LA TOSSINA AI MUSCOLI DEL COLLO MA CON POCO RISULTATO MA DA QUANDO HA FATTO LA DBS IL PRIMO MIGLIORAMENTO LO HO PROPRIO AVUTO AI MUSCOLI DEL COLLO RIESCO AMANGIARE MEGLIO E DORMO ANCHE SENSA AVERE DELLE APPENEE PER LA VOCE SE STO CALMO E CONTROLLO IL COLLO VADO MEGLIO E SI SONO SCONFIATI I MUSCOLI INTERNI DENTRO ALLA BACCA SPERO CHE MI CAPISCI COME MI SPIEGO CIAO UN SALUTO CARMELO :roll: :roll: :roll:

paola
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Messaggio da paola » sab 19 gen 2008, 11:34

Certo che ticapisco carmelo stai tranquillo...Alice oltre alla distonia sul lato sx del corpo ha anche la distonia oromandibolare che le ha tolto completamente la voce e per mangiare i suoi muscoli non sono contratti ma anzi sono molto rilassati per cui per mangiare deve tenersi chiusa la bocca con una mano e fa fatica a masticare perchè i muscoli non collaborano! So che le iniezioni di tossina possono senz'altro darle un piccolo sollievo ma Alice in questo momento non vuol collaborare (cosa che come ben tu sai è necessaria). e poi c'è la DBS ...lei non vuole ancora affrontare l'idea e....bisogna avere pazienza. Spero che non avendo in pratica fatto ancora niente tranne prendere i farmaci (artane e lioresal) ho ancora la speranza che un domani possa migliorare...tieni duro anche tu carmelo e vedrai che la DBS comincerà  a dare risultati! un abbraccio paola

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » sab 19 gen 2008, 15:14

CIAO PAOLA FAI GLI AUGURI AD ALICE CHE COMPIE 16 ANNI..
:P :P :P :P :P :P :P :lol: :lol: :lol: :) :)

Manu2
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Domande

Messaggio da Manu2 » ven 1 feb 2008, 15:30

Ciao Carmelo,
Sono Manuela, sono appena tornata a casa dopo un secondo ricovero all'Istituto Neurologico Carlo Besta, sicuramente verso metà  di Febbraio mi sottoporranno a DBS, mi puoi descrivere il tuo intervento??

Quali sono stati i tuoi miglioramenti?
Che tipo di distonia hai??
Scusa i miei tanti interrogativi, ma sai sono un pò tesa.....

Grazie
Manu
Ciao a tutti
Manuela

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Istituto Neurologico Carlo Besta!!

Messaggio da Manu2 » ven 1 feb 2008, 15:39

Paola, quel'è il medico del Besta che ha in cura Alice??
Forse è lo stesso medico che ha in cura me?
Sai dopo vari ricoveri, visite, tanti esami, ci sono!!!!!
Mi opereranno a metà  Febbraio, sono appena tornata da un ricovero lì, all'istituto Neurologico Carlo Besta.
Il neurochirurgo che mi opererà  si chiama Dott. Franzini.
La nuerologa che mi ha in cura invece si chiama Dottoressa Paola Soliveri, molto brava e determinata.

Sai dopo questo mio ultimo ricovero la mia fiducia è salita di molto!!!!
Spero di avere un tua risposta.

Manuela
Ciao a tutti
Manuela

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Messaggio da paola » ven 1 feb 2008, 17:17

Ciao Manu! il medico che ha in cura Alice è il dott.Nardocci e mi pare sia della stessa equipe della dott.ssa Soliveri. Sento molto ottimismo nelle tue parole e ne sono davvero felice! Questo significa che i medici ti hanno dato buone possibilità  di miglioramento. Vorrei chiederti una cosa....quando ti sarai ripresa e naturalmente se vorrai, ti prego racconta qui la tua esperienza anche nei particolari....le tue sensazioni ecc. Sono sicura che saranno di beneficio e incentivo a tutti. Un abbraccio Manu...non ti dico altro...ma non vedo l'ora di risentirti!
Paola

carmelo88
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Re: Domande

Messaggio da carmelo88 » sab 2 feb 2008, 22:23

Manu2 ha scritto:Ciao Carmelo,
Sono Manuela, sono appena tornata a casa dopo un secondo ricovero all'Istituto Neurologico Carlo Besta, sicuramente verso metà  di Febbraio mi sottoporranno a DBS, mi puoi descrivere il tuo intervento??

Quali sono stati i tuoi miglioramenti?
Che tipo di distonia hai??
Scusa i miei tanti interrogativi, ma sai sono un pò tesa.....

Grazie
Manu
CIAO MANU SONO CARMELO SONO CONTENTO PER TE E TI FACCIO I MIEI MIGLIORI AUGURI PER L INTERVENTO IO MI SONO OPERATO AD OTTOBRE E SONO APPENA QUATTRO MESI IO HO DECISO SUBITO DI SOTTOPORMI ALLA DBS CON TANTO CORAGGIO HO AFFRONTOTO L INTERVENTO IO SONO AFFETTO DA DISTONIA DVT1 NEGATIVA IL MIGLIORAMENTO CHE HO AVUTO IN QUESTI MESI E MINIMO AL COLLO E NELLA DECLUTIZIONE PERO ORA DEVO ANDARE IN UN PROSSIMO RICOVERO IN QUESTO MESE PER AGGIUSTARE LA FREQUENZA DEL NEUROTRASMETTITORE UN BACIO E TANTA FORZA CARMELO :roll: :roll: :roll: :roll:

carmelo88
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Re: Domande

Messaggio da carmelo88 » dom 10 feb 2008, 23:14

ciao franco sono carmelo oggi le cose vanno cosi cosi aspetto tanto un giorno migliore ho sempre ogni tanto il braccio e il collo che mi tira ma perche mannaggia ma quando passera vorrei tanto poter fare delle cose diverse e non ci riesco ba stasera non so cosa mi prende sono molto malinconico e mi sento triste spero che mi passa ora ti saluto un bacio carmelo :( :( :( :( :( :( :( :( :(

franco
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Messaggio da franco » sab 23 feb 2008, 14:44

Ciao Carmelo allora che mi dici! come è andata a pisa ti hanno regolato gli stimolatori e come ti senti adesso?
un abbraccio Franco

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » sab 23 feb 2008, 22:36

Ciao Carmelo !
Sono molto curiosa come stai,non so se mi ricordi ,una volta parlavo per telefono con tua mamma.Spero che le cose vanno meglio di prima...
Salutoni per tutta la tua famiglia !
Dana

franco
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Messaggio da franco » mar 18 mar 2008, 20:22

CIAO CARMELO E' TANTO CHE NON TI SENTO SPERO CHE TU NON ABBIA AVUTO PROBLEMI QUANDO SEI ANDATO A PISA O CHE ADESSO A CASA TU NON STIA BENE IO VENERDI 14 SONO ANDATO AL "BESTA" PER FARE LA TOSSINA E IL 31 MI SOSTITUIRANNO LO STIMOLATORE CHE NON FUNZIONA.
FATTI SENTIRE CARMELO...FATTI SENTIRE...IL TUO AMICO FRANCO ....CIAO....

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