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Forum libero sulla distonia
paola
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Messaggio da paola » mer 19 mar 2008, 17:57

Mi unisco anch'io a franco chiedendo a Carmelo di farsi vivo....Spero passiate tutti delle serene vacanze di Pasqua e faccio a tutti i miei più cari auguri anche da parte di Alice. A te franco un in bocca al lupo particolare e vedrai che con lo stimolatore che funziona le cose andranno meglio.. Il medico che segue Alice mi accennava che la DBS eseguita sui bambini e ragazzini viene effettuata tutta in anestesia...qualcuno sa qualcosa in più?. Non penso che Alice riuscirebbe a stare ferma e sveglia mentre le mettono quella specie di casco ecc ecc.

franco
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Messaggio da franco » mer 19 mar 2008, 21:42

CIAO PAOLA,CIAO ALICE BUONA PASQUA E BUONA PASQUA A TUTTI GLI AMICI DEL FORUM.
MIA CARA PAOLA PUR AVENDO FATTO LA DBS NON SONO IN GRADO DI DIRTI COME E'LA PROCEDURA FATTA SUI BAMBINI E RAGAZZINI.
CON TUTTO IL CUORE TI AUGURO DI PASSARE UN PASQUA FELICE......CIAO FRANCO

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » mar 25 mar 2008, 19:17

CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO FRANCO PAOLA E TUTTI VOI RAGA SONO TORNATO DOPO UN MESE DI DIGENZA A PISA AVETE FATTO UNA FELICE PASQUA IO BENE LE COSE AME SONO ANDATE BENE SONO STATO ESAMINATO E HO CAMBIATO I CONTATTI DEL NEUROTRASMETTITORE SPERANDO CHE QUESTA E LA ZONA GIUSTA I MEDICI MI HANNO DETTO CHE VA TUTTO BENE E CHE QUESTA VOLTA NON AVRO NESSUN FASTIDIO NELL AUMENTARE LA STIMOLAZIONE IO ORA STO BENE NON HO LE CONTRATTURE MUSCOLARI E STO AQUISENDO UN MAGGIOR CONTROLLO DELLA TESTA MI HANNO PROVATO TUTTE LE ZONE DI STIMOLAZIONE E HO RIPETUTO LA RISONANZA TUTTO BENE ALLA GRANDE ORA DEVO METTERCELA TUTTA PER MIGLIORARE MI HANNO FATTO ANCHE LA TOSSINA ALLA MANO PER AMMORBIDIRE LE DITA E VA BENE FRANCO SPERO CHE TU STAI BENE E CHE AL PIU PRESTO SI ACCIUSTANO LE COSE ANCHE PER TE IO ORA DICO GRAZIE ALLA DBS E ANCHE MERITO DELLA MIA DOTTORESSA CHE NON MI MOLLA E VUOLE VEDERMI IN PIEDI VI SALUTO CON TANTI BACI IL VOSTRO AMICO CARMELO :) :) :) :) :)

franco
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Messaggio da franco » mer 9 apr 2008, 15:57

ciao carmelo allora come va? tutto funziona a meraviglia?dalla gioia che hai espresso nei tuoi ultimi messaggi stai cominciando ad avere dei benefici e ne sono contento.
mi raccomando....non mollare mai la fisioterapia e la riabilitazione della postura sono MOLTO IMPORTANTI!!ok!!
Il giorno 4 mi hanno sostituito lo stimolatore e il giorno 11 vado a fare un controllo e poi me lo accenderanno.
un abbraccio FRANCO

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » dom 13 apr 2008, 15:47

CIAO FRANCO COME STAI TI HANNO ACCESO LO STIMOLATORE SPERO CHE FUNZIONI TUTTO BENE HAI SENTITO MANU SONO MOLTO CONTENTO PER LEI IO STO MIGLIORANDO MOLTO IL COLLO E LA POSTURA MA A ME CI VORRA MOLTO TEMPO PERCHE LE DISTONIE IO CE LO PER TUTTO IL CORPO MA SOPRATUTTO ALLE MANI E COME MI DICESTI TU CHE LA DBS CURA IN BASE AGLI ANNI CHE UNO CE LI HA ED IO LE HO DA 19 ANNI ADESSO LAVORO MOLTO CON IL TERAPISTA ANCHE SE IN QUESTO PERIODO NON CI VOLEVA STO SEMPRE CON L INFLUENZA SEMBRA CHE I VIRUS CE L ABBIANO CON ME MI ATTACCONO SEMPRE OGGI STO DINUOVO CON LA FEBBRE ORA TI SALUTO CON UN BACIONE IL TUO AMICONE CARMELO :oops: :oops: :oops: :oops: :oops:

franco
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Messaggio da franco » mar 15 apr 2008, 10:05

Ciao Carmelo,lo stimolatore funziona perfettamente(fortunatamente si era rotto solo quello)non "ho"ancora benefici perchè i parametri sono molto bassi e devo ricominciare piano piano questo perchè sono stato "spento" per circa 8 mesi,troppi per tenere in considerazione i vecchi parametri.
mercoledi comincio con la fisioterapia e poi.... si vedrà 
Un abbraccio franco

paola
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Messaggio da paola » mar 15 apr 2008, 17:07

forza Franco adesso che ti sei "riacceso" vedrai che lo stimolatore farà  il suo dovere...Ci vuole pazienza..questo lo dicono tutti, ma sono sicura che d'ora in avanti potrai solo migliorare! un abbraccio paola

franco
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Messaggio da franco » mer 16 apr 2008, 17:18

Ciao paola grazie per il tuo sostegno,ma dimmi un pò come come va Alice in questi giorni?

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Messaggio da paola » gio 17 apr 2008, 14:44

Ciao franco, Alice in questo periodo diciamo che è stabile ma da un po' di tempo fa più fatica a piegare la gamba sx e quindi la deambulazione è un po' peggiorata. Ho fatto la richiesta per la certificazione della legge 104 che mi permetterebbe di provare ad avvicinarmi a casa con il lavoro. Siamo stati chiamati per la visita dalla commissione medica e per fortuna Alice non è stata messa in imbarazzo...le hanno solo chiesto quanti anni ha e che scuola frequenta e lei, naturalmente a gesti, ha risposto. Per il resto ancora non vuol sentir parlare di operazioni varie....

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Messaggio da franco » gio 17 apr 2008, 15:39

Ciao Paola mi dispiace per Alice,spero tanto che non si lasci andare sarebbe la cosa peggiore da fare e anche tu Paola mi raccomando sostienila con il tuo amore e fatti forza sono sicuro che vicino a te Alice troverà  il coraggio di "accettare" le soluzioni che la medicina offre per i disturbi come i nostri.
Per quanto riguarda le commissioni medico-legali se scrivessi ciò che penso di loro su questo forum verrei sicuramente censurato e bandito...peccato. Comunque spero che capiscano la situazione in cui ti trovi e che possano darti quello che secondo me ti spetta di diritto.
un abbraccio a Te e a Alice

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Messaggio da paola » mer 23 apr 2008, 14:53

Grazie Franco, le tue parole mi sono sempre di conforto. spero anch'io che la commissione medica non mi crei problemi. Mi hanno congedato dicendomi che per loro era sufficiente tutta la documentazione che avevo prodotto. Volevo chiederti una cosa: tu hai preso l'Artane? Lo prendi ancora? Un abbraccio franco e a presto

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Messaggio da franco » mer 23 apr 2008, 20:20

Ciao Paola io in passato prendevo AKINETON R ma dopo pochissimo tempo ho dovuto sospendere la terapia con questo farmaco perchè mi causava degli effetti collaterali per quanto riguarda l' ARTANE l'ho preso per poco tempo , non mi dava nessun beneficio.
Altri farmaci per la cura della distonia non ne uso,faccio solo ogni tre-quattro mesi la tossina botulinica.
Un bacio franco

fritsie
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Messaggio da fritsie » gio 24 apr 2008, 11:03

paola ha scritto:Grazie Franco, le tue parole mi sono sempre di conforto. spero anch'io che la commissione medica non mi crei problemi. Mi hanno congedato dicendomi che per loro era sufficiente tutta la documentazione che avevo prodotto. Volevo chiederti una cosa: tu hai preso l'Artane? Lo prendi ancora? Un abbraccio franco e a presto
CARISSIMA PAOLA: STO ASPETTANDO UNA TUA RISPOSTA. CIAO :D

paola
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Messaggio da paola » mer 14 mag 2008, 17:05

Ciao fritsie...ti chiedo scusa per questo mio lungo silenzio, ma questo è un periodo un po' frenetico per me con la fine dell'anno scolastico ecc ecc. Vorrei raccontare la storia di Alice ma prima devo sentire che cosa ne pensa lei. Faccio molta fatica anche solo ad accennarle alla possibilità  di sottoporsi alla DBS e vorrei intanto provare ad avvicinarla a questo forum perchè capisca che...non è sola e magari potrebbe riuscire ad esprimere le sue paure...ma sedici anni rappresentano un'età  difficile figuriamoci nelle condizioni di alice. Ti farò sapere e comunque ho preso nota dell'indirizzo di posta che hai scritto. Un abbraccio affettuoso a tutti e mi raccomando fatevi sentire!!!

fritsie
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Messaggio da fritsie » gio 15 mag 2008, 17:57

CIAO CARISSIMA PAOLA. SONO CONTENTA DI RISENTIRTI. E CHIARO CHE DEVI CHIEDERE UN PARERE ALLA PICCOLA ALICE PER QUANTO A RACCONTARE LA SUA STORIA, PERò CREDO CHE E' ANCHE IMPORTANTE FAR PARLARE A CHI, COME NEL TUO CASO, HA A CHE FARE CON UN MALATO DI DISTONIA (RENDO L'IDEA?) COMUNQUE, LASCIO A TE LA SCELTA.
SENTI, CHIEDI ALLA PICCOLA ALICE SE VUOLE IMPARARE LO SPAGNOLO..FAMMI SAPERE. A PRESTO :D

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