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Forum libero sulla distonia
paola
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Messaggio da paola » ven 30 mag 2008, 18:26

Ciao a tutti...è un bel pezzo che non vedo più nuovi messaggi....state tutti bene vero?

fritsie
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Messaggio da fritsie » ven 30 mag 2008, 18:32

CIAO PAOLA: HO L'IMPRESSIONE CHE TUTTI QUANTI SI SONO FERMATI PER COLPA MIA...SNIFF,SNIFF :(

franco
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Messaggio da franco » ven 30 mag 2008, 20:11

Ciao Paola, già  è un bel pezzo che nessuno di noi si fa vivo compreso il sottoscritto.Perchè?Forse sarà  per....può darsi che....probabilmente è....non lo sò cara Paola proprio non lo sò.IO in questo periodo sono un pò giù come sempre quando arriva l' estate(io amo l' estate)e forse è per quello che non scrivo.
Ma dimmi di te e di Alice come state?un abbraccio e un grosso bacio a tutte e due.CIAO FRANCO

Ciao dolce Fritsie non credo che tutti si siano fermati per colpa tua....non lo penso e non lo credo possibile.un abbraccio

Ciao Carmelo come va amicone ti va di farti sentire? ci manchi tanto. Un abbraccio il tuo amico Franco CIAO

CIAO A TUTTI RAGAZZI!! FORZAAA SCRIVETE

paola
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Messaggio da paola » lun 2 giu 2008, 16:10

Ciao Franco! Anche io quando arriva l'estate ( che come te amo molto) mi sento n po' giù.Gli altri due figli vorrebbero fare un sacco di cose ma la situazione di Alice non sempre è compatibile con i loro desideri. Abbiamo un camper che ci permette di girare un po' ma se vogliamo girare un po' a piedi o in bicicletta cominciano i problemi perchè Alice cammina molto male e se quacuno la urta cade a terra... Comunque andiamo avanti. Mi sembra che Alice cominci a convincersi della DBS ma non so se poi la sua collaborazione sia veramente convinta. Ho letto che nei prox anni non useranno più il "casco" e lo stimolatore avrà  le pile ricaricabili...ne avete sentito parlare? un abbraccio a tutti.

franco
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Messaggio da franco » lun 2 giu 2008, 18:07

Ciao Paola,sinceramente non ho ancora sentito nulla riguardo al fatto che in un prossimo futuro non si userà  più il casco che per altro oltre a essere fastidioso è anche doloroso(io l'ho messo tre volte da sveglio e una in anestesia generale)però potrebbe essere possibile.Per quanto riguarda gli stimolatori tutto è possibile,non ne sono del tutto sicuro, ma ne stanno costruendo di dimensioni più piccole e con una durata maggiore della batteria.
Mi auguro con tutto il cuore che per Alice si trovi presto una soluzione e che possa finalmente darle una migliore prospettiva di vita.

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » ven 8 ago 2008, 18:56

CIAO RAGAZZI PRIMA DI TUTTO BUONE FERIE STATR ANDANDO AL MARE IO MARE E PISCINA FRANCO COME STAI IO COSI COSI IL GIORNO 8 SETTEMBRE VADO A FERRARA A L OSPEDALE SAN ANNA PER AGGIUSTARE LA STIMOLAZIONE E TROVARE FINALMENTE IL PUNTO GIUSTO PER CORDINARE I MOVIMENTI HI TANTA VIGLIA DI MIGLIORARE E CE LA DEVO FARE VI MANDO UN BACIONE SALUTO IL MIO GRANDE AMICO FRANCO E PAOLA MANU COME STAI I TUTTI VOI DEL FORUM CIAO CIAO :lol: :lol: :lol: :lol: :roll: :roll: :roll:

franco
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Messaggio da franco » mar 16 set 2008, 19:25

Ciao Carmelo è un pò che non ci si sente,troppo direi.... vedo che nessuno scrive più messaggi ,peccato...
Ma dimmi un pò come ti va?Ti hanno cambiato le stimolazioni?e...le ferie estive le hai passate bene?
Io purtroppo le vacanze non le ho ancora fatte e per quest'anno non se ne fa più niente,a luglio io e la mia compagna dovevamo partire per goderci una settimana al mare,ma 2 giorni prima della partenza la mia compagna se beccata la polmonite e quindi ..niente vacanze.
Di mio che ti posso dire!Il mio medico rientra a ottobre e mi vuole ricoverare in ospedale per provare con delle nuove stimolazioni per il resto stò cosi cosi.
Bene caro amico mio nell'attesa di un tua risposta ti mando un caloroso abbraccio CIAO FRANCO

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » mer 17 set 2008, 21:38

CIAO FRANCO IO STO BENE SONO RITORNATO IL G 13 DA FERRARA PIR MODIFICARE LA ZONA DI STIMOLAZIONE MI HANNO CAMBIATO DI NUOVO SEDE ED ADESSO CTO UN PO MEGLIO LA GAMBA NON TIRA PIU ED ADESSO RIESCO AD APPOGGIARE IL PIEDE E RIESCO A CAMMINARE BENE CON IL DEAMBULATORE MA LI MANI ANCORA ZERO DEVO FARE MOLTI ESERCIZZI DI MANIPOLAZIONE PER CERCARE DI RECUPERARE LI MANO DESTRA IL G 8 MI DEVO TROVARE DINUOVO A FERRARA PER FARE L ESAME DEL CAMMINO E DOPO DECIDONO PER UNA RIABILITAZIONE MIRATA LI A FERRARA I MIGLIORAMENTI SONO POCHI ANCHE PERCHE IO HO UNA DISTONIA MOLTO COMPLESSA NON TI PREOCCUPARE PER IL RICOVERO CHR DRVI FARE E SE TI PROVONO NUOVE ZONE E MEGLIO ANCHE IO L FATTO E PER TRE VOLTE PERIAMO CHE ADESSO E QUESTA GIUSTA E SPERO TANTO SHE ANCHE PER TE ANDRANNO ALLA GIUSTA STIMOLAZIONE LE VACANZE A ME SO STATE UNO SCHIFO A CASA PER TE MI DISPIACE TANTO MA CI RIFAREMO TI MANDO RN GRANDE BACIO IL TU AFFEZIONATO CARMELO :roll: :roll: :lol: :lol:

franco
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Messaggio da franco » gio 18 set 2008, 21:08

grazie, grazie per il tuo incoraggiamento Questa è una lotta che ognuno di noi deve affrontare in modo diverso perchè diversa si presenta la distonia speriamo che la medicina trovi presto il modo di sconfiggerla definitivamente,noi due, come altri come noi che hanno fatto la DBS, siamo presenti in prima linea in questa lotta che la medicina stà  costruendo intorno a noi e... chissà  mai che un giorno.....potremo ben sperare di essere riusciti a vincere.
Ciao amicone salutami la tua mamma che è sempre vicino a te nella tua lotta

franco
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Messaggio da franco » dom 23 nov 2008, 21:33

CIAO CARMELO COME STAI?è UN PO DI TEMPO CHE NON CI SENTIAMO E MI FAREBBE TANTO PIACERE RISENTIRTI.
IO ADESSO OGNI 20/30 GIORNI VADO DA IL MIO MEDICO GIU A MILANO PER PROVARE NUOVE STIMOLAZIONI E COMUNQUE CONTINUO A FARE LA TOSSINA ,INOLTRE UN MEDICO FISIOTERAPISTA MI HA INSEGNATO DEGLI ESERCIZZI DA FARE A CASA PER MIGLIORARE LA POSTURA DEL MIO PIEDE,INSOMMA HO ANCHIO IL MIO DA FARE .
CIAO AMICONE UN ABBRACCIO FRANCO

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Messaggio da carmelo88 » dom 23 nov 2008, 22:54

[quote="franco"]CIAO CARMELO COME STAI?è UN PO DI TEMPO CHE NON CI SENTIAMO E MI FAREBBE TANTO PIACERE RISENTIRTI.
IO ADESSO OGNI 20/30 GIORNI VADO DA IL MIO MEDICO GIU A MILANO PER PROVARE NUOVE STIMOLAZIONI E COMUNQUE CONTINUO A FARE LA TOSSINA ,INOLTRE UN MEDICO FISIOTERAPISTA MI HA INSEGNATO DEGLI ESERCIZZI DA FARE A CASA PER MIGLIORARE LA POSTURA DEL MIO PIEDE,INSOMMA HO ANCHIO IL MIAO AMICONE UN ABBRACCIO FRANCO[/quote

Ciao franco sono Carmelo come stai anche tu provi sempre nuove zone di stimolazione ma come stai vai meglio anche io a settembre ho cambiato zona di stimolazione e stanno sempre ad aggiustare i parametri una gamba non mi tira piu il collo non e piu tirato ma le mani ancora a zero poco poco una mano ma ancora non cordinata uffi chi lo sa quando arriveremo al dunque la prima srttimana di dicambre andro a pisa nuovo ricovero per rivedere i parametri di stimolazione sai io ho molti problemi la mia distonia e generalizzata e lo in tutto il corpo pir questo non riescono a trovare le cordinate giuste poi la mia ansia le mie emozioni e aggitazioni mi finiscono di danneggiarmi a gennaio a ferrara divro fare un trattamento a un piede e dovro mettere un tutore e dopo dovro camminare con un deambulatore ma le mani qullo che dico io le mani io le voglio usare e spiriamo che la dbs ci riesce sto gia ad in anno dall intervento sono migliorato da come ero prima ma ancora non sono capace di essere indipemndente mi dici che tipo di esercizi fai pre la postura ti saluto con un grande basio il tuo amicone Carmelo :oops: :oops: :lol: :o :P

franco
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Messaggio da franco » dom 7 dic 2008, 21:33

Ciao CARMELO che piacere risentiri ti rispondo in ritardo ,ma in questi giorni ho usato pochissimo il computer solo per guardare la posta.
Sono felice di sapere che in te qualcosa di positivo comincia a farsi vedere,certo i tempi sono lunghi ma vedrai che piano piano migliorerai sempre di più,mi raccomando però non aspettarti il100% quindi continua con la fisioterapia e non mollare mai mi raccomando.
Riguardo gli esercizi che faccio , sono molto semplici:devo in modo naturale e possibilmente senza sforzi camminare a papera cioe con i piedi girati verso l' esterno oppure camminare ruotando i piedi verso l'esterno questo per cica 20-30 minuti cosi facendo si cerca di abituare il cervello a contrastare il movimento distonico.Non è facile ma da i suoi piccoli risultati.Se non avrò risultati soddisfacenti mi faranno la tossina anche alla gamba.
Di negativo c'e il fatto che purtroppo l'elettrodo di destra (quello corticale)non riesce a contrastare la distonia alla gamba cosi mi ha detto il mio medico l'altro fattore negativo e ,ma questo è dovuto a un mio problema di tolleranza,non riesco a tollerare stimolazioni al di sopra di una certa soglia stimolazioni che in altre pazienti sono tollerate.
Bene mio grandisssssimo amico ti saluto e ti abbraccio e...a risentirci per gli auguri.
ciao FRANCO

paola
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Messaggio da paola » lun 8 dic 2008, 21:11

Ciao Franco, posso chiederti in che cosa consiste la tua non tolleranza a stimolazione più elevate? Che tipo di disturbo provi? La tua distonia riguarda la gamba e il collo o anche altre zone? Un abbraccio Franco e perdona le mie domande ma ogni informazione in più per me è preziosa!

franco
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Messaggio da franco » dom 14 dic 2008, 15:51

Ciao Paola nel mio caso il mio cervello è molto sensibile alle stimolazioni elevate e queste mi creano dei piccoli disturbi motori o problemi nel parlare quindi i miei stimolatori devono lavorare con parametri più bassi del dovuto.Questo problema se cosi si può definire è soggettivo poichè noi non siamo uguali e perciò le reazioni possono essere diverse da persona a persona.
la mia distonia riguarda il collo il tronco e il piede sinistro.
Ti mando un abbraccio pure io e...chiedimi pure quello che vuoi se posso dare un aiuto a te e a Alice ne sarò felice

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » dom 14 dic 2008, 22:22

Ciao FRANCO SAI DA CHE STAVO MEGLIO ORA STO PEGGIO SONO STATO A PISA E MI HANNO ALZATO LO STIMOLO E NON SO CHE HANNO FATTO MA DOPO 2 GIORNI HO INCOMINCIATO AD AVERE DEI DISTURBI IL CAPO VA A DESTRA LA MANO DA CHE LA RIUSCIVO A MUOVERE ADESSO NO E LE BRACCIA SONO PIU RIGIDE ANCHRE A ME SE ALZONO NON LO TOLLERO ADESSO DEVE MAMMA SUBITO METTERSI IN CONTATTO CON LORO MEDICI PER ANDARE LI E VEDERE COSA FARE UFFI UFFI MI SONO SCOCCIATO MA QUANDO SI FINISCE STO BENE E STO MALE UFFI UFFI PROPRIO ADESSO CHE E NATALE E SE QUESTI SE NE VANNO IN FERIE COME FACCIO DOMANI E IL MIO COMPLEANNO GIONATA ROVINATA ANCHE A NATALE DI UN ANNO FA EBBI LO STESSO PROBLEMA FORSE SBAGLIONO VANNO A TOCCARE QUALCHE COSA TU CHE NE DICI LE GAMBE VANNO BENE LA DESTRA NON MI TIRA PIU MA LE BRACCIA E IL COLLO VANNO MALE SBAGLIONO STAVO INCOMINCIANDO AD USARE LA MANO DESTRA E ME LA ANNO RIGUASTATA SAI COSA DICO SONO UN ROBOT TELECOMANDATO NOI CON LA DBS SIAMO DIVENTATI DEI ROBOT MA LA MACCHINETTA CHE USANO PER TELECOMANDARCI NON LA POSSIAMO AVERE NOI COSI CI GIOSTRIAMO A PIACERE NOSTRO OIA TI SALUTO UN BACIONE GRANDE SALUTO PAOLA E TUTTI I MIEI AMICI DEL FORUM A MA DIMMI NON HAI AVUTO PIU NOTIZIE DA MANU CHE FINE HA FATTO SARA MIGLIORATA BACI CIAO CIAO :( :( :( :( :( :( :( :( :( :( :?:

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