Pagina 4 di 5
Inviato: ven 30 mag 2008, 18:26
da paola
Ciao a tutti...è un bel pezzo che non vedo più nuovi messaggi....state tutti bene vero?
Inviato: ven 30 mag 2008, 18:32
da fritsie
CIAO PAOLA: HO L'IMPRESSIONE CHE TUTTI QUANTI SI SONO FERMATI PER COLPA MIA...SNIFF,SNIFF
Inviato: ven 30 mag 2008, 20:11
da franco
Ciao Paola, già è un bel pezzo che nessuno di noi si fa vivo compreso il sottoscritto.Perchè?Forse sarà per....può darsi che....probabilmente è....non lo sò cara Paola proprio non lo sò.IO in questo periodo sono un pò giù come sempre quando arriva l' estate(io amo l' estate)e forse è per quello che non scrivo.
Ma dimmi di te e di Alice come state?un abbraccio e un grosso bacio a tutte e due.CIAO FRANCO
Ciao dolce Fritsie non credo che tutti si siano fermati per colpa tua....non lo penso e non lo credo possibile.un abbraccio
Ciao Carmelo come va amicone ti va di farti sentire? ci manchi tanto. Un abbraccio il tuo amico Franco CIAO
CIAO A TUTTI RAGAZZI!! FORZAAA SCRIVETE
Inviato: lun 2 giu 2008, 16:10
da paola
Ciao Franco! Anche io quando arriva l'estate ( che come te amo molto) mi sento n po' giù.Gli altri due figli vorrebbero fare un sacco di cose ma la situazione di Alice non sempre è compatibile con i loro desideri. Abbiamo un camper che ci permette di girare un po' ma se vogliamo girare un po' a piedi o in bicicletta cominciano i problemi perchè Alice cammina molto male e se quacuno la urta cade a terra... Comunque andiamo avanti. Mi sembra che Alice cominci a convincersi della DBS ma non so se poi la sua collaborazione sia veramente convinta. Ho letto che nei prox anni non useranno più il "casco" e lo stimolatore avrà le pile ricaricabili...ne avete sentito parlare? un abbraccio a tutti.
Inviato: lun 2 giu 2008, 18:07
da franco
Ciao Paola,sinceramente non ho ancora sentito nulla riguardo al fatto che in un prossimo futuro non si userà più il casco che per altro oltre a essere fastidioso è anche doloroso(io l'ho messo tre volte da sveglio e una in anestesia generale)però potrebbe essere possibile.Per quanto riguarda gli stimolatori tutto è possibile,non ne sono del tutto sicuro, ma ne stanno costruendo di dimensioni più piccole e con una durata maggiore della batteria.
Mi auguro con tutto il cuore che per Alice si trovi presto una soluzione e che possa finalmente darle una migliore prospettiva di vita.
Inviato: ven 8 ago 2008, 18:56
da carmelo88
Inviato: mar 16 set 2008, 19:25
da franco
Ciao Carmelo è un pò che non ci si sente,troppo direi.... vedo che nessuno scrive più messaggi ,peccato...
Ma dimmi un pò come ti va?Ti hanno cambiato le stimolazioni?e...le ferie estive le hai passate bene?
Io purtroppo le vacanze non le ho ancora fatte e per quest'anno non se ne fa più niente,a luglio io e la mia compagna dovevamo partire per goderci una settimana al mare,ma 2 giorni prima della partenza la mia compagna se beccata la polmonite e quindi ..niente vacanze.
Di mio che ti posso dire!Il mio medico rientra a ottobre e mi vuole ricoverare in ospedale per provare con delle nuove stimolazioni per il resto stò cosi cosi.
Bene caro amico mio nell'attesa di un tua risposta ti mando un caloroso abbraccio CIAO FRANCO
Inviato: mer 17 set 2008, 21:38
da carmelo88
Inviato: gio 18 set 2008, 21:08
da franco
grazie, grazie per il tuo incoraggiamento Questa è una lotta che ognuno di noi deve affrontare in modo diverso perchè diversa si presenta la distonia speriamo che la medicina trovi presto il modo di sconfiggerla definitivamente,noi due, come altri come noi che hanno fatto la DBS, siamo presenti in prima linea in questa lotta che la medicina stà costruendo intorno a noi e... chissà mai che un giorno.....potremo ben sperare di essere riusciti a vincere.
Ciao amicone salutami la tua mamma che è sempre vicino a te nella tua lotta
Inviato: dom 23 nov 2008, 21:33
da franco
CIAO CARMELO COME STAI?è UN PO DI TEMPO CHE NON CI SENTIAMO E MI FAREBBE TANTO PIACERE RISENTIRTI.
IO ADESSO OGNI 20/30 GIORNI VADO DA IL MIO MEDICO GIU A MILANO PER PROVARE NUOVE STIMOLAZIONI E COMUNQUE CONTINUO A FARE LA TOSSINA ,INOLTRE UN MEDICO FISIOTERAPISTA MI HA INSEGNATO DEGLI ESERCIZZI DA FARE A CASA PER MIGLIORARE LA POSTURA DEL MIO PIEDE,INSOMMA HO ANCHIO IL MIO DA FARE .
CIAO AMICONE UN ABBRACCIO FRANCO
Inviato: dom 23 nov 2008, 22:54
da carmelo88
Inviato: dom 7 dic 2008, 21:33
da franco
Ciao CARMELO che piacere risentiri ti rispondo in ritardo ,ma in questi giorni ho usato pochissimo il computer solo per guardare la posta.
Sono felice di sapere che in te qualcosa di positivo comincia a farsi vedere,certo i tempi sono lunghi ma vedrai che piano piano migliorerai sempre di più,mi raccomando però non aspettarti il100% quindi continua con la fisioterapia e non mollare mai mi raccomando.
Riguardo gli esercizi che faccio , sono molto semplici:devo in modo naturale e possibilmente senza sforzi camminare a papera cioe con i piedi girati verso l' esterno oppure camminare ruotando i piedi verso l'esterno questo per cica 20-30 minuti cosi facendo si cerca di abituare il cervello a contrastare il movimento distonico.Non è facile ma da i suoi piccoli risultati.Se non avrò risultati soddisfacenti mi faranno la tossina anche alla gamba.
Di negativo c'e il fatto che purtroppo l'elettrodo di destra (quello corticale)non riesce a contrastare la distonia alla gamba cosi mi ha detto il mio medico l'altro fattore negativo e ,ma questo è dovuto a un mio problema di tolleranza,non riesco a tollerare stimolazioni al di sopra di una certa soglia stimolazioni che in altre pazienti sono tollerate.
Bene mio grandisssssimo amico ti saluto e ti abbraccio e...a risentirci per gli auguri.
ciao FRANCO
Inviato: lun 8 dic 2008, 21:11
da paola
Ciao Franco, posso chiederti in che cosa consiste la tua non tolleranza a stimolazione più elevate? Che tipo di disturbo provi? La tua distonia riguarda la gamba e il collo o anche altre zone? Un abbraccio Franco e perdona le mie domande ma ogni informazione in più per me è preziosa!
Inviato: dom 14 dic 2008, 15:51
da franco
Ciao Paola nel mio caso il mio cervello è molto sensibile alle stimolazioni elevate e queste mi creano dei piccoli disturbi motori o problemi nel parlare quindi i miei stimolatori devono lavorare con parametri più bassi del dovuto.Questo problema se cosi si può definire è soggettivo poichè noi non siamo uguali e perciò le reazioni possono essere diverse da persona a persona.
la mia distonia riguarda il collo il tronco e il piede sinistro.
Ti mando un abbraccio pure io e...chiedimi pure quello che vuoi se posso dare un aiuto a te e a Alice ne sarò felice
Inviato: dom 14 dic 2008, 22:22
da carmelo88