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Distonia con anterocollo

Inviato: mar 11 ago 2020, 19:08
da Elivanda
Buonasera a tutti,
non so se sto scrivendo sul forum corretto :) pertanto se ho sbagliato settore chiedo venia e di indirizzarmi su quello più adatto. Mia madre, da un momento all'altro, dopo qualche piccola avvisaglia confusa con una postura sbagliata, ha iniziato a convivere con un anterocollo che nei mesi ha iniziato a pregiudicare la sua postura, l'andamento e l'equilibrio. Inizialmente il medico di famiglia ha pensato ad un torcicollo, poi ad un problema legato alla colonna, ma dopo visite di ortopedici, radiografie, risonanze, collari e busti ho insistito per una visita neurologica. E da qui è iniziato l'iter, con elettromiografia, risonanza magnetica del muscolo, nuova elettromiografia e biopsia muscolare sino alla diagnosi, di distonia (presumo nella mia ignoranza, per esclusione di altre patologie e malattie muscolari)
In aggiunta all'enterocollo mia madre soffre di tremori (definiti essenziali e non visibili se non con posture particolari) e lamenta la sensazione di non sentire il pavimento con la pianta dei piedi, più un formicolio alle estremità. Da 10 giorni ha iniziato una terapia cortisonica per 30 giorni, con l'indicazione che se non dovesse riscontrare miglioramenti al termine si interverrà con l'immunoterapia. Non si è parlato di tossina botulinica, come leggo nei forum. Vorrei chiedervi se qualcuno ha vissuto una esperienza analoga,
Saluti
Elisabetta
Scrivo da Cagliari