informazioni sulla DBS

Forum libero sulla distonia
franco
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informazioni sulla DBS

Messaggio da franco » sab 12 gen 2008, 21:30

Ciao ragazzi devo farvi delle scuse,ho parlato tanto della mia esperienza sulla DBS che ho dimenticato di dirvi che ci sono anche delle controindicazioni.
la cosa che bisogna sapere assolutamente e che chi ha fatto la DBS non deve fare assolutamente la DIATERMIA.
per chi non lo sà  la DIATERMIA è una terapia medica applicata dall'esterno,per fornire energia al corpo del paziente.I tre tipi di energia comunemente utilizzati sono:onde corte, microonde e ultrasuoni.Secondo il livello di potenza applicato,gli apparecchi per la diatermia possono produrre o no calore nel corpo del paziente.
queste tecniche di diatermia sono applicate a specifiche aree del corpo.I trattamenti di diatermia sono normalmente usati per i seguenti scopi:mitigare il dolore, diminuire la rigidità  e gli spasmi muscolari,ridurre le contratture,ridurre tumefazioni e i dolori in seguito a interventi chirurgici,favorire le cicatrizzazioni.
I trattamenti DIATERMICI sono effettuati da operatori sanitari diversi,non solo da medici ma anche fisioterapisti,chiropratici,dentisti,terapisti sportivi ed altri.L'energia della terapia DIATERMICA interagisce con le apparecchiature di neurostimolazione(come quelle che ho io)e può determinare danni ai tessuti con gravi conseguenze
Ecco questo è quello che mi ha scritto il mio medico sulla lettera di dimissioni dall'ospedale,quindi ATTENZIONE!!!
Inoltre io personalmente devo stare attento anche ai campi magnetici tipo quelli che ci sono negli areoporti o nelle porte magnetiche delle banche perciò mi sono fatto dare un tesserino per spiegare il mio problema ed evitare questi inconvenienti

carmelo88
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Re: informazioni sulla DBS

Messaggio da carmelo88 » dom 13 gen 2008, 16:23

ciao franco sono carmelo ho letto le tue informazioni sai anche io ho un cartellino dove c e scritto la dicitura dell intervento la marca del neurotrasmettitore e i numeri di telefonini del dottore che mi ha operato e della dottoressa che mi segue a pisa anche un manuale informativo su tutto quello che e dannoso per i campi magnetici il telefonino non lo passo avere adosso e quando vado ia centre cormerciali con mia madre lei fa spegnere i dispositivi di allarme quelli che ci sono prima di entrare lei mia madre sta attenta a tutto qullo che e pericoloso mi preoccupa il dentista perche devo andare per curare dei malari e lo devo avvisare se usa per le piombature atrezzi magnetici perche mi hanno avvisato anche su questo ti saluto un bacio carmelo :roll:

Raoul
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Messaggio da Raoul » dom 13 gen 2008, 21:39

scusate una cosa, ma queste informazioni i medici ve le hanno date prima o dopo l'intervento?

paola
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Re: informazioni sulla DBS

Messaggio da paola » dom 13 gen 2008, 21:40

carmelo88 ha scritto:
franco ha scritto:Ciao ragazzi devo farvi delle scuse,ho parlato tanto della mia esperienza sulla DBS che ho dimenticato di dirvi che ci sono anche delle controindicazioni.
la cosa che bisogna sapere assolutamente e che chi ha fatto la DBS non deve fare assolutamente la DIATERMIA.
per chi non lo sà  la DIATERMIA è una terapia medica applicata dall'esterno,per fornire energia al corpo del paziente.I tre tipi di energia comunemente utilizzati sono:onde corte, microonde e ultrasuoni.Secondo il livello di potenza applicato,gli apparecchi per la diatermia possono produrre o no calore nel corpo del paziente.
queste tecniche di diatermia sono applicate a specifiche aree del corpo.I trattamenti di diatermia sono normalmente usati per i seguenti scopi:mitigare il dolore, diminuire la rigidità  e gli spasmi muscolari,ridurre le contratture,ridurre tumefazioni e i dolori in seguito a interventi chirurgici,favorire le cicatrizzazioni.
I trattamenti DIATERMICI sono effettuati da operatori sanitari diversi,non solo da medici ma anche fisioterapisti,chiropratici,dentisti,terapisti sportivi ed altri.L'energia della terapia DIATERMICA interagisce con le apparecchiature di neurostimolazione(come quelle che ho io)e può determinare danni ai tessuti con gravi conseguenze
Ecco questo è quello che mi ha scritto il mio medico sulla lettera di dimissioni dall'ospedale,quindi ATTENZIONE!!!
Inoltre io personalmente devo stare attento anche ai campi magnetici tipo quelli che ci sono negli areoporti o nelle porte magnetiche delle banche perciò mi sono fatto dare un tesserino per spiegare il mio problema ed evitare questi inconvenienti
ciao franco sono carmelo ho letto le tue informazioni sai anche io ho un cartellino dove c e scritto la dicitura dell intervento la marca del neurotrasmettitore e i numeri di telefonini del dottore che mi ha operato e della dottoressa che mi segue a pisa anche un manuale informativo su tutto quello che e dannoso per i campi magnetici il telefonino non lo passo avere adosso e quando vado ia centre cormerciali con mia madre lei fa spegnere i dispositivi di allarme quelli che ci sono prima di entrare lei mia madre sta attenta a tutto qullo che e pericoloso mi preoccupa il dentista perche devo andare per curare dei malari e lo devo avvisare se usa per le piombature atrezzi magnetici perche mi hanno avvisato anche su questo ti saluto un bacio carmelo :roll:
Qusto significa che per entrare in una banca o salire su un aereo bisogna mostrare il cartellino...ma poi si può ugualmente avere accesso oppure no?

giusepperollo
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Messaggio da giusepperollo » lun 14 gen 2008, 16:36

si si puo' avere accesso sia alle banche che all'aeroporto basta mostrare il cartellino
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franco
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Messaggio da franco » mar 15 gen 2008, 13:49

Ciao Carmelo,Ciao Raoul,Ciao Paola,Ciao Giuseppe vi rispondo con un unico messaggio per essere più vicino a voi.
CARMELO io il telefonino lo uso tranquillamente e nei centri commerciali passo tranquillamente(ovviamente senza sostare)nei sistemi di allarme delle casse o dei negozi,puoi dirmi perchè tu non puoi farlo .CIAO grandissimo.
RAOUL si dovrebbero informarti su tutto prima di fare l'intervento a me hanno detto anche che mi si sarebbe potuto abbassare anche la voce,comunque e chiedere è sempre meglio non solo una ma + volte.CIAO
PAOLA puoi avere tranquillamente acesso non ci sono problemi,le porte magnetiche quelle delle banche e degli aereoporti sono quelle che rilevano oggetti metallici quindi sono molto forti rischieresti che la batteria dello stimolatore si consumi molto velocemente o che lo stimolatore stesso si spenga perciò il cartellino ti permette di non passare attraverso queste apparecchiature.CIAO
GIUSEPPE tu che sei stato il primo a fare la DBS ti hanno informato su altre controindicazioni diverse da quelle che ho descritto io?CIAO
in conclusione la DIATERMIA è da evitare assolutamente le altre cose dipendono probabilmente dalla schermatura che hanno gli stimolatori....scusate raga mi sono accorto adesso che si è fatto un pò tardi e devo scappare per andare a lavorare o farò tardi
CIAO A PRESTO

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » mer 16 gen 2008, 22:03

CIAO FRANCO HA ME HANNO DETTO CHE IL TELEFONINO NON LO POSSO TENERE IN TASCA ENE METTERLO VICINO AL ORECCHIO E NON METTERLO MAI PUNTATO IN DIREZIONE DEL NEUROTRASMETTITORE MI HANNO AVVISATO ANCHE PER I SISTEMI DI ALLARME PERCHE POSSONO SMEMORIZZARE IL NEUROTRASMETTITORE MA TU NON HAI UN LIBRETTO INFORMATIVO DOVE TI SPIEGA TUTTO QUELLO CHE E PERICOLOSO HA ME ME LO HANNO DATO QUANDOMI SONO OPERATO CON IL CARTELLINO
DIMMI UNA COSA MA TU HAI DUE NEUROTRASMETTITORI IO NE HO 1 LO CHIEDO SE LEGGE ANCHE A GIUSEPPE IL VOSTRO CHE MARCA E' DELLA MEDTRONIC HA UN ALTRA COSA MI HANNO AVVISATO ANCHE PER IL FORNO A MICRO ONDE E PER LE RADIO TRASMITTENTI PER LE ANDE MAGNETICHE TI SALUTO E SALUTO ANCHE PAOLA E GIUSEPPE CIAO CARMELO

franco
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Messaggio da franco » gio 17 gen 2008, 20:47

Ciao Carmelo io ho solo dei fogli che parlano della diatermia il resto me lo hanno detto a voce sò che posso fare i raggi,la tac tranquillamente la risonanza posso farla solo dove sono stato operato perchè prima di farla il medico deve azzerare i parametri e poi spegnere i nurostimolatori,l'elettrocardiogramma posso farlo solo se le strutture sanitaria hanno le macchine con la schermatura.
IO di neurostimolatori ne ho due e sono della medtronic modello soletra.
Delle onde delle radio tramistenti non mi hanno detto niente,per i forni a microonde io come riparatore di piccoli elettrodomestici non vedo un pericolo a meno che uno li manometta e li faccia funzionare senza le sue protezioni,certo farebbero del male a chi è sano per noi sarebbe molto più dannoso bisogna comunque stare molto attenti.
Ma dimmi perchè te ne hanno messo uno solo?il tuo neurostimolatore è un modello soletra?consci i toui parametri di stimolazione?

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Messaggio da carmelo88 » gio 17 gen 2008, 21:44

CIAO FRANCO.
ANCHE A ME HANNO DETTO CHE I RAGGI LI POSSO FARE,MA LA TAC E LA RISONANZA NO.
DEVO AVVISARE LORO MEDICI PER SPEGNERE IL NEUROSTIMOLATORE.L'ELETTTROCARDIOGRAMMA NON MI HANNO DETTO NULLA.ANCHE IO QUANDO MI SONO OPERATO SAPEVO CHE MI METTEVANO DUE NEUROSTIMOLATORI INVECE QUANDO SONO ARRIVATO A SIENA ALL'ESCOT DOVE MI SONO OPERATO IL NEURO CHIRURGO MI HA SPIEGATO CHE AVREI AVUTO DUE ELETTTROCATETERI NELLA TESTA E AVREBBERO FATTO UN PASSAGGIO CANALIZZATO DA DESTRA A SINISTRA TUTTO SOTTO PELLE E QUINDI COLLEGATI DA UN NEUROSTIMOLATORE CHE LO PORTA PIù SOPRA DEL CUORE.
LA MARCA è DELLA MEDTRONIC ACTIVA SISTEMA KINETRA,HO UN LIBRETTO DOVE MI SPIEGA TUTTO.I PARAMETRI MIEI DI STIMOLAZIONE NON Sò LEGGERMELI,HO UNO STAMPATO CHE MI DANNO OGNI VOLTA CHE VADO A REGOLARE..Sò CHE STà  2.4 CON FREQUENZA(Hz)130 DURATA IMP.120..POCO CI CAPISCO,NON RIESCO A LEGGERE... :cry:

franco
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Messaggio da franco » gio 17 gen 2008, 22:39

Ciao Carmelo adesso ho capito sò che in alcuni casi mettono due elettrocateteri con un solo stimolatore e più o meno i valori sono uguali ai miei e cosi anche la canalizzazione dei cavi di cui io ne hò uno a destra e uno a sinistra.GLI elettrocateri i miei sono diversi perchè uno(quello di destra)me lo hanno tolto durante l'intervento perchè mi aveva causato dei problemi succesivamente(marzo2007) me ne hanno messo un'altro sempre a destra ma diverso dal primo,cioè uno è in profondità  mentre l'altro è sotto la corteccia cerebrale.Un'altra cosa i punti te li hanno fatti esterni oppure sono quelli interni dove praticamente si vede solo il taglio ma non i segni dei punti

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Messaggio da carmelo88 » ven 18 gen 2008, 18:16

CIAO FRANCO ALLORA TU HAI DUE ELETTROSTIMOLATORI SONO PICCOLI SI NOTONO MOLTO A ME SI NOTA PERCHE SONO MAGRO IL MIO E DI 6 CM PER 3 I PUNTI IN TESTA MI HANNO MESSO QUELLI CHE SI TOLGONO DOPO 20 GG NON SI NOTA NULLA ADESSO SONO CRESCIUTI I CAPELLI E VICINO L ORECCHIO IL TAGLIO NON SI VEDE LI HANNO MESSO I PUNTI CHE CADONO DA SOLI ANCHE IN PETTO INSOMMA LE CICATRICI NON SI NOTONO HANNO FATTO IN BEL LAVORO MA IL LAVORO PIU BELLO E CHE STA MACCHINETTA INIZIASTE A FUNZIONARE DIMMI TU DA QUANTI ANNI TI SEI OPERATO IL TUO PROBLEMA DI DISTONIE E GRAVE COME IL MIO IO NON RIESCO AD USARE LE MANI SCRIVO AL COMPIUTER CON UN SENSORE CHE BATTO CON IL GINOCCHIO E PER MANGIARE VENGO IMBOCCATO IMMAGGINA TUTTE LE ALTRE COSE COME VEDO TU LAVORI MENTRE IO POSSO SOLO STUDIARE ORA TI LASCIO PERCHE SONO STANCO E HO ANCHE UN PO DI FEBBRE CIAO CARMELO :oops: :oops: :oops:

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Messaggio da franco » sab 19 gen 2008, 22:55

CIAO CARMELO no il mio problema non è cosi grave sono autosufficiente cammino un pò male ho contrazioni al collo e al tronco con uno spostamento del collo rispetto alla colonna vertrebale e pendo un pò dalla parte destra dovuto a una scogliosi provocata nel tempo dalla malattia problemi che se la DBS funziona posso ridurre.in passato facevo la tossina che presto dovrei riprendere a fare se qualcosa non cambia,tutto sommato a confronto di molti di noi non me la passo tanto male riesco anche a lavorare anche se mi fermo ho diffilcolta col collo e se devo camminare zoppico.
IO mi sono operato la prima volta il 22e il 29 settembre 2005 per l'impianto dei due elettrocateteri dove il secondo mi è stato tolto e il primo riposizionato perchè non andava bene dove era stato messo.Nel 2006 a maggio mi hanno messo uno stimolatore.Nel 2007 a marzo mi è stato messo un nuovo elettrodo con una nuova tecnica +lo stimolatore.Adesso il primo elettrodo non funziona più perchè si è rotto lo stimolatore.......sinceramente non sò quando finirò.
Io sono stato un pò sfortunato ma non è detto che deve succedere a tutti a te per esempio è andata bene,ci vuole tempo perchè funzioni tutto al meglio e vedrai che i risultati arriveranno,non saranno al 100%ma ti saranno ugualmente graditi.
CIAO CON AFFETTO FRANCO

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Messaggio da carmelo88 » dom 20 gen 2008, 22:16

CIAO FRANCO GRAZIE PER IL CORAGGIO D ANIMO CHE MI DAI DICENDOMI CHE AL PIU PRESTO FUNZIONI MI DISPIACE PER QUELLO CHE TI E SUCCESSO E TI AUGURO CHE ANCHE A TE AL PIU PRESTO LE COSE SI RISOLVONO IL MIO PROBLEMA E TANTO GRAVE LE DISTONIE SONO DIGENERATIVE E C E LI HO DALLA NASCITA QUINDI COME TU MI DICESTI LA DBS CURA IN BASE DA QUANTI ANNI C E LA MALATTIA IO DEVO SPERARE CHE AL PIU PRESTO VEDO DEI MIGLIORAMENTI SAI LE DISTONIE A ME SONO PEGGIORATE IN ETA DI SVILUPPO HO SOFFERTO CON FORTI DOLORI MUSCOLARI IN TUTTO IL CORPO GRIDAVO TANTISSIMO MI SEMBRAVA DI MORIRE NON RIUSCIVO NE AMANGIARE NE BERE E SCUSA IL TERMINE MI FACEVO SOTTO DAL FORTE DOLORE SONO STATI TRE ANNI TERRIBILI VIVEVO CON LA PAURA CHE QUESTI DOLORI RITORNAVONO SAI UN PEZZO DI LEGNO COSI DIVINTAVO IO CON I MUSCOLI CHE SCOPPIAVONO E LE VENE CONFIE PER LE FORTI CONTRATTURE L INTERVENTO LO FATTO CON TANTO CORAGGIO SWENZA AVER PAURA DA SVEGLIO MI CHIAMARONO IL RAGAZZO D ACCIAIO IN OSPEDALE IL GIONO DOPO GIA ERO SEDUTO SENZA AVERE UN DOLORE EVVERO A ME E ANDATO TUTTO BENE CICATRICI SUBBITO GUARITE ORA SPERO IL MEGLIO SEI UN GRANDE AMICO E MI AIUTA MESSAGGIARE CON TE TI SALUTO CON AFFETTO IL TUO AMICO CARMELO :clap: :lol: :lol: :oops:

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Messaggio da franco » ven 25 gen 2008, 21:47

Ciao Carmelo rispondo in ritardo al tuo messaggio ma in questi giorni non ho avuto la possibilità  di usare il pc per il tempo necessario a questo forum.
BENE,MOLTO BENE hai la forza e la vitalità  e il coraggio per affrontare la tua malattia,JOHN RAMBO confronto a te è un novellino e non lo dico tanto per dire ma perchè vedo in te un UOMO capace di affrontare i suoi problemi con carattere.
Grazie perchè dai la forza anche a me di lottare,grazie ancora amico mio.
Ma dimmi una cosa Carmelo nella tua famiglia sei solo tu che sei malato?

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » sab 26 gen 2008, 23:01

ciao franco nella mia famiglia sono solo io malato di distonie mi hanno detto i medici che il mio problema non e genetico e ancora non sono sicuri se e dovuto alla mia nascita perche sononato prematuro ed ho avuto dei problemi respiratori sono stato in terapia intensiva ma mi hanno detto anche che io non ho paralisi celebrale perche la risonanza magnetica risulta negativa il problema e ai neurotrasmettitori io ho un fratello e una sorella loro stanno bene tutti gli esami genetici sono negativi pero hanno detto che in genetica sono tanti gli esami ora ti saluto con affetto il tuo amico carmelo ciao :clap: :roll: :wink:

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