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Forum libero sulla distonia
franco
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Messaggio da franco » dom 27 gen 2008, 15:36

CiaoCarmelo non avendo delle paralisi cerebrali è già  un buon segno certo se i medici fossero riusciti a capire da che cosa è causata la tua distonia sicuramente sarebbe stato meglio anche se le distonie sono tante e ancora oggi non sono riusciti a capire con precisione tutte le cause per cui si ha la distonia.
un'altra cosa Carmelo io adesso stò aspettando di fare la tossina botulica che nel mio caso aiuterebbe la dbs la dove non ho (per il momento)avuto benefici, hanno forse detto anche a te la stessa cosa?

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » dom 27 gen 2008, 19:10

ciao franco io la tossina lo fatta in passato ma con pochi risultati ora che ho fatto la dbs non me ne hanno parlato anzi appena avro dei miglioramenti la dottoressa che mi tiene in cura vuole togliere i farmaci
lioresal il mogadon e tenermi solo l artane dimmi franco io ora a febbraio devo andare a controllo perche devono vedere bene l impulso per regolare il neurotrasmettitore sai io sto con 2,4 da due mesi e ho il collo piu sbloccato come mai quando me lo hanno messo a 2,6 ho avutodei fastidi mi s era bloccato un braccio e il collo tutto tirato e quindi lo hanno dovuto abbassare e rimetterlo a 2,4 la dottoressa ha detto che si arriva a 3,0 e perchè se loro aumentano a me da fastidio.A te ti è capitato? Forse mi cambieranno zona. Franco riesci a capirmi cosa voglio dirti? Ciao...Carmelo :clap:

franco
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Messaggio da franco » dom 27 gen 2008, 20:32

Ciao Carmelo si è capitato anche a me,una tensione o una frequenza troppo alta può dare dei disturbi.
per esempio quando ho fatto il controllo a settembre il mio medico ha portato la frequenza dell'unico elettrodo che mi fuziona ancora(per essere preciso quello che mi hanno messo con la nuova tecnica)a200Hz e la testa mi si muoveva a destra ea sinistra quindi ha dovuto diminuire la frequenza a 100HZ.
quando mi funzionava il primo elettrodo che è come quello che hai tu durante una prova mi era stata portata la tensione a 3,5 volt,tra il pensare a ciò che ti chiedevano e rispondere passavano diversi secondi e quando riuscivo a parlare la mia voce si era abbassata.Oppure la prima volta che mi hanno "acceso"lo stimolatore regolando i parametri vedevo come dei flash negli occhi e parlavo molto male e mi cedevano le gambe.
comunque queste cose sono normali visto che subisci una stimolazione al cervello e i medici con queste prove verificano fino a quanto tu puoi sopportare prima di avere questi disturbi e quindi possono poi regolare nel tempo i tuoi stimolatori lasciando il tempo al tuo cervello di abituarsi alle stimolazioni

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Messaggio da carmelo88 » dom 27 gen 2008, 22:08

si hai ragione franco ma devi sapere che io non ho avuto nessun disturbo quando hanno acceso lo stimolatore mi domandavono se vedevo delle luci o dei flesc ma nulla di cio lo hanno alzato un po alla volta e cio hanno detto che e bene solo ad 26 con il passaree
i giorni mi ha dato fastidio sono stato cosi per due settimane e dopo mi sono messo in contatto con un medico di napoli che ha la macchinetta per lo stimolatore e tramide la dottoressa di pisa lo hanno rimesso a 24 ora sembra che vadi meglio ma tu vai spesso a controllo come stai andando con il movimento vai al best a milano chi regola lo stimolatore e un neurologo o e una specialista dilla medltron a me c e anche uno del mediltron del neurotrasmettitore io ho paura che non riescono a darni l impulso giusto ed avere sempre queste maledette distonie che non mi danno tregua specialmente quando sto nervoso come adesso ora ti saluto con affetto carmelo :clap:

franco
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Messaggio da franco » lun 28 gen 2008, 21:20

al dire il vero caro Carmelo anche io oggi non stò affatto bene cammino male e le contrazioni al collo sono più forti fino a provocarmi del dolore alla parte sinistra del collo.
io i controlli li facevo ogni2 mesi circa ora il mio medico che è il dott. romito non è momentaneamente disponibile perchè è in francia dove si studiano i problemi neurologici e nuovi metodi da applicare alla dbs.l'ultimo controllo l'ho fatto il23 dicembre proprio con il dott. romito che per l'occasione delle feste natalizie si trovava a milano ora però non sò quando potrò rivederlo comunque è sempre stato lui a regolarmi i neurostimolatori e a seguirmi durante i miei vari ricoveri e interventi.
trovare la giusta combinazione per gli stimolatori non è immediata ci vuole del tempo e va da soggeto a soggetto alcuni per esempio possono avere benefici nel giro di 2-3 mesi altri molto di più.
Io quando sono un pò teso prima di andare a dormire prendo qualche goccia di rivotril mi rilassa i nervi e il giorno dopo sono più tranquillo.
adeso ti saluto anche io CIAO CARMELO con affetto FRANCO

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Messaggio da carmelo88 » mar 29 gen 2008, 20:52

ciao franco io oggi sono particolarmente stanco ho il braccio che mi tira e anche il collo non so il perche questo mi scoraggia molto ma perche ancora non sto bene sono andato a scuola ma facevo fatica anche a parlare forse e il freddo e le distonie ne risentono ti capita anche a te sai anche a me mi hanno detto che si puo avere subito dei meglioramenti io sono tre mesi che ho eatto la dbs forse e presto ma dimmi tu ci credi a questo miracolo cosi io lo chiamo se si avvera miracolo della dbs ma perche in questo forum nessuno ci si mette apparte te e io eppure ho un gra bisogno di sfogarmi con tante altri che hanno il mio stesso problema ate ti capita avere questi momenti di sfogo e veler saper di piu sulla dbs scusa come scrivo ma non ho chi mi aiuta quasta sera ed mi sto arrangiando ti mando un saluto ciao :clap:

paola
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Messaggio da paola » mer 30 gen 2008, 15:52

ciao Franco e Carmelo...ho letto tutti i vostri messaggi. Avrei molte domande da farvi ma mia figlia Alice non ha ancora nessuna intenzione di sottoporsi alla dbs, voi l'avete già  fatta però capisco che dopo non è tutto così semplice. Quanto è durata la vostra degenza in ospedale? e dopo quanto avete ripreso le vostre normali attività ? Un saluto a tutti e due vi abbraccio
paola

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Messaggio da carmelo88 » mer 30 gen 2008, 21:59

franco ha scritto:al dire il vero caro Carmelo anche io oggi non stò affatto bene cammino male e le contrazioni al collo sono più forti fino a provocarmi del dolore alla parte sinistra del collo.
io i controlli li facevo ogni2 mesi circa ora il mio medico che è il dott. romito non è momentaneamente disponibile perchè è in francia dove si studiano i problemi neurologici e nuovi metodi da applicare alla dbs.l'ultimo controllo l'ho fatto il23 dicembre proprio con il dott. romito che per l'occasione delle feste natalizie si trovava a milano ora però non sò quando potrò rivederlo comunque è sempre stato lui a regolarmi i neurostimolatori e a seguirmi durante i miei vari ricoveri e interventi.
trovare la giusta combinazione per gli stimolatori non è immediata ci vuole del tempo e va da soggeto a soggetto alcuni per esempio possono avere benefici nel giro di 2-3 mesi altri molto di più.
Io quando sono un pò teso prima di andare a dormire prendo qualche goccia di rivotril mi rilassa i nervi e il giorno dopo sono più tranquillo.
adeso ti saluto anche io CIAO CARMELO con affetto FRANCO
ciao franco io oggi sono particolarmente stanco ho il braccio che mi tira e anche il collo non so il perche questo mi scoraggia molto ma perche ancora non sto bene sono andato a scuola ma facevo fatica anche a parlare forse e il freddo e le distonie ne risentono ti capita anche a te sai anche a me mi hanno detto che si puo avere subito dei meglioramenti io sono tre mesi che ho eatto la dbs forse e presto ma dimmi tu ci credi a questo miracolo cosi io lo chiamo se si avvera miracolo della dbs ma perche in questo forum nessuno ci si mette apparte te e io eppure ho un gra bisogno di sfogarmi con tante altri che hanno il mio stesso problema ate ti capita avere questi momenti di sfogo e veler saper di piu sulla dbs scusa come scrivo ma non ho chi mi aiuta quasta sera ed mi sto arrangiando ti mando un saluto ciao

ciao franco ai visto paola si e fatta sentire tu come stai io molto nervoso

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Messaggio da franco » mer 30 gen 2008, 22:24

paola ha scritto:ciao Franco e Carmelo...ho letto tutti i vostri messaggi. Avrei molte domande da farvi ma mia figlia Alice non ha ancora nessuna intenzione di sottoporsi alla dbs, voi l'avete già  fatta però capisco che dopo non è tutto così semplice. Quanto è durata la vostra degenza in ospedale? e dopo quanto avete ripreso le vostre normali attività ? Un saluto a tutti e due vi abbraccio
paola
Ciao Paola di semplice nella DBS non ce molto forse niente,ci sono i rischi dell' intervento cosi come ci possono essere per una semplice appendicite, ci sono poi le controindicazioni,i problemi psicologici dovuto alle cicatrici o ai stimolatori che si vedono che per una ragazza potrebbero essere più evidenti che non in un ragazzo per esempio per che me ho i peli sul petto si notano poco,cose che possono scomparire facilmente se la DBS funziona,io sono (per il momento)stato sfortunato però qualche beneficio ce l'ho anche io.Poi da quel che ho potuto capire io l'elettronica è sempre in evoluzione quindi un giorno potremo avere stimolatori di dimensioni ridotte che non si noteranno più.
Per quanto riguarda la degenza in ospedale se i medici rispettano i tempi si tratta di circa dieci giorni(esami intervento e ciclo di antibiotici) ma forse anche meno e a dire la verita io dopo aver smaltito l'anestesia ero già  in piedi e potevo andare tranquillamente in bagno da solo.Per ALICE mia dolce Paola si può ancora aspettare un pochetto deve essere convinta al 100% solo cosi potrà  affrontare l' intervento ,se ci saranno novità  stai pur certa che ti informerò.
un abbraccio forte a te e a Alice ciao

franco
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Messaggio da franco » gio 31 gen 2008, 13:34

carmelo88 ha scritto: ciao franco io oggi sono particolarmente stanco ho il braccio che mi tira e anche il collo non so il perche questo mi scoraggia molto ma perche ancora non sto bene sono andato a scuola ma facevo fatica anche a parlare forse e il freddo e le distonie ne risentono ti capita anche a te sai anche a me mi hanno detto che si puo avere subito dei meglioramenti io sono tre mesi che ho eatto la dbs forse e presto ma dimmi tu ci credi a questo miracolo cosi io lo chiamo se si avvera miracolo della dbs ma perche in questo forum nessuno ci si mette apparte te e io eppure ho un gra bisogno di sfogarmi con tante altri che hanno il mio stesso problema ate ti capita avere questi momenti di sfogo e veler saper di piu sulla dbs scusa come scrivo ma non ho chi mi aiuta quasta sera ed mi sto arrangiando ti mando un saluto ciao

ciao franco ai visto paola si e fatta sentire tu come stai io molto nervoso
Caro CARMELO anche io ogni tanto stò peggio sarà  forse per i cambiamenti del tempo o perchè in quei giorni si è più tesi stà  di fatto che sono però momentanei e dopo qualche giorno spariscono,la distonia purtroppo è anche cosi.
non credo che la DBS si possa chiamare miracolo è solo un metodo applicato alla medicina per cercare di fare star bene la gente e da quello che so io non si possono avere miglioramenti al 100%ma solo miglioramenti che possono essere abbastanza efficaci per contrastare la malattia....opps devo andare a lavorare riprenderemo il discorso il più presto possibile te lo prometto....CIAO CARMELO

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Messaggio da paola » gio 31 gen 2008, 14:50

franco ha scritto:
carmelo88 ha scritto: ciao franco io oggi sono particolarmente stanco ho il braccio che mi tira e anche il collo non so il perche questo mi scoraggia molto ma perche ancora non sto bene sono andato a scuola ma facevo fatica anche a parlare forse e il freddo e le distonie ne risentono ti capita anche a te sai anche a me mi hanno detto che si puo avere subito dei meglioramenti io sono tre mesi che ho eatto la dbs forse e presto ma dimmi tu ci credi a questo miracolo cosi io lo chiamo se si avvera miracolo della dbs ma perche in questo forum nessuno ci si mette apparte te e io eppure ho un gra bisogno di sfogarmi con tante altri che hanno il mio stesso problema ate ti capita avere questi momenti di sfogo e veler saper di piu sulla dbs scusa come scrivo ma non ho chi mi aiuta quasta sera ed mi sto arrangiando ti mando un saluto ciao

ciao franco ai visto paola si e fatta sentire tu come stai io molto nervoso
Caro CARMELO anche io ogni tanto stò peggio sarà  forse per i cambiamenti del tempo o perchè in quei giorni si è più tesi stà  di fatto che sono però momentanei e dopo qualche giorno spariscono,la distonia purtroppo è anche cosi.
non credo che la DBS si possa chiamare miracolo è solo un metodo applicato alla medicina per cercare di fare star bene la gente e da quello che so io non si possono avere miglioramenti al 100%ma solo miglioramenti che possono essere abbastanza efficaci per contrastare la malattia....opps devo andare a lavorare riprenderemo il discorso il più presto possibile te lo prometto....CIAO CARMELO
Anche Alice in questo periodo mi sembra più tesa, forse è l'ansia per la pagella del primo quadrimestre...so che la dbs non potrà  portare a un miglioramento del 100% ma se almeno Alice riuscisse a camminare in modo da potersi muovere senza paura di cadere e recuperasse l'uso del braccio con una parvenza di normalità  sarei già  al settimo cielo. Quello che mi hanno detto è che per recuperare la voce e la masticazione la dbs fa poco ma c'è il botulino...Chissà  magari un giorno ci sarà  uno stimolatore piccolo come una smart card... :arrow: :)

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Messaggio da carmelo88 » gio 31 gen 2008, 18:09

paola ha scritto:
franco ha scritto: Caro CARMELO anche io ogni tanto stò peggio sarà  forse per i cambiamenti del tempo o perchè in quei giorni si è più tesi stà  di fatto che sono però momentanei e dopo qualche giorno spariscono,la distonia purtroppo è anche cosi.
non credo che la DBS si possa chiamare miracolo è solo un metodo applicato alla medicina per cercare di fare star bene la gente e da quello che so io non si possono avere miglioramenti al 100%ma solo miglioramenti che possono essere abbastanza efficaci per contrastare la malattia....opps devo andare a lavorare riprenderemo il discorso il più presto possibile te lo prometto....CIAO CARMELO
Anche Alice in questo periodo mi sembra più tesa, forse è l'ansia per la pagella del primo quadrimestre...so che la dbs non potrà  portare a un miglioramento del 100% ma se almeno Alice riuscisse a camminare in modo da potersi muovere senza paura di cadere e recuperasse l'uso del braccio con una parvenza di normalità  sarei già  al settimo cielo. Quello che mi hanno detto è che per recuperare la voce e la masticazione la dbs fa poco ma c'è il botulino...Chissà  magari un giorno ci sarà  uno stimolatore piccolo come una smart card... :arrow: :)
ciao franco lo so che la dbs non e un miracolo ma io voglio crederlo se no non mi da il coraggio di andare avanti a me hanno detto che si puo avere anche il 1oo perche pero giuseppe in un messaggio mi ha detto che lui e molto migliorato e che deve solo aspettare un altro po per aver la manualita delle mani e dopo stavo a posto io penso che ogni medico dice la sua e non si trovono mai tra di loro nella medicina a te hanno detto diversamente come dice la mia dottoressa che se miglioro avro miglioramento anche per la voce e per il reflusso gastroesofageo che io ne soffro poro gia te lo avevo detto che un po sono migliorato perche non ho piu le appenee notturne dormo meglio non russo e riesco a mangiare e ingogliare meglio in tre mesi questo si evisto perche i muscoli dil collo sono anche piu distesi cosi quelli del viso piu rillassati lo dico a te e anche a paola a lei gli hanno detto che alice per la voce e la masticazione se fa la dbs avra poco risultato invece paola a me no almeno in questo ho avuto benelicio ciao paola franco tu hai fatto la dbs molto prima di me e solo tu sei il piu informato ora ti saluto carissimo amico ciao :clap: :lol: :lol:

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Stimolazione Cerebrale Profonda!!

Messaggio da Manu2 » ven 1 feb 2008, 15:04

Ciao a tutti!!
Sono tornata da un secondo ricovero all'Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.
Per due settiamane sono stata sottoposta a esami di tutti i tipi. 3 risonanze magnetiche, elettromiografie, potenziali evocati.
Hanno capito che la mia distonia molto forte e grave, sicuramente non è solo stata causata dall'ictus, secondo i medici era già  presente in me, infatti l'impaccio motorio era visibile fin da piccola, ma con l'evento ictale è venuta fuori con tutta la sua forza, rendendomi disabile completamente.

Il 12 Febbraio tornerò a Milano per fare un Dat Scan alle sezione di Medicina Nucleare del Poliniclico Maggiore, poi appena saranno pronto il risultato mi ricovereranno per l'intervento di DBS un pò diverso!!!

Perchè dico diverso... perchè mi ha spiegato il neurochirurgo che la stimolazione nel mio caso, sarà  impiantata in modo diverso da come si fa normalmente, infatti non si sono fatti molte stimolazioni cerebrali profonde così!!!

Non vi nascondo che sono un pò tesa per questo intervento, ma sono anche fiduciosa nei confronti del neurochirurgo che mi opererà .

Inoltre mi hanno cominciato a sottopormi al farmaco "Madopar" cioè il LEVODOPA, per vedere che la mia distonia non fosse fra quelle responsive al Levodopa.
Ormai sono parecchi giorni che faccio uso di questo Farmaco, che ho letto da alcune testimonianze è miracoloso sulle distonie levodopa responsive, ma putroppo non ho avuto miglioramenti.

Gli unici miglioramenti che ho ottenuto sono alla mano destra, che ora trema molto meno e riesce a fare dei movimenti che prima non riusciva a fare.

Invece la gamba e il piede destro continuano a essere fortemente distonici.

Comunque credo e ho fiducia in questo intervento di DBS!!

Manuela
Ciao a tutti
Manuela

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Messaggio da paola » ven 1 feb 2008, 17:26

ciao Manu sono paola...il neurochirurgo che ti opererà  ti ha solo detto che sarà  una Dbs diversa o ti ha anche spiegato in che cosa consiste questa diversità ? I ho solo sentito parlare di una stimolazione che avviene inserendo l'elettrodo sotto la corteccia e quindi più in superficie...o forse sarà  solamente la zona diversa...

Manu2
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Racconto

Messaggio da Manu2 » sab 2 feb 2008, 11:36

Certo Paola,
appena tornerò scriverò di certo tutto!!!!!
Descrivendo tutto l'intervento passo passo......
:D :D
Sai durante il mio ricovero ho avuto sentimenti altalenanti, perchè ci sono state molte contraddizioni, ma adesso per fortuna sì posso dire che ho fiducia e diciamolo anche un pò di paura!!!! 8)
Ciao a tutti
Manuela

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