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Forum libero sulla distonia
giusepperollo
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Messaggio da giusepperollo » sab 1 mar 2008, 19:08

UN ABBRACCIO A TUTTI I FORUMMISTI ED AUGURO ALLA AMICA MANU DI ESSERE OPERATA AL PIU' PRESTO
FORZA MANU FPRZA MANUUUUUUU
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franco
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Messaggio da franco » sab 1 mar 2008, 20:37

Ciao giuseppe un abbraccio anche a te.....a proposito come va?io in questi giorni ho un pò di difficolta specialmente con il collo. CIAOOOOOOOOO.[/b]

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » mar 25 mar 2008, 19:24

CIAO FRANCO CIAO GIUSEPPE CIAO PAOLA CIAO MANU SONO TORNATO E ADESSO MI SENTO BENE DOPO UN MESE DI PROVE PER LA STIMOLAZIONE SONO ARRIVATI A QUELLA GIUSTA MANU ANCORA NON TI SEI OPERATA SPERO CHE ANCHE TU STARAI BENE CON LA DBS FRANCO MI DISPIACE CHE HAI DOLORE AL COLLO MA VEDRAI CHE ANCHE PER TE VERRA QUEL BENEDETTO GIORNO FORZA FORZA IO FACCIO IL TIFO PER TE E PER TUTTI VOI SPERANDO CHE STARETE TUTTI BENE CIAO CIAO RAGAZZI :roll: :roll: :roll: :roll: :roll: :roll:

paola
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Messaggio da paola » gio 27 mar 2008, 21:19

Ciao Carmelo sapessi che gioia che mi dai a sentirti così sereno..dimmi una cosa il miglioramento che hai avuto è stato diciamo quasi immediato? Puoi già  fare cose che prima non eri in grado di fare? Un abbraccio Paola

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » ven 28 mar 2008, 23:16

CIAO PAOLA IO ORA STO BENE PERCHE NON HO PIU LE CONTRATTURE MUSCOLARI COME PRIMA MA LE DISTONIE CI SONO SEMPRE QUELLE PER SPARIRE CI VUOLE TEMPO ORA DEVO LAVORARE SULLA POSTURA E IL CONTROLLO DEL TRONCO PER MIGLIORARE E VEDIAMO IL TEMPO CHE FA IRA TI POSSO DIRE CHE STO RILASSATO HO IL COLLO PIU DRITTO SENZA AVERE I MUSCOLI CONTRATTI E RIESCO A CONTROLLARE MEGLIO LE BRACCIA LE MANI ANCORA E PRESTO E DA POCO CHE HO CAMBIATO ZONA DELLA STIMOLAZIONE ED E AD UNA BASSA FREQUENZA ORA TI SALUTO CON TANTI BACI CIAO CIAO :lol: :lol: :lol: :lol:

Manu2
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Il mio grande miracolo!

Messaggio da Manu2 » sab 5 apr 2008, 16:49

Ciao a tutti, vi scrivo da una stanza della clinica di riabilitazio di Como "Villa Beretta"....... dove sto finalmente dopo molti anni cominciando a muovere qualche passo.
Giovedì 27 Marzo mi hanno operato, mi hanno fatto la DSB all'Istitituto Neurologico Carlo Besta e devo dire che sono stati fenomenali. L'intervento è durato 8 ore, è stato molto duro, specialmente la parte in anestesia locale, ma lasciatevelo dire... nè è valsa la pena, lo consiglio a tutti.... anche per le distonie focali e secondarie come la mia.
A me non avevano dato nessuna garanzia di riuscita, ma il miracolo è successo...
Una settimana dopo l'intervento la gamba e il piede sono tornati quasi dritti, è un miracolo!!!
Il dolore è quasi sparito, sto ricominciando a vivere è una cosa splendida, veramente.
Adesso devo stringere i denti e lavorare con la mia fisioterapista per riconquistare l'autonomia nel cammino perduta, devo ricominciare tutto da capo, come se fosse la prima volta, ma adesso questa oppurtunità  c'è, è fantastico.
Appena riuscirò scrivero tutta la mia esperienza relativa all'intervento nelle testimonianze!!!
Un bacio a tutti
Manuela
Ciao a tutti
Manuela

Manu2
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Messaggio da Manu2 » sab 5 apr 2008, 16:59

carmelo88 ha scritto:
paola ha scritto:
carmelo88 ha scritto: CIAO FRANCO CIAO GIUSEPPE CIAO PAOLA CIAO MANU SONO TORNATO E ADESSO MI SENTO BENE DOPO UN MESE DI PROVE PER LA STIMOLAZIONE SONO ARRIVATI A QUELLA GIUSTA MANU ANCORA NON TI SEI OPERATA SPERO CHE ANCHE TU STARAI BENE CON LA DBS FRANCO MI DISPIACE CHE HAI DOLORE AL COLLO MA VEDRAI CHE ANCHE PER TE VERRA QUEL BENEDETTO GIORNO FORZA FORZA IO FACCIO IL TIFO PER TE E PER TUTTI VOI SPERANDO CHE STARETE TUTTI BENE CIAO CIAO RAGAZZI :roll: :roll: :roll: :roll: :roll: :roll:
Ciao Carmelo sapessi che gioia che mi dai a sentirti così sereno..dimmi una cosa il miglioramento che hai avuto è stato diciamo quasi immediato? Puoi già  fare cose che prima non eri in grado di fare? Un abbraccio Paola
CIAO PAOLA IO ORA STO BENE PERCHE NON HO PIU LE CONTRATTURE MUSCOLARI COME PRIMA MA LE DISTONIE CI SONO SEMPRE QUELLE PER SPARIRE CI VUOLE TEMPO ORA DEVO LAVORARE SULLA POSTURA E IL CONTROLLO DEL TRONCO PER MIGLIORARE E VEDIAMO IL TEMPO CHE FA IRA TI POSSO DIRE CHE STO RILASSATO HO IL COLLO PIU DRITTO SENZA AVERE I MUSCOLI CONTRATTI E RIESCO A CONTROLLARE MEGLIO LE BRACCIA LE MANI ANCORA E PRESTO E DA POCO CHE HO CAMBIATO ZONA DELLA STIMOLAZIONE ED E AD UNA BASSA FREQUENZA ORA TI SALUTO CON TANTI BACI CIAO CIAO :lol: :lol: :lol: :lol:
Paola, Franco sì adesso posso dire che un miracolo è successo.... mi hanno operato e adesso a solo una settimana dall'intervento muovo già  qualche passo.... è fantastico.
Già  durante la posa dell'elettrodo in anestesia locale mi avevano trovato il punto giusto, poi dal giorno dopo il miglioramento è stato graduale, anche i medici si sono sorpresi che su una distonia secondaria potesse funzionare così.... sono contentissima.
Paola devi cercare a tutti i costi di parala con Alice, se vuoi le posso parlare anche io e raccontarle tutto.

Un saluto
Manu
Ciao a tutti
Manuela

carmelo88
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Re: Il mio grande miracolo!

Messaggio da carmelo88 » sab 5 apr 2008, 20:43

Manu2 ha scritto:Ciao a tutti, vi scrivo da una stanza della clinica di riabilitazio di Como "Villa Beretta"....... dove sto finalmente dopo molti anni cominciando a muovere qualche passo.
Giovedì 27 Marzo mi hanno operato, mi hanno fatto la DSB all'Istitituto Neurologico Carlo Besta e devo dire che sono stati fenomenali. L'intervento è durato 8 ore, è stato molto duro, specialmente la parte in anestesia locale, ma lasciatevelo dire... nè è valsa la pena, lo consiglio a tutti.... anche per le distonie focali e secondarie come la mia.
A me non avevano dato nessuna garanzia di riuscita, ma il miracolo è successo...
Una settimana dopo l'intervento la gamba e il piede sono tornati quasi dritti, è un miracolo!!!
Il dolore è quasi sparito, sto ricominciando a vivere è una cosa splendida, veramente.
Adesso devo stringere i denti e lavorare con la mia fisioterapista per riconquistare l'autonomia nel cammino perduta, devo ricominciare tutto da capo, come se fosse la prima volta, ma adesso questa oppurtunità  c'è, è fantastico.
Appena riuscirò scrivero tutta la mia esperienza relativa all'intervento nelle testimonianze!!!
Un bacio a tutti
Manuela

CIAO000000000000000 :lol: MANU SANO CONTENTISSIMO PER TE AUGURI SALTO DALLA GIOIA SONO CONTENTOOOOOOOOOO ANCHE TU HAI FATTO LA DBS SAI COSA CONSISTE E UN MIRACOLO CHE SI E AVVERATO PERCHE TU HAI CREDUTO A QUESTO INTERVENTO E QUINDI LO HAI FATTO CON TANTO OTTIMISMO BRAVA ORA DEVI RICUPERARE TANTO LAVORA IN TERAPIA SONO CONTENTO TANTO TANTO ANCHE IO VADO BENE E SPERO TANTO ORA TI SALUTO CON UN CALOROSO BACIONE DA CARMELO FRANCO SALUTO ANCHE TE AMICONE PAOLA GIUSEPPE FRITSIE E TUTTI VOI DEL FORUM :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

paola
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Messaggio da paola » sab 5 apr 2008, 20:49

Manu....è fantastico! Accidenti che gioia mi dai! Dimmi come è stato l'intervento...tanto lungo? sei stata in anestesia locale per tutta la durata di inserimento degli elettrodi?..Comin cerò a parlarne con Alice e spero...spero tanto si convinca ad affrontare questa operazione. Lei non sa esattamente in che cosa consiste..ma il concetto ho tentato di spiegarglielo.. Sei stata ricoverata per quanto tempo?
Un abbraccio forte Manu...

Manu2
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Messaggio da Manu2 » mar 8 apr 2008, 10:40

Paola, perdonami se non sono riuscita a scriverti prima, ma in questi giorni full immersion di riabilitazione.
Mattina e pomeriggio, ma sto già  camminando con il deambulatore.
Vorrei tanto avere il tuo num di cell., per poterti parlare direttamente, ma non sò come fare.
Al telefono riesco a spiegare tutto meglio.
Poi quando torno a casa scriverò tutto bene nelle testimonianze.
Un bacio
Manu
Ciao a tutti
Manuela

paola
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Messaggio da paola » mar 8 apr 2008, 21:33

Ciao Manu! ho risposto alla tua casella di posta. Quanto tempo dovrai rimanere a Villa Beretta per la riabilitazione?..Forza Manu siamo tutti con te! un abbraccio paola

franco
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Messaggio da franco » mer 9 apr 2008, 16:16

Ciao MANU sono..anzi siamo tutti contenti per te,sentire già  dei benefici è un'ottimo traguardo sei poi fai anche la fisioterapia (mi raccomando dacci dentro e non mollare)chi ti ferma più....
un grosso,ma veramente grosso abbraccio..FRANCO....a risentirci presto

fritsie
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Messaggio da fritsie » gio 10 apr 2008, 11:48





FORZA MANU !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!![/b]

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » mer 25 giu 2008, 13:45

franco ha scritto:Ciao MANU sono..anzi siamo tutti contenti per te,sentire già  dei benefici è un'ottimo traguardo sei poi fai anche la fisioterapia (mi raccomando dacci dentro e non mollare)chi ti ferma più....
un grosso,ma veramente grosso abbraccio..FRANCO....a risentirci presto
CIAO FRANCO E DA PARECCHIO CHE NON MI FACCIO SENTIRE COMUNGUE SCCOMI GUA COME STAI LE COSE COME VANNO A ME STIAMO ANCORA ALLA STIMOLAZIONE GIUSTA E I BENEFICI SONO TALMENTE POCHI CHI IO ANCORA NON RIESCO A FRARE DELLE COSE ATTIVE COME MUOVERE LE MANI E STARE IMPIEDI MANU CHISSA COME STARA LAI SENTITA E PAOLA COSA AVRA DECISO ALICE PER LA DBS IO ANCORA ASPETTO CHE IL MIO CORPO SI ABBITUI ALLO STIMOLO COME DICONO I MEDICI E ASPETTO ASPETTO STO AVENDO DEI DUBBI SWCUSA STO DICENDO DELLE FESSERIE SONO NERVOSO E MI STO SFOGANDO CON TE FRANCO TI SALUTO CON UN GRANDE BACIO IL TUO AMICONE CARMELO :roll: :roll: :roll: :oops:

fritsie
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Località: arcore

Messaggio da fritsie » mer 25 giu 2008, 17:51

CARO CARMELO: ANIMO, NON TI SCORAGGIARE. SAPPIAMO CHE PER" DOMARE "LA DISTONIA CI VUOLE DEL TEMPO. HAI GIA FATTO UN PASSO MOLTO IMPORTANTE. DALE TEMPO AL TEMPO. TI ABBRACCIO :D :D :D :D

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