Torcicollo spasmodico / psicanalisi / psicofarmaci

Forum libero sulla distonia
federico
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Torcicollo spasmodico / psicanalisi / psicofarmaci

Messaggio da federico » ven 22 feb 2008, 13:56

Ciao a TUTTI,

Sono Federico ho 33 anni di Roma e da dicembre 2007 soffro di quello che sembra essere a tutti gli effetti un torcicollo spasmodico. Tutto è iniizato in modo subdolo e impercettibile: da circa due anni quando volevo abbandonare il collo ( a letto, sul divano..) avevo questa compulsione a contrarre i muscoli del collo (sterno cleido) ma nel resto della giornata tutto ok mi muovevo sereno e avevo pieno controllo del capo e del collo.

A dicembre mi sono stufato di questo fastidio e ho iniziato a informarmi, farmi visitare, leggere e a quel punto tutto è peggiorato: spasmi piuttosto forti e alla fine una contrazione continua dello sterno cleido sinistro che mi ha letteralmente bloccato in una postura assurda: spalla sinistra sollevata,

Ai primi sintomi tutti i neuurologi mi dissero che non c'era l'indicazione per la tossina ma quando mi si è "bloccato" il collo sono andato al Gemelli di Roma e lì mi hanno fatto la prima infiltrazione di botulino. dopo la quale per circa due settimane ho perso progressivamente forza nel capo e non riuscivo a tenere su la testa. Poi magicamente dopo due settimane ho riacquistato una postura corretta: collo dritto e libertà  di movimento.

L'effetto è durato però solo una decina di giorni e ora il capo mi spinge verso il basso inclinato a destra. Il sintomo è cambiato devo dire: gli spasmi sono minori e a differenza di prima sono fermo in questa posizione verso il basso mentre prima non era così. Come sapete non posso ripetere la tossina prima di tre mesi (quindi marzo) e nel frattempo mi hanno prescritto Xanax + Laroxyl (servono? Bah)

Il fatto è che la mattina quando mi sveglio sto bene: il collo è dritto e lo muovo. Nel corso della giornasta va poi sempre peggiorando. A voi succede?


Nell frattempo ho provato di tutto: Osteopatia / cranio sacrale / Agopuntura / massaggi. e durante le sedute sto bene ma poi varco la soglia e il capo ricomincia a spingere giù.

Ho anche iniizato un percorso analitico (psicanalisi) cercando di capire quanto si trqatti di una somatizzazione di alcuni grandi conflitti che mi porto dietro. Voi che ne pensate? Quanto l'inconscio e la psiche pesano su questo disturbo? Visto che non c'è niente di oggettivo (a parte i sintomi) che dimostri un difetto meramente organico? Un approccio diciamo OLISTICO non è sempre preferibile? I psicofaramci vi hanno aiutato? Mi sapete indicare quale centro di eccellenza in Italia per questo disturbo? E sopratutto qualcuno ne è uscito definitivamente?

Scusate il bombardamento di domande ma come potete immaginare sono nel pallone..

Vi ringrazio di cuore

Federico

franco
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Messaggio da franco » ven 22 feb 2008, 23:06

Ciao Federico mi chiamo Franco benvenuto nel forum,ho letto il tuo messaggio"sembrerebbe"una forma di distonia la tua ma solo un medico specializzato nelle malattie del movimento può dare una vera risposta al tuo problema. se ti va leggendo i miei messaggi su questo forum puoi farti un'idea sulla mia esperienza con la DBS.
posso consigliarti l'istituto besta di milano centro di eccellenza per quanto riguarda la neurologia/neurochirurgia e altro e dove sono tuttora seguito, sono molto bravi sia i medici che i neurochirurghi,digitando nel web istituto besta puoi farti un'idea di come è l'ospedale.
CIAO FRANCO

federico
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Grazie

Messaggio da federico » ven 22 feb 2008, 23:31

Grazie Franco,

Avevo visto leggendo qua e la che l'istituto besta è il più citato da voi tutti. Ma pensi che possa prendere appuntamneto da Roma? E' una srtuttura pubblica o privata? Hai qualche nome in particolare da consigliarmi?
La DBS non ti nego che mi terrorizza anche se leggendo le vostre esperienze dovrei tranquillizzarmi ma da quello che ho capito è più indicata per distonie generalizzate? No? La mia sembra essere focale (se interpreto bene il termine) cioè relegata a una zona...

Grazie infinite

Federico

fritsie
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Re: Grazie

Messaggio da fritsie » sab 23 feb 2008, 10:48

CIAO FEDERICO. IO HO UNA DISTONIA CLASSIFICATA COME LA SINDROME DI MEIGE CHE, COME LA TUA, E' FOCALE. VENGO SEGUITA DAL DOTT. AMADIO E DALLA DOTT.SSA GUERRIERO AL SAN RAFFAELE DI MILANO E MI TROVO MOLTO BENE. POTRESTI CHIEDERE UN PARERE AL SAN RAFFAELE DI ROMA. UNA VOCE IN PIù NON FA MALE, GIUSTO? TI SALUTO CORDIALMENTE. :D :D

franco
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Messaggio da franco » sab 23 feb 2008, 14:40

Ciao Federico oltre ai medici consigliati dalla nostra carissima amica FRITSIE all'istituto besta puoi trovare medici come il proff. ALBANESE.la dottoressa SOLIVERI,il dott. CARELLA e non meno il DOTT. ROMITO che però purtroppo in questo periodo è in francia per studi.
prendere appuntamento da ROMA?credo che non ci siano problemi ho conosciuto gente che proveniva dalla sicilia anche solo per fare la tossina.
potresti provare a mandare una e-mail a:(scritto in piccolo)neuro1@istituto-besta.it per chiedere informazioni,dovrebbero risponderti o telefonare allo 02 23941(ti risponderà  il centralino)e chiedere informazioni.
ecco..la struttura è un pò vecchiotta...in compenso ci sono ottimi medici.
provare in più parti è sempre consigliabile cosi ti puoi fare una vasta idea e scegliere poi dove farti curare e questo è molto importante,una giusta diagnosi ti fà  risparmiare tempo e denaro e sopratutto ti può trovare una cura specifica al tuo caso.
un abbraccio fRANCO

federico
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Grazie

Messaggio da federico » sab 23 feb 2008, 17:55

Grazie infinite a entrambi.

Fritise volevi dire al San Raffaele di Milano ?

fritsie
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Re: Grazie

Messaggio da fritsie » sab 23 feb 2008, 18:37

federico ha scritto:Grazie infinite a entrambi.

NO, CARO FEDERICO. AL SAN RAFFAELE DI ROMA, REPARTO NEUROLOGIA.( A DIFFERENZA DEL MIO AMICO FRANCO IO TIFO PER IL SAN RAFFAELE.) :D :D



Fritise volevi dire al San Raffaele di Milano ?

federico
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Messaggio da federico » sab 23 feb 2008, 18:55

Scusa Fritsie

qui vieni seguita tu a MIlano
http://www.sanraffaele.org/home/index.html


A Roma a quale ti riferisci? A questo?
http://www.sanraffaele.it/aree/struttur ... asp?serv=2

Ci sono diverse strutture a Roma. Hai esperienza di una in particolare

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » sab 23 feb 2008, 22:32

Ciao Federico!
Anche mia figlia di 24 anni ha distonia. Noi siamo di Roma, ma una cosa è molto interessante: hai scritto che stai benissimo la mattina e poi durante la giornata il tuo problema peggiora. Esiste una forma di distonia (DRD) conosciuta come distonia responsiva alla dopamina che si presenta in questo modo: la mattina ci si sveglia normalmente ma poi, con il passare delle ore, la situazione peggiora. Non so se potrebbe essere il tuo caso ma penso sempre che valga la pena provare L-dopa. Quando farai la prossima visita, ti suggerisco di far notare al medico quanto ti ho detto.
In bocca al lupo.
Danadaisy

fritsie
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Messaggio da fritsie » dom 24 feb 2008, 12:22

federico ha scritto:Scusa Fritsie

qui vieni seguita tu a MIlano
http://www.sanraffaele.org/home/index.html

A Roma a quale ti riferisci? A questo?
http://www.sanraffaele.it/aree/struttur ... asp?serv=2

Ci sono diverse strutture a Roma. Hai esperienza di una in particolare
CIAO FEDERICO. IL SITO SAN RAFFAELE.ORG/HOME APPARTIENE ALLA STRUTTURA DI MILANO CHE CONOSCO BENE PERCHE' E LI CHE MI RECO A FARMI L'INFILTRAZIONE DI TOSSINA. IN QUANTO A ROMA NON SAPREI DOVE INDIRIZZARTI. DOMANI TELEFONERO' AI MEDICI CHE CONOSCO E MI FARO DARE IL NOME DI UN LORO COLLEGA ROMANO. TI CHIEDO DI DIRMI IN QUALE ZONA DI ROMA TI TROVI. VEDO CHE CI SONO PARECCHIE STRUTTURE. OK? SE TI SERVE IL MIO INDIRIZZO INTERNET LO TROVI CLICCANDO SU PROFILO. CIAO :D

federico
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Messaggio da federico » dom 24 feb 2008, 12:57

Grazie mille F.

sei gentilissima. Io mi trovo sulla Cassia a Roma Nord ma posso spostarmi tranquillamente

federico
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Messaggio da federico » dom 24 feb 2008, 13:00

Davvero Dana??

Hai qualche link??
Danadaisy ha scritto:Ciao Federico!
Anche mia figlia di 24 anni ha distonia. Noi siamo di Roma, ma una cosa è molto interessante: hai scritto che stai benissimo la mattina e poi durante la giornata il tuo problema peggiora. Esiste una forma di distonia (DRD) conosciuta come distonia responsiva alla dopamina che si presenta in questo modo: la mattina ci si sveglia normalmente ma poi, con il passare delle ore, la situazione peggiora. Non so se potrebbe essere il tuo caso ma penso sempre che valga la pena provare L-dopa. Quando farai la prossima visita, ti suggerisco di far notare al medico quanto ti ho detto.
In bocca al lupo.
Danadaisy

fritsie
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Messaggio da fritsie » lun 25 feb 2008, 11:16

federico ha scritto:Grazie mille F.
sei gentilissima. Io mi trovo sulla Cassia a Roma Nord ma posso spostarmi tranquillamente
CIAO FEDERICO. COME PROMESSO, QUESTA MATTINA HO CHIAMATO AL MIO MEDICO AL SAN RAFFAELE E MI HA SEGNALATO IL DOTT. BERARDELLI CHE PUOI TROVARE ALL'UNIVERSITA' DI TOR VERGATA. SPERO DI ESSERTI STATA UTILE. :D :D

tempesta
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Messaggio da tempesta » dom 9 mar 2008, 19:22

caro Federico,io ho lo stesso tuo problema da 11 anni,sono stata seguita dal dott.Colosimo all'umberto primo,li a Roma.Sono stata ricoverata al Besta,nel 2006 se ti posso dare un consiglio spassionato stai lontano dal Besta è soprattutto dal dott.Albanese,Romito,sono i peggiori che puoi trovare sulla piazza.

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » dom 9 mar 2008, 20:16

Scusa se ti rispondo con ritardo. Ho trovato questo articolo sul torcicollo e levodopa. E' in inglese ma vale la pena leggerlo. Meglio esere informati, no?
Poi altra cosa, pensavo che il dott. Berardelli lavora al Policlinico Umberto Primo, ma forse ha cambiato ospedale: ne sapete nulla? Fammi sapere se trovi un medico bravo a Roma, dobbiamo trovarne uno bravo e umano pure noi. Forse Tempesta ci da i consigli giusti:)
In bocca al lupo
Dana

articolo http://www.neurologyindia.com/article.a ... last=Singh

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