Torcicollo spasmodico / psicanalisi / psicofarmaci

Forum libero sulla distonia
fritsie
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Messaggio da fritsie » lun 10 mar 2008, 12:22

Danadaisy ha scritto:Scusa se ti rispondo con ritardo. Ho trovato questo articolo sul torcicollo e levodopa. E' in inglese ma vale la pena leggerlo. Meglio esere informati, no?
Poi altra cosa, pensavo che il dott. Berardelli lavora al Policlinico Umberto Primo, ma forse ha cambiato ospedale: ne sapete nulla? Fammi sapere se trovi un medico bravo a Roma, dobbiamo trovarne uno bravo e umano pure noi. Forse Tempesta ci da i consigli giusti:)
In bocca al lupo
Dana

articolo http://www.neurologyindia.com/article.a ... last=Singh
CARA DANADAISY: IL NOME DEL DOTT. BARARDELLI MI E STATO SEGNALATO DAL MIO MEDICO, DOTT. AMADIO DEL SAN RAFFAELE DI MILANO. IO TI CONSIGLIEREI DI PARLARE COL MIO MEDICO (CHE è BRAVO E MOLTO UMANO) CHISSA CHE TI POSSA DARE UNA MANO. PROVA A CHIAMARLO AL NR. 02 26433081 DA PARTE MIA OK? P.S. CONDIVIDO IN PIENO L'OPINIONE DI TEMPESTA. FAMMI SAPERE. CIAO :D :D

fritsie
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Messaggio da fritsie » ven 18 apr 2008, 10:32

federico ha scritto:Grazie mille F.

sei gentilissima. Io mi trovo sulla Cassia a Roma Nord ma posso spostarmi tranquillamente



FEDERICO COME STAI? FATTI VIVO!!!!!!! :D

federico
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Eccomi qua dopo tre mesi si inferno

Messaggio da federico » lun 9 giu 2008, 23:42

Ciao a tutti.

Purtroppo non torno con buone notizie. Quella che ormai credo sia al 100 per cento una distonia è peggiorata molto. Non riesco più a stare in piedi senza che il collo si muova furiosamente. Riesco a stare relativamente in pace solo se metto il braccio dietro al collo come tenendomelo..o sdraiato su un fianco.
E' un inferno.
il 12 maggio ho fatto la mia seconda infiltrazione dal prof. Albanese (lo odio e senza mezzi termini è un essere umano sgradevole e ha tutta l'aria del BARONE) ma a distanza di quasi un mese gli effetti sono pressocchè nulli.

Lui sostiene che sono da intervento. Dopo la tossina sono riuscito a parlare solo con la sua portavoce tale dott. Lalli che mi dice che è il caso che ci rivediamo ma io a milano non ci torno. troppa fatica. Simpaticamente la dott. mi ha fatto sapere che il prof viene a Roma una volta al mese privatamente m io non so che fare.

Al Gemelli mi sono trovato da schifo con la Bentivoglio, al Policlinico Umberto I mi è sembrato tutto fatiscente. l'unico essere umano decente che ho incontrato è una dott. di Pavia del Mondino. Però è a Pavia.

Non so che fare sono disperato, Non ho più forze e l'intervento mi sembra un incubo .....

federico
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DA CHI VADO A ROMA??

Messaggio da federico » lun 9 giu 2008, 23:56

DIMENTICAVO.

Temepesta aveva ragione s Albanese. Ma A Roma da chi si può andare?

fritsie
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Re: DA CHI VADO A ROMA??

Messaggio da fritsie » mar 10 giu 2008, 15:57

CARISSIMO FEDERICO: MI SPIACE SENTIRTI COSI DISPERATO. PURTROPPO LA DISTONIA E UNA BRUTTA BESTIA CON LA QUALE BISOGNA LOTTARE SENZA TREGUA. FORZA!!!
SONo SICURA CHE NON HAI LETTO UN MIO MESSAGGIO A TE INDIRIZZATO. TI HO LASCIATO IL NOME DEL DOTT. BARARDELLI CHE SI TROVA ALL'UNIVERSITA DI TOR VERGATA.IL NOME DEL DOTT BARARDELLI MI E STATO SEGNALATO DAL MIO MEDICO DOTT. AMADIO (SAN RAFFAELE DI MILANO.
TI SCONGIURO, NON FARTI OPERARE, PER ADESSO, CONTINUA LA TUA RICERCA DEL MEDICO CHE TI POSSA CAPIRE E TI AIUTI PER DAVVERO. ANCH'IO HO DOVUTO PENARE MOLTISSIMO PRIMA DI TROVARE L'EQUIPE DEL SAN RAFFAELE, QUINDI TI CAPISCO. PER QUANTO AL DOTT ALBANESE.......LASCIA PERDERE.
SONO ALLA TUA DISPOSIZIONE SE HAI BISOGNO, SCRIVIMI fridachacon@libero.it :D

franco
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Re: Eccomi qua dopo tre mesi si inferno

Messaggio da franco » mar 17 giu 2008, 15:30

federico ha scritto:Ciao a tutti.

Purtroppo non torno con buone notizie. Quella che ormai credo sia al 100 per cento una distonia è peggiorata molto. Non riesco più a stare in piedi senza che il collo si muova furiosamente. Riesco a stare relativamente in pace solo se metto il braccio dietro al collo come tenendomelo..o sdraiato su un fianco.
E' un inferno.
il 12 maggio ho fatto la mia seconda infiltrazione dal prof. Albanese (lo odio e senza mezzi termini è un essere umano sgradevole e ha tutta l'aria del BARONE) ma a distanza di quasi un mese gli effetti sono pressocchè nulli.

Lui sostiene che sono da intervento. Dopo la tossina sono riuscito a parlare solo con la sua portavoce tale dott. Lalli che mi dice che è il caso che ci rivediamo ma io a milano non ci torno. troppa fatica. Simpaticamente la dott. mi ha fatto sapere che il prof viene a Roma una volta al mese privatamente m io non so che fare.

Al Gemelli mi sono trovato da schifo con la Bentivoglio, al Policlinico Umberto I mi è sembrato tutto fatiscente. l'unico essere umano decente che ho incontrato è una dott. di Pavia del Mondino. Però è a Pavia.

Non so che fare sono disperato, Non ho più forze e l'intervento mi sembra un incubo .....
CIAO FEDERICO mi dispiace per questo tuo peggioramento accidenti prorpio non ci voleva.
Mi lascia senza parole il fatto che tu non ti sia trovato bene con il proff.Albanese,comunque dimentica questa spiacevole parentesi della tua vita e non dare per scontato che tutto si sia fermato li,ci sono ancora ottimi medici in giro magari difficili da trovare visto che la distonia è e dico è una malattia non ben conosciuta.Io conosco un paio di medici al besta di cui sono tuttora in cura dove per altro mi hanno trattato benissimo e di conseguenza sono molto compiaciuto del loro operato.Caro Federico vorrei dire altro ma se ti va puoi scrivermi tranquillamente il mio indirizzo di posta lo puoi trovare cliccando sul mio profilo.UN ABBRACCIO FRANCO

franco
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Messaggio da franco » dom 20 lug 2008, 17:24

CIAO FEDERICO COME VA? SEI RIUSCITO A TROVARE UN MEDICO CHE TI POSSA AIUTARE?
PER FAVORE FATTI SENTIRE.
CIAO FRANCO

rossella.frigione
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Re: Eccomi qua dopo tre mesi si inferno

Messaggio da rossella.frigione » sab 20 set 2008, 15:33

federico ha scritto:Ciao a tutti.

Purtroppo non torno con buone notizie. Quella che ormai credo sia al 100 per cento una distonia è peggiorata molto. Non riesco più a stare in piedi senza che il collo si muova furiosamente. Riesco a stare relativamente in pace solo se metto il braccio dietro al collo come tenendomelo..o sdraiato su un fianco.
E' un inferno.
il 12 maggio ho fatto la mia seconda infiltrazione dal prof. Albanese (lo odio e senza mezzi termini è un essere umano sgradevole e ha tutta l'aria del BARONE) ma a distanza di quasi un mese gli effetti sono pressocchè nulli.

Lui sostiene che sono da intervento. Dopo la tossina sono riuscito a parlare solo con la sua portavoce tale dott. Lalli che mi dice che è il caso che ci rivediamo ma io a milano non ci torno. troppa fatica. Simpaticamente la dott. mi ha fatto sapere che il prof viene a Roma una volta al mese privatamente m io non so che fare.

Al Gemelli mi sono trovato da schifo con la Bentivoglio, al Policlinico Umberto I mi è sembrato tutto fatiscente. l'unico essere umano decente che ho incontrato è una dott. di Pavia del Mondino. Però è a Pavia.

Non so che fare sono disperato, Non ho più forze e l'intervento mi sembra un incubo .....
Federico ciao, come stai ora?
ti chiami come mio figlio che ha ventisei anni e ha un banalissimo tic all'occhio sx, trattandosi di una persona sensibilissima come probabilmente sei anche tu, vivo nel costante timore che anche lui negli anni possa incorrere nella nostra terribile patologia, il torcicollo spasmodico.
Ho vissuto il tuo stesso iter, con la differenza che io ho cinquantadue anni, un carico di lavoro pesante da sempre. Non sono convinta dipenda dallo stress, certo le nostre difese immunitarie si sono abbassate e chissà  poi per quale motivo siamo andati fuori di testa! (almeno così ci vedono gli altri...). Sappiamo che questa malattia è molto dolorosa, ma noi continueremo a parlarne fino a farle perdere forza e a riprenderci la nostra, che abbiamo sempre avuto, non credi? Dobbiamo resistere e migliorare le nostre condizioni di vita, per quanto possibile. Io attualmente cerco di assumere farmaci solo quando non ne posso più, le infiltrazioni di botulino ora ogni cinque mesi, settimana prossima inizierò un ciclo di sedute presso l'ambulatorio di psicosomatica di un ospedale milanese. Per cinque mesi mi sono staccata dalla famiglia e ho vissuto sola, affrontando me stessa, le mie difficoltà  e paure. Poi sono tornata. Sono perfettamente capace di gestirmi anche se questa malattia mi preoccupa molto per il futuro dal momento che anche i ricercatori non ne sanno molto e vanno per tentativi. Non mi piace il fatto che possano sperimentare farmaci o interventi su di noi perchè probabilmente in caso di ulteriori danni negherebbero la loro responsabilità  anche sotto tortura, pertanto credo sia meglio insistere sulla qualità  della nostra vita e su aiuti da parte di medici competenti filtrando con attenzione i rischi e i benefici nel tempo collaborando con quelli che riteniamo più attenti al problema. Mi sto curando da tre anni, gli spasmi terribilmente dolorosi sono iniziati nel 2004 con rotazione del collo a sx, non riuscivo più a tenere ferma la testa, ora, qualche volta mi sento normale, specialmente al risveglio, quando il mio collo è perfettamente allineato al resto del corpo. Questo stato di benessere dura troppo poco perchè si possa vivere una vita normale.
Ti farò sapere come proseguono le cure, tu fa lo stesso per favore. Grazie
Ti mando un forte abbraccio, vedrai che vinceremo noi!!!

Rossella
:D
Rossella52

federico
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Messaggio da federico » mar 18 nov 2008, 2:39

Ciao a tutti,
e scusate la mia assenza ma è stata un'altalena di alti (pochi) e bassi (profondissimi)...lo sapete..

Dopo la terribile esperienza con Albanese- che ho rivisto e mandato affanculo (LETTERALMENTE!) qui a Roma durante una visita alla Paideia (una clinica privata). Ho indagato su un'ipotesi che per un po' mi aveva dato speranza: l'eventualità  di un conflitto di nervi cranici. Partendo da questa pubblicazione:

http://www.cesil.com/aprile01/italiano/4gandit.htm

Per un po' ci ho creduto, ho contatattato anche il medico della pubblicazione e un neurochirurgo ho fatto un ANGIO RM della zona e in effetti c'è un contatto proprio nell'XI nervo cranico e per loro era la possibile soluzione. Altri neurologi mi hanno caldamente sconsigliato quell'intervento che inizialmente mi era stato presentato come non molto invasivo ma poi ho capito essere molto rischioso...

Mi sono stufato e ho smesso di approfondire questa possibilità  che al solito non è certa, sperimentale ecc.

L'ultima tossina l'ho fatta a maggio e dopo nessun miglioramento ho iniziato una terapia OMEOPATICA. Non voglio alimentare false speranze in nessuno o gridare al miracolo MA dopo tre mesi (quindi non poteva essere la tossina) sono migliorato molto.
Placebo? Illuisione? Suggestione? Forse ma non mi importa. Se le cose andranno meglio vi terrò aggiornati anche se questo è un tipo di percorso che va affrontato con molta convinzione e non voglio fare proseliti forzatamente.


Ora il mio problema è il mondo fuori, nel senso che vorrei avere il tempo e il modo di proseguire questa terpaia senza dovermi preoccupare del lavoro (sono in malattia da dicembre 2007). Sto iniziando a valutare l'invalidità  ma da quanto leggo è un inferno e sopratutto mi richiederebbe di provare la strada allopatica (botulino ecc).

Vedremo

Intanto vi abbraccio tutti

franco
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Messaggio da franco » dom 23 nov 2008, 21:21

sono con te FEDERICO ,il tempo,il tempo da dedicare alla cura del proprio corpo per contrastare questa odiosa malattia è secondo me di una importanza fondamentale .Io lavoro 8/9 ore al giorno e il tempo da dedicare al mio corpo è troppo poco anzi alcune volte arrivo a casa che sono talmente stanco che non vedo l'ora di andare a dormire e di stare a casa neanche a parlarne non avrei più le possibilità  economiche che il mio lavoro mi da per sostenere me e la mia famiglia.
Inoltre sto cercando di ottenere dall'inps di poter usufruire della legge 104 che ti da la possibilita di avere 3 giorni al mese pagati per poter andare a fare le mie visite programmate mensilmente senza dover utilizzare sempre le ferie lavorative che siceramente parlando vorrei utilizzare per altri scopi,una domanda mi è stata respinta vediamo la seconda se andrà  a buon fine....speriamo.ciao FRANCO

federico
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Messaggio da federico » ven 5 dic 2008, 3:47

Ciao Franco,

Pensa che proprio domani vado a depositare la mia richiesta per l'invalidità .. Come mai te l'hanno respinta?? Ignoranza sulla malattia o intoppi burocatici?

franco
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Messaggio da franco » dom 7 dic 2008, 21:10

Ciao Federico più che intoppi burocratici è ignoranza da parte della commissione medica ,che poi definirla medica è assurdo io li definisco, è non ho paura a dirlo , commisione di perfetti imbecilli che sono riusciti in qualche modo a trovarsi un posticino comodo comodo per fare un c...o . non sanno valutare le vere esigenze di chi a bisogno veramente,credemi perchè quando senti dire da uno di questi "come fanno i nostri colleghi a fare queste assurde diagnosi"riferendosi colleghi gli specialisti che mi hanno diagnosticato correttamente la mia malattia e di cui sono ancora in cura ,ti viene adosso una rabbia tale che..... parassiti ecco cosa sono solo dei parassiti.
Scusami lo sfogo ma ...va be'.
M dimmi di te come va?La terapia omeopatica funziona?
Ciao FRANCO

federico
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Messaggio da federico » lun 8 dic 2008, 0:18

Ciao Franco.. ho la visita per l'invalidità  il 19 gennaio ma non ci spero troppo.. immagino, come tu mi confermi, che queste commissioni siano formate da medici preparati sommariamente che di fronte a un male raro come il nostro tendono a comportarsi come tu mi descrivi.. Vedremo.
Per quanto riguarda la mia terapia omeopatica.. devo dirti che va davvero megli ma non vorrei dirlo troppo ad alata voce per alimentare speranze.. sai per l'omeopatia non esiste la malattia ma i malati e ognuno ha un suo percrso, una sua storia , un suo rapporto col suo male.. e sono certo che la "compliance", la fiducia che si ripone nella terapia sia un ingrediente fondamentale. Per me sta funzionando. Tu tengo aggiornato.

Un abbraccio

paola
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Messaggio da paola » lun 8 dic 2008, 21:04

Ciao Federico ti chiedo solo un'informazione: per quanto riguarda l'omeopatia ti sei rivolto ad un medico omeopata "generico" o anche in quel campo esistono ulteriori specializzazioni?
Per quanto riguarda la visita per l'invalidità  io per alice avevo richiesto anche la cartificazione di handicap grave. Quando ho inoltrato la domanda ho allegato tutta la "storia " medica di Alice e, forse per il fatto che a lei oltre ad avere difficoltà  di deambulazione manca anche la parola, si sono limitati a qualche domanda e non hanno creato nessun problema, ma forse dipende dalla commissione e soprattutto dal buon senso che qualche volta ai medici manca.
Un abbraccio a tutti

federico
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Messaggio da federico » lun 8 dic 2008, 21:48

Ciao Paola,

allora il mio medico omeopata è in realtà  un omotossicologo. La terapia cioè verte molto sulle intossicazioni dovute a virus, batteri, metalli che a suo dire sono la causa di quasi tutte le patologie. L'altro caposaldo è il rinforzamento del sistema immunitario che persegue attraverso una dieta mirata per paziente che in genere tende a escludere alcune pietanze. sostanza ecc.. Sono finito da lui con un passaparola di amici e parenti. Ci sono molti cialtroni in giro in questo campo. IO ho provato con scetticismo ma poi ho scelti di affidarmi anche perchà© le"terapie" allopatiche (botox, farmaci) mi hanno convinto poco.

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