Allora non sono una marziana!

[LAURA]

Ciao a tutti mi chiamo Laura ed ho 35 anni...da circa 7 anni convivo con il torcicollo spasmodico,ma ho scoperto questo da poco e grazie aquesto sito.Infatti 7anni fa un giorno (il 2 giugno 2001) a metà  mattinata mi sono ritrovata con la testa che da sola girava verso sinistra ed un enorme tensione ai muscoli del collo .
Ho inizato il giro dei medici(ortopedico,chiropratico,psicologo...) ma nessuno capiva di cosa si trattatava e mi guardavano come fossi stata un' aliena!!!Da allora ho alternato periodi in cui sono più bloccata a periodi in cui stò meglio e di solito l'intensificarsi del disturbo va di pari passo con la stanchezza e la tensione ,quindi anch'io la mattina stò bene e mi blocco maggiormente se sono al centro dell'attenzione.
Grazie a questo sito giorni fa mi sono recata a Pisa e la neurologa che mi ha vista mi ha consigliato per il momento di non iniziare alcuna terapia perchè adesso la mia forma di torcicollo è abbastanza lieve,mi ha consigliato alcuni esami per individuare eventuale mutamenti di alcuni geni e in seguito mi chiameranno degli psicologi dell'Università  di Firenze che valuteranno anche la componente psicologica.
Quando ho letto su questo forum che non ero sola lì per lì mi sono sentita sollevata (mi stavo convincendo di essere un pò pazza) ma poi sono rimasta colpita e dispiaciuta nel sapere quanto sia invalidante questo disturbo per alcuni di voi...quindi un in bocca al lupo a tutti,un bacione e se avete suggerimenti o altro fatemi sapere .Grazie a presto

[fritsie]

BENVENUTA IN QUESTO FORUM. QUI TROVERAI TANTI AMICI E TANTI CONSIGLI CHE TI FARANNO SENTIRE MENO SOLA. FA TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI NOI TUTTI SAREMMO PRONTI A DARTI UNA MANO. CIAO

[franco]

CIAO LAURA MI ASSOCIO ALLA MIA CARISSIMA AMICA FRITSIE,BENVENUTA TRA NOI E.....SE HAI BISOGNO DI QUALCHE INFORMAZIONE CHIEDI PURE. CIAO FRANCO

[LAURA]

Ciao ragazzi grazie per la vostra accoglienza e disponibilità ....e approfitto per chiedervi un consiglio:il mio disturbo non è grave ma fastidioso e soprattutto imbarazzante,a volte quando sono in mezzo ad altra gente e la mia testa ruota verso sinistra senza che io possa farci niente mi vergogno da morire e a volte mi faccio prendere dall'ansia e di conseguenza si aggrava notevolmente il torcicollo!
MI sapete suggerire qualcosa?Io mi sento impotente e questa incapacità  di controllare i miei movimenti mi fà  stare male...forse dovrei imparare ad accettare questo disturbo, ma tra il dire e il fare.....

A presto!!!

[fritsie]

CARA LAURA: IL MIO DISTURBO SI CHIAMA "SINDROME DI MEIGE" I SINTOMI SONO CHIUSURA MOMENTANEA DELLE PALPEBRA E APERTURA DELLA BOCCA. COME TE, ANCH'IO QUANDO MI TROVO TRA LA GENTE MI INERVOSISCO E, LOGICAMENTE QUESTO FA SI CHE IL PROBLEMA AUMENTI, QUINDI HO ESCOGITATO UN MODO PER MASCHERARLO. MI METTO UN FAZZOLETTO DI CARTA DAVANTI ALLA BOCCA E CON QUESTO VADO TRANQUILLA. IN PAESE CHI MI CONOSCE PENSA CHE HO UN'ALLERGIA PERMANENTE E IO LASCIO CREDERE. CERTO CHE E DIFFICILE ACCETTARLO PERO BISOGNA CONTINUAR A VIVERE IL PIù FELICE POSSIBILE CON LA SPERANZA INCROLLABILE DI UN DOMANI MIGLIORE.
A PROPOSITO. 3 MESI FA SONO ANDATA A FIRENZE RISPONDENDO ALL'INVITO A PARTECIPARE AL PROGETTO DI RICERCA PSICOLOGICA. SONO STATA ACCOLTA DALLA DOTT.SSA PENZO CHE MI HA FATTO RISPONDERE COME PRIMO PASSO, AD UN QUESTIONARIO CONTENENTE 400 DOMANDE. PURTROPPO SONO STATA COSTRETTA A RINUNCIARE AL SEGUITO DOVUTO AL FATTO CHE FAR UN VIAGGIO DA MILANO A FIRENZE ANDATA E RITORNO, IN UN SOLO GIORNO E PESANTINO, PER ME E PER MIA FIGLIA CHE MI ACCOMPAGNA( CONSIDERANDO CHE LAVORA ). CIAO CARA LAURA, A RISENTIRCI.

[LAURA]

Grazie Fritsie per la tua risposta e il tuo consiglio...vedrò di escogitare anch'io qualcosa!
Capisco che per te Firenze sia un pò lontana,io sono più fortunata e addiritura da quello che mi ha detto la dottoressa Carboncini questi medici dell'università  di Firenze dovrebbero contattarmi per alcuni incontri all' ospedale Cisanello di Pisa ,quindi ancora più vicino alla mia città .
Ti terrò informata...a presto

[fritsie]

CI CONTO !!!!!

[franco]

Ciao LAURA io per mascherare la torsione al collo verso sinistra,quando stò fermo o parlo con qualcuno piego il braccio sinistro e appoggio sulla guancia due dita o tutta la mano e col braccio destro faccio in modo che il gomito sinistro apoggi sulla mano destra cosi facendo riesco a ridurre o a fermare per un pò la torsione.agli occhi delle persone sembrerebbe insignificante il gesto al massimo quello che mi sono sentito dire è se avevo mal di denti.
è un gesto che i medici chiamano antagonista o trucco sensoriale e credo che lo ritengano interessante per gli studi sulla distonia visto che mi hanno fatto diversi filmati sia senza che con questo gesto.....provaci e fammi sapere

[LAURA]

Grazie Franco!Anche se devo confessare che questo fatto di toccarmi il viso oppure gli occhiali, io li porto,l'ho sempre fatto proprio perchè mi da' un certo sollievo e di solito riesco a tenere la testa un pò più dritta...comunque mi fà  piacere vedere il tuo interessamento e anche quello dell' altra amica Fritsie.
Per me ieri è stata una giornata un pò bruttina ,questo collo mi ha dato un pò da fare!
E per te come è andata?
Mi piacerebbe sapere anche come stà  Fritsie ed avere notizie di Federico(che ha il mio stesso problema)ed ho visto che in questi giorni non ha più scritto messaggi.
Bacioni anche a tutti gli altri

[fritsie]

CARISSIMA LAURA: IO STO BENE. OGGI INDOSSO UN MAGLIONE ARANCIONE CHE MI FA SENTIRE SUPERWOMAN. LA GIORNATA E FANTASTICA E DEVO SBRIGARE UN SACCO DI ROBA. SE TI SERVE IL MIO INDIRIZZO EMAIL LO TROVI CLICCANDO SUL MIO PROFILO. OK? STAMMI BENE

[franco]

Caio Laura come va?mi son chiesto spesso se il tuo medico ti avesse proposto la tossina botulica non è una soluzione definitiva ma se fatta bene cioè se il medico che te la fà  sa su quali muscoli iniettarla qualche beneficio te la può dare.
ciao Franco

[paola]

Grazie Franco!Anche se devo confessare che questo fatto di toccarmi il viso oppure gli occhiali, io li porto,l'ho sempre fatto proprio perchè mi da' un certo sollievo e di solito riesco a tenere la testa un pò più dritta...comunque mi fà  piacere vedere il tuo interessamento e anche quello dell' altra amica Fritsie.
Per me ieri è stata una giornata un pò bruttina ,questo collo mi ha dato un pò da fare!
E per te come è andata?
Mi piacerebbe sapere anche come stà  Fritsie ed avere notizie di Federico(che ha il mio stesso problema)ed ho visto che in questi giorni non ha più scritto messaggi.
Bacioni anche a tutti gli altri

Un benvenuto anche da me! Io sono la mamma di una ragazza di 16 anni che ha avuto 4 anni fa il primo "incontro" con la distonia. Ora purtroppo non ha più la voce e il lato sx del corpo è molto rigido. Fa fatica a camminare ma è ancora autonoma e frequenta la scuola. So che non posso provare le stesse sensazioni che provate voi che vivete in prima persona questa malattia ma ti giuro che quando vedo Alice più tesa e tirata è come se mi irrigidissi anch'io..Tu prendi qualche famaco?

[LAURA]

Un saluto a tutti!Grazie di nuovo per il vostro affetto!
Io sono ancora un pò in alto mare nel senso che ancora stò aspettando i risultati delle analisi fatte per verificare eventuali anomalie a livello dei geni,non ho nemmeno fatto un elettromiografia(è così che si chiama?) ed ora i medici pensano che il mio disturbo sia notevolmente aggravato dal mio carattere ansioso...avendo avuto in passato qualche problema in passato con attacchi di panico preferiscono mirare al lato psicologico della cosa.
Per ora di tossina botulinica non se ne parla,stò prendendo da pochi giorni un ansiolitico che dovrebbe avere un effetto miorilassante ma devo dire che a volte mi sento meglio e a volte sono bloccata come prima!
Non me la prendo e vedremo cosa salta fuori,cerco di farmi coraggio pensando a tutti voi...
Come và ?Franco, Fritsie come state?
E tua figlia,Paola?
Un abbraccio a tutti!!!

[fritsie]

CARA LAURA: IO STO BENE PERCHE HO SCOPERTO CHE UNA PARTE DEL MIO PROBLEMA SI DEVE AL MIO STATO PSICOLOGICO. MI SUCCEDE CHE, QUANDO NON CI PENSO RIESCO A STABILIRE UN EQUILIBRIO FRA CAUSA- EFFETTO.
COL TEMPO HO IMPARATO A FAR PREVALERE LA PARTE MENTALE ALLA FISICA E PIANO PIANO STO COMINCIANDO A DARMI UNA MANO. E NORMALE CHE TU (NOI) SIA ANSIOSA , LA TUA (NOSTRA) VITA SICURAMENTE E STATA SCONVOLTA DA QUESTO DISTURBO PERò BIOGNA CONTINUARE A VIVERE E CREDERCI NEL FUTURO DELLA MEDICINA
VEDRAI CHE PRIMA O POI QUALCOSA DI POSITIVO SUCCEDERA. SU CON L'ANIMO CARA LAURA. CIAO
p.s. VAI SUL FORUM E LEGGI QUELLO CHE HO SCRITTO. VORREI SAPERE LA TUA OPINIONE.

[franco]

Ciao laura concordo pienamente con quello che la nostra cara Fritsie ha scritto.Il fattore psicologico ha una grossa influenza sul nostro comportamento più ci sentiamo "osservati" più ci sentiamo a disagio e più i disturbi distonici si evidenziano su di noi.Da parte mia 15 giorni fa ho sostituito lo stimolatore(puoi leggere l'esperienza mia,di Carmelo,di Giuseppe,di Manuela)qualche piccolo beneficio si stà  facendo sentire,vedremo in futuro come sarà !CIAO FRANCO