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Forum libero sulla distonia
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daniele
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Messaggio da daniele » dom 8 apr 2007, 8:39

Buona Pasqua!
grazie al suggerimento di Cinzia di qualche giorno fa, ho predisposto questo forum, tanto per vedere se funziona e se può essere utile.
Intanto potete provare a registrarvi. Se avete problemi leggete prima le FAQ (domande e risposte piu' frequenti) qui sotto
https://www.distonia.it/forum_ard/faq.php
ciao, Daniele

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agostina
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Messaggio da agostina » mar 10 apr 2007, 11:18

Buona Pasqua a tutti anche se un po' in ritardo!
Daniele mi sono registrata, credo molto nel tuo lavoro che trovo buono perchè è un punto di riferimento x noi distonici.
Un modo x confrontarci e x sentirci anche piu' vicini.
Desideravo chiedere a tutti gli utenti che si inseriranno nel forum informazioni sulla loro distonia, se con gli anni è peggiorata e le terapie a cui attualmente si sottopongono;
mi rivolgo in modo particolare alle persone che hanno inviato una TESTIMONIANZA nel SITO ARD.
Cordiali saluti,
Agostina.

Danadaisy
Messaggi: 32
Iscritto il: ven 20 apr 2007, 12:37
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Il mio primo post sulla distonia

Messaggio da Danadaisy » gio 26 apr 2007, 21:38

Ciao a tutti!
Sono molto contenta di essermi potuta iscrivere a questo forum del quale, se mi permettete, sono stata un po l'ispiratrice, avendone suggerito la creazione all'ultimo simposio sulla distonia tenutosi presso l'università  La Sapienza di Roma. Spero di poter conoscere tante persone e poter condividere le esperienze che abbiamo vissuto con la distonia. Io sono la mamma di una ragazza con distonia generalizzata. Viviamo a Roma e vorrei conoscere altre persone con la distonia generalizzata o loro familiari. Spero che attraverso questo forum le conoscenze si possano allargare quanto più possibile.
Un caro saluto a tutti.
Dana

Manu2
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Iscritto il: gio 26 apr 2007, 9:21
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Speranza!!!

Messaggio da Manu2 » sab 28 apr 2007, 10:21

Ciao Dana,
Sono Manuela e ho 31anni , nell'agosto del 2005 sonon stata colpita da un ictus! Quest'ultimo oltre a tanti altri problemi mi ha causato una grave distonia all'arto inferiore destro.
E' la prima volta che mi trovo in questo forum e tanti nomi di distonie non li conosco, ma se vuoi posso raccontarti come fino adesso sonio riuscita ad andare avanti.
Mi sono ormai sottoposta a diverse somministrazioni di tossina botulinica, alcune all'Ospedale Torrette di Ancona, dove ho trovato medici veramente molto competenti e umani. Ad Ancona, poi sono riusciti in precedenza a capire quello che mi era successo quel famoso 30 agosto 2005. Vedi io abito a Rimini e nel nostro ospedale, purtroppo il reparto di neurologia è molto scarso e infatti mi avevano dato una diagnosi tremenda, dalla risonanza magnetica, avevano visto una lesione celebrale e avevano subito pensato a un tumore, dicendomi direttamente in faccia, che non c'era niente da fare e che in nessuna parte del mondo mi avrebbero potuto aiutare.......
Invece a pochi Km di distanza da Rimini ho trovato medici e strutture all'avanguardia che mi hanno aiutato a uscire da questo baratro...
Infatti hanno capito che si trattava di un ictus e non di una neoplasia e che il tutto era dovuto a un grave problema al cuore. Un buco di 3 cm era cresciuto con me senza che io me ne accorgessi. Mi hanno operato a cuore aperto e ora l'importante è che sono ancora qui.....
su una sedia a rotelle, ma ci sono e credimi se ti dico che non bosiogna mai arrendersi, ma la speranza non deve mai morire.
Grazie alla tossina botulinica infatti riesco a ottenere un pò di autonomia, l'effetto della tossina dovrebbe durare tre mesi, ma in me questo non succede. Non siamo ancora riusciti a capire il perchè, ma il suo effetto dura solo un mese e mezzo. Però, in questo mese e mezzo succede un grande miracolo, riesco a camminare, chiaramente in modo goffo e con poco equilibrio,però, cammino e sono autonoma.
L'ultima tossina mi è stata somministrata al Centro di Riabilitazione " Sole Et Salus " di Torre Pedrera, a Rimini. In questo centro all'avanguardia per quanto riguarda i problemi neurologici come le distonie vengono persone da tutta Italia. Ci sono dei riabilitatori veramente in gamba, fisiatri bravissimi e strutture nuove.
In questo centro hanno cominciato a studiare un nuovo tipo di chirurgia per la spasticità  e le distonie. La chirurgia Funzionale.
Per il momento, io non sono stata candidata a questo tipo di intervento, perchè prima di intervenire bisogna essere sicuri di colpire i nervie i muscoli distonici giusti.
Se posso permettermi di darti del Tu, spero che tu possa trovare per tua figlia il meglio della tecnologia e delle medicina e che questa possa aiutarla a risolvere almeno in parte i suoi problemi.
Voi conoscete altri Centri che trattano le distonie con nuovi metodi?
Spero di avere presto altre notizie di tua figlia e magari, sapere anche il suo nome.
Manuela Zucchi
Ciao a tutti
Manuela

Manu2
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Iscritto il: gio 26 apr 2007, 9:21
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Non c'è più nessuno!!

Messaggio da Manu2 » mar 1 mag 2007, 9:27

Speravo veramente che scrivendo in questo sito si potevano conoscere persone che vivono le nostre stesse sofferenze, ma non vedo più nessuno che scrive o che risponde.......
Ciao a tutti
Manuela

Danadaisy
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Iscritto il: ven 20 apr 2007, 12:37
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Messaggio da Danadaisy » mar 1 mag 2007, 19:56

Ciao Manuela, non potevo risponderti perche' ero fuori Roma e non avevo nessuna connessione internet. Spero che conosceremo tante persone ma serve un po' di pazienza. Ti ho letto proprio stasera e prima di tutto mi presento: mi chiamo Dana e certamente diamoci del tu. Sono contenta che la botulina ti sta portando benefici e poi prima di tutto che in Ancona ti hanno fatto la diagnosi giusta, penso che la diagnosi giusta sia la cosa principale. Mi dispiace che un ictus ti abbia colpito in una età  così giovane ma che dobbiamo fare, dobbiamo andare avanti. Mia figlia ha la distonia generalizzata allora nel suo caso la botulina non puo' essere somministrata ma prende dei farmaci con un efetto abbastanza positivo. Se vuoi, scrivimi, la mia e mail è dania60@gmail.com
bacione!
Dana

paola
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Messaggio da paola » dom 6 mag 2007, 17:05

Ciao a tutti. sono anch'io una mamma di una ragazza di 15 anni colpita dalla distonia circa tre anni fa. L'inizio della malattia si è manifestato con un abbassamento della voce ridotta nel giro di poco tempo ad un sussurro per poi perdere totalmente la capacità  di parlare. Dopo varie visite e ricoveri la diagnosi è stata appunto di distonia primaria che pian piano (neanche tanto) ha interessato la parte sinistra del corpo con ridottissima funzionalità  del braccio e la gamba che le consente tuttavia seppur a fatica di camminare. Siamo seguiti da un medico dell'Istituto Besta di Milano che ha prescritto ad Alice l'Artane e il Lioresal.Gli effetti dei farmaci sono veramente minimi per cui il medico ci ha proposto di sottoporre Alice ad un intervento di stimolazione cerebrale profonda che dovrebbe dare comunque un miglioramento. Dobbiamo però vincere la resistenza di Alice che di medici non ne vuol vedere neanche in cartolina...Chiedevo però se qualcuno ha delle informazioni o magari testimonianze per questo tipo di intervento per poterci dare magari qualche speranza..Grazie di cuore

Manu2
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DBS!!

Messaggio da Manu2 » mar 8 mag 2007, 7:53

Ciao Paola,
sono Manuela, sai io soffro di distonia focale in seguito a un ictus e fino adesso sono stata curata anche io con una cura farmacologica, Lioresal, Pasaden, ma anche con iniezioni di tossina botulinica, che hanno effetti molto positivi, ma che su di me purtroppo non durano il tempo desiderato.
Anche io ho sentito parlare molto positivamente della Stimolazione Profonda del Cervello, la DBS Deep Brain Stimulation e ho visto anche foto di persone che hanno fatto questo intervento, purtroppo non italiani, però. Sai queste foto mi avevano davvero stupito, perchè i miglioramenti sembrano davvero strabilianti.
Anche a me piacerebbe davvero sapere di più su questo tipo di intervento.
Comunque non perdere mai la speranza, la medicina sta facendo passi da gigante e le tecnologie si stanno sempre più evolvendo in modo molto rapido e positivo.
Non dobbiamo mai arrenderci, ma continuare a fare ricerche e lottare.
Un bacio grosso grosso alla tua ragazzina.ù
Manuela
Ciao a tutti
Manuela

paola
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Re: DBS!!

Messaggio da paola » mar 8 mag 2007, 18:35

cara manu guai se non avessi speranza e ottimismo! Il medico di Milano che ci segue mi ha messo in contatto con un'altra mamma di un ragazzino che ha effettuato l'intervento di DBS e mi ha dato una carica di ottimismo notevole perchè suo figlio non era quasi più in grado di camminare e ora non solo è autonomo ma sembra che sia andato addirittura a sciare quest'inverno! I risultati sono molto buoni dicono, e anche si perfezionano le tecniche di intervento..Spero solo che Alice si convinca perchè ora come ora non ne vuol proprio sentir parlare...Pensa che fino a tre anni fa era una ragazzina normale e praticava molti sport. Ha saputo reagire con coraggio e determinazione a quello che le è capitato trovando soddisfazioni nello studio. Frequenta la IV ginnasio con buoni risultati anche se naturalmente tutte le sue interrogazioni sono solo scritte ma non ha mai perso il sorriso e questo mi conforta ma 15 anni è un'età  già  di per sè difficile e spero comunque che mantenga quella determinazione che ha sempre avuto affrontando a testa alta le persone che la vedono camminare con difficoltà . Le iniezioni di botulino vengono fatte nelle zone colpite dalla distonia vero? So che l'effetto è limitato nel tempo ma il miglioramento che ottieni è abbastanza rilevante? un abbraccio a te Manu e chissà  che la medicina ci aiuti a ritornare a una vita più serena.
Paola

Danadaisy
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DBS

Messaggio da Danadaisy » mar 8 mag 2007, 21:34

Ciao Paola ,Manuela e tutti gli altri!
Penso che non e' facile prendere una decisione cosi importante come sottoporsi alla stimolazione cerebrale profonda. Ovviamente ci sono pro e contro. Ho letto tanto su questo argomento specialmente sul forum che si chiama DBS for dystonia. Penso che le testimonianze di pazienti sono una cosa molto importante quando si cerca qualche consiglio. Sempre dipende dal tipo di distonia. Le persone con DYT1 hanno risultati più positivi, specialmente quelli che hanno avuto distonia del tronco e degli arti.Qui ci sono i links per vedere i siti dove si possono vedere ragazzi distonici prima e dopo
deep brain stimulation.Purtroppo sono in inglese ,non ho trovato niente in italiano.Queste due persone hanno avuto i miglioramenti miracolosi.Paola ,pure mia filglia ha distonia generalizzata e altri problemi neurologici come la debolezza muscolare.Ma non ci arrendiamo e speriamo di trovare una cura efficace.Sono contenta che possiamo condividere i nostri problemi e le nostre speranze...
cari saluti
Dana

http://www.abc.net.au/catalyst/stories/s1864329.htm

http://www.parkinsonsappeal.com/videopa ... video.html

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Messaggio da daniele » mar 8 mag 2007, 22:06

Ciao Paola, nel caso non li avessi già  letti, forse ti puo' interessare che sempre su questo sito, nella sezione testimonianze https://www.distonia.it/testimonianze/index.html ci sono due racconti di due ragazzi che si sono sottoposti alla stimolazione cerebrale profonda, mi pare con buoni risultati. Con loro ho avuto anche un breve scambio di e-mail qualche tempo fa.

Ti saluto

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Messaggio da daniele » mar 8 mag 2007, 22:20

Approfitto anche per dire a tutti senza voler essere noioso :roll: che sarebbe meglio per il futuro non continuare a postare in un argomento vago come questo ("Nuovo forum"), ma e' meglio creare argomenti specifici e appropriati, questo per facilitare la visibilita' dei messaggi specie quando aumenteranno.
Buona notte a tutti :wink:

Manu2
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Botulino!!

Messaggio da Manu2 » gio 10 mag 2007, 18:04

Ciao Paola, sì le iniezioni di botulino vengono fatte direttamente nei nervi colpiti dalla distonia, ma è molto difficile capire quali nervi siano.
Gli effetti sono davvero buoni, perchè quando sono sotto l'effetto del botulino mi posso alzare da questa benedetta sedia a rotelle e essere un pò autonoma, ma dura poco la magia.
Manu
P.S. Un bacione a Alice
Ciao a tutti
Manuela

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Forum!

Messaggio da Manu2 » gio 10 mag 2007, 18:11

Daniele, io non ho capito cosa vuoi dire...
Questo scambio è la cosa più bella che mi sia capitata ultimamente... Non è questo forse lo spirito del forum che hai creato!!
Scambiarci opinioni sulla malattia, capire i vari tipi di distonie, e le tecniche e i centri che fanno ricerche su queste!!
E' davvero importante quando si vive costantemente in una situazione che non riesci a capire fino in fondo, ma che ti intrappola in una specie di incubo!!
Anzi volevo veramente ringraziarti per questo regalo....
Manuela
Ciao a tutti
Manuela

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Messaggio da daniele » gio 10 mag 2007, 22:27

Naturalmente Manu, è proprio questo lo spirito del forum!
Anche per me e' stato bello qualche anno fa' trovare questa associazione che mi ha fatto, finalmente dopo tanti anni, conoscere altre persone con questo problema; e ancora piu' bello e' stato potermi occupare del sito e anche predisporre questo forum.
Volevo solo dire che e' meglio tenere ordinati i post per argomento: se si parla, ad esempio, di infiltrazioni con tossina botulinica, convene creare un nuovo argomento chiamato "Infiltrazioni con tossina botulinica" e postare lì. Ora noi siamo nell'argomento "nuovo forum" e, si dovrebbe parlare solo del forum, tutto qua!
Serve a seguire meglio le discussioni quando siamo in molti.
Ciao!

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