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Forum libero sulla distonia
tempesta
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Messaggio da tempesta » mar 20 nov 2007, 10:53

giusepperollo ha scritto:quindi si conoscono di sicuro B. è stimato a livello mondiale ora mai,sono stato sotto sua cura per 10 anni pensa un po' tu da 3 anni a questa parte ci siam persi di vista
Tempesta risponde,ciao Beppe mi puoi togliere una curiosità ?cme mai il dott.B non ti ha mai parlato del "nuovo farmaco".
Io sono stata in cura dal dott.Colosimo dal 1998 al 2004.Siamo rimasti in ottimi rapporti,mi tiene sempre informata sulle ultime novità  riguardante la distonia.Anche se non sono più una sua paziente,lui è rimasto il mio punto fermo.
à© stato propio lui a somministrarmi la tetrabenazina,più o meno era il periodo che tu eri in cura dal dott.B.Ti saluto con un abbraccio simbolico.Hai notizie di Manu?

paola
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Messaggio da paola » mer 21 nov 2007, 14:07

chissà  se Manu è stata operata...Ieri ho sentito il medico del Besta ma non ha parlato del nuovo farmaco..Mi ha detto che stanno sempre più perfezionando la dbs e che adesso che hanno più casistica i risultati sono decisamente incoraggianti..

tempesta
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Messaggio da tempesta » gio 22 nov 2007, 18:01

paola ha scritto:chissà  se Manu è stata operata...Ieri ho sentito il medico del Besta ma non ha parlato del nuovo farmaco..Mi ha detto che stanno sempre più perfezionando la dbs e che adesso che hanno più casistica i risultati sono decisamente incoraggianti..


Ma Alice è ankora in cura al besta?

paola
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Messaggio da paola » gio 22 nov 2007, 18:13

per adesso si perchè dicono che è il centro migliore di neurologia infantile..ma naturalmente mi guardo attorno. Ho parlato con il medico ieri e mi ha detto che la dbs sui ragazzi sta dando risultati molto buoni e non appena Alice si convincerà  penso che l'affronteremo. Lei ha anche la distonia a livello oro-mandibolare che, oltre ad averle tolto la voce, le rende la masticazione molto difficoltosa. Per cercare di migliorare la situazione la dbs interessa soprattutto l'apparato locomotorio mentre per la distonia oro- mandibolare dovrà  fare la tossina..

Raoul
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Messaggio da Raoul » gio 6 dic 2007, 23:22

ho una domanda per tutti:

Che farmaci esistono per la distonia?
cosa avete preso voi?

paola
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Messaggio da paola » ven 7 dic 2007, 20:39

ciao raoul..io ti posso rispondere in base alla mia esperienza..Alice mia figlia assume l'Artane e il Lioresal..L'artane dovrebbe essere assunto in dosi abbastanza elevate ma Alice fa fatica a tollerarlo.( le provoca difficoltà  di messa a fuoco per circa 45 min dopo l'assunzione e lei a scuola non riesce a vedere bene dalla lavagna al quaderno..) Il lioresal da 25mg lo prende per tre volte al giorno. Sicuramente ce ne saranno molti altri a seconda del tipo di distonia.Ti dico anche che con questi farmaci miglioramenti non ne ho certo visti, ma l'unica sensazione che ho è che servano a "stabilizzare" e rallentare il decorso..

franco
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Messaggio da franco » ven 7 dic 2007, 21:54

ciao ragazzi sono un nuovo iscritto del forum ho 43 anni e vivo in provincia di brescia.da circa30 anni sono affetto da una distonia generalizzata ho dunque problemi al piede sinistro al tronco e al collo.Nel 2002 presso l'istituto besta di milano mi à©stata diagnosticata questa distonia di tipo DYT1 e per 2 anni ho usato la tossina botulinica con risultati poco piu che sufficenti ma col tempo sempre meno efficaci.Nel 2005 mi à© stato proposto di sottopormi alla stimolazione cerebrale profonda (dbs se non sbaglio)e solo dopo aver letto sul sito dell'ARD l'esperienza di davide spadoni e di giuseppe rollo mi sono deciso di sottopormi a questo tipo di intervento.
bene...vi dirò... sono contento di averci provato e se dovessi ritornare indietro lo rifarei di nuovo il fatto è che non ho avuto molta fortuna,dovete sapere noi tutti ci diferenziamo nel corpo non solo esternamente ma anche internamente percui la possibilita che non vada tutto nel verso giusto ci puo stare tranquillamente e qui credo e spero di aver detto una cosa di fondamentale importanza.
riassumendo:a sinistra ho un elettrodo quello di destra mi è stato tolto durante l'intervento perche mi causava problemi tutto questo èsuccesso a settembre del2005.
Ora,a marzo del2007 mi èstato impiantato un nuovo elettrodo a destra non piu in profondita(nella zona del pallido)ma a livello della corteccia cerebrale èuna nuova tecnica meno invasiva della prima ma ugualmente efficace.
Ora devo avere pazienza,ci vuole tempo per ottenere dei risultati dopotutto i danni causati dalla malattia in 30 anni non si possono sistemare in poco tempo.se volete contattarmi imio indirizzo di posta è gianfrancolaini1@virgilio.it

paola
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Messaggio da paola » lun 10 dic 2007, 14:18

ciao franco, vorrei chiederti un sacco di cose riguardo l'intervento ma alcune possono sembrare molto sciocche...ma quello che mi incuriosisce di più è sapere se il secondo intervento che hai fatto è quello che "sostituisce" la tecnica di inserimento degli elettrodi più in profondità  oppure se il tuo caso si prestava a questo tipo di intervento.
Quanto è durata l'operazione? Tu dici che non hai visto molti risultati, ma riesci a camminare e a muoverti con autonomia? ( io non so com'eri prima dell'intervento, ma è solo per farmi un'idea). Hai qualche disturbo particolare dopo l'inserimento degli elettrodi? Ti chiedo scusa per la raffica di domande..
Ciao!

franco
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Messaggio da franco » mar 11 dic 2007, 23:54

ciao paola il secondo intervento si prestava al mio caso perche nel primo intervento con gli elettrodi in profondita,l'elettrodo di destra mi èstato tolto durante l'intervento perche mi dava problemi succesivamente i medici visto che nel mio caso era troppo pericoloso ritentare con l' elettrodo in profondita hanno quindi deciso con la nuova "tecnica.
il tempo per l'operazione posso dirti che per il solo elettrodo di sinistra tra l'attesa,la preparazione cioè prima ti devono mettere un casco(è un pò doloroso) di cui ora mi sfugge il nome la tac per trovare il punto esatto e poi tutto il resto ci sono volute per me 5-6 ore ah...dimenticavo devi rimanere sveglio,per l'impianto dello stimolatore il tempo non è importante....dormi sei sotto anestesia generale,l'eletrodo corticale lo fatto tutto in anestesia generale.
i miei disturbi dopo il primo intervento: il dito medio e la prima falange del'anulare della mano destra sono ,come posso dire,e come se ti avessero fatto un pò di anestesia poi ho un pochino di disturbi mentre parlo,ecco sono disturbi che sono capitati a me ad un'altro magari non succede niente.
se sono autonomo:si,ho diffilcolta a camminare e a stare fermo con il collo ma tutto sommato non sono messo malissimo
ah un'altra cosa... fammi tutte le domande che vuoi se posso ti rispondero con vero piacere ciao...ciao...

paola
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Messaggio da paola » sab 15 dic 2007, 21:27

grazie Franco, ti chiedo scusa se non l'ho fatto prima ma ho letto la tua risposta solo adesso...visito il sito quasi ogni giorno e noto che ci sono sempre più nuovi argomenti sul forum, e qualche volta perdo qualche risposta. Ti ringrazio molto per le informazioni. so bene che naturalmente l'intervento ha esiti diversi in ogni malato di distonia, ma il medico di Milano mi rassicura ogni volta dicendomi che i risultati sono sempre più incoraggianti. Mi ha anche detto che nei bambini e nei ragazzini l'intervento dovrebbe essere svolto tutto in anestesia generale, forse perchè non si sa se riescano a star fermi mentre fissano il famoso casco...Tu sei stato operato al Besta vero?

franco
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Messaggio da franco » dom 16 dic 2007, 20:19

ciao Paola,si sono stato operato al besta dal dott.framzini e dal dott. tringali e durante i vari ricoveri il mio medico era il dott.romito.Puoi dirmi chi è il tuo medico?

paola
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Messaggio da paola » dom 16 dic 2007, 21:23

Alice è seguita dal dott. Nardocci lo conosci?

franco
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Messaggio da franco » mar 18 dic 2007, 22:22

no non lo conosco anche se il nome mi suona famigliare

Raoul
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Messaggio da Raoul » lun 24 dic 2007, 9:12

ciao Franco
ti volevo chiedere una cosa: quali effetti positivi ti ha dato la dbs?
hai i muscoli più rilassati? li controlli meglio?
grazie ciao ciao

franco
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Messaggio da franco » lun 24 dic 2007, 12:02

ciaoRaoul ,no purtroppo non ho ancora benefici ho ancora le contrazioni muscolari sopratutto da fermo anche se qualcosina in meno dopo l'intervento.Io non ho avuto molta fortuna con la dbs e ti spiego il perchè:per avere benefici bisogna avere 2 elettrodi uno a destra e l'altro a sinistra io ne ho uno solo l'altro mi è stato tolto durante l' intervento perchè mi dava problemi questo nel 2005.A marzo di quest'anno ho fatto un'altro intervento,mi hanno messo un elettrodo corticale cioè invece di inserirlo in profondita lo mettono sotto la corteccia cerebrale è una nuova tecnica meno invasiva della prima e nel "mio"caso non potevano fare diversamente.
un paio di giorni fa a sorpresa mi ha chiamato il mio medico per fare un controllo per il giorno 23 cioè ieri ed ecco la vera sorpresa per me:durante il controllo dei due stimolatori il primo che ho messo si è guastato e non funziona più ora,non so quando,dovranno fare un controllo sistematico per vedere dovè il guasto e poi sostituirlo "che sfortuna" be pazienza
CIAO RAOUL TI FACCIO I MIEI PIU SINCERI AUGURI DI BUON NATALE

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