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Forum libero sulla distonia
paola
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Messaggio da paola » mar 25 dic 2007, 17:03

Direi che non sei stato molto fortunato con la dbs ma magari era proprio perchè c'è questo guasto che non hai avuto molti benefici...! se adesso sistemano tutto vedrai che qualcosa in meglio cambierà . Buon Natale anche a te!
un abbraccio

franco
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Messaggio da franco » ven 28 dic 2007, 21:35

no direi che non sono stato fortunato ma pazienza vedremo cosa ci porterà  il 2008.
ciao paola buon anno a te e a tutta la tua famiglia.

Danarita
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Messaggio da Danarita » mer 16 gen 2008, 19:31

Ciao Manu vorrei sapere, alla fine di tutto quel via vai dall'ospedale, hai fatto la dbs? e se l'hai fatta, come e' andata visto che ultimamente stai parlando di riabilitazione, che c'entra? Io sono stata al l'Umberto 1 di ME-VE dove opera il dottor Eleopra e dopo avermi fatto un ricovero di 10 gg. ha visto che sono compatibile con la dbs. Intanto ha voluto provare come esclusione la tossina B, perche' la A nn facceva + effetto, tempo un mese e poi si decidera' se fare la dbs o no. Devo ritornare il 25 di questo mese, ma ti posso dire che la tossina B, su cui speravo tanto mi ha deluso, infattti il mio torcicollo e' cambiato di pochissimo (da 1 a 10 solo 3 di miglioramento, quindi quasi zero.) Per quando riguarda gli elettrodi esterni a me li hanno sconsigliati, perche' se nn dovessero fu nzionare devi comunque rifare la stimolazione profonda, quindi un altro intervento, e poi non e' assolutamente nuovo, anzi dicono che e' tra i primi che hanno fatto ai parkinsoniani. Fammi saper nuove notizie ti saluto, un bacio.
Danarita

franco
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Messaggio da franco » sab 2 feb 2008, 16:51

Ciao carmelo come va?io in quesi giorni stò bene non mi posso lamentare hai letto i messaggi della Manu?finalmente è arrivato anche per lei il suo momento.
fatti sentire ciaooo amicone

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » sab 2 feb 2008, 22:38

franco ha scritto:Ciao carmelo come va?io in quesi giorni stò bene non mi posso lamentare hai letto i messaggi della Manu?finalmente è arrivato anche per lei il suo momento.
fatti sentire ciaooo amicone
CIAO FRANCO HO LETTO I MESSAGGI DI MANU I GLI AUGURO TANTA FORTUNA E TANTO CORAGGIO SONO FELICE PER LEI IO OGGI STO BENINO DOMANI MI RIPOSO DOPO UNA SETTIMANA DI FISIOTERAPIE IO STO ASPETTANDO LA CHIAMATA PER IL PROSSIMO RICOVERO TI SALUTO CON TANTO AFFETTO CARMELO :roll: :roll: :roll: :roll:

franco
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Messaggio da franco » sab 2 feb 2008, 23:05

Ciao Carmelo sei un grande, ragazzo d'acciaio sei meglio di JEEG ROBOT D' ACCIAIO.sono contento che oggi stai meglio ogni tanto queste giornate ci vogliono o forse....è un segno che tutti in nostri sacrifici per star bene cominciano a dare i loro frutti?
a presto

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » mer 6 feb 2008, 22:59

franco ha scritto:Ciao Carmelo sei un grande, ragazzo d'acciaio sei meglio di JEEG ROBOT D' ACCIAIO.sono contento che oggi stai meglio ogni tanto queste giornate ci vogliono o forse....è un segno che tutti in nostri sacrifici per star bene cominciano a dare i loro frutti?
a presto
CIAO FRANCO COME STAI IO COSI COSI TI DEVO CHIEDERE UNA COSA MA TU HAI LA MACCHINETTA PER LO STIMOLATORE TE LO CHIEDO PERCHE MI E VENUTO UN DUBBIO COME SI FA A VERIFICARE SE SI ROMPE O SE SI SPEGNE IL NEUROTRASMETTITORE IO HO DOMANDATO SE LO POTEVO AVERE E MI HANNO DETTO DI NO MA COME SE SUCCEDE QUALCOSA IO DEVO CORRERE A PISA E PERCHE NON LO POSSO VERIFICARE DA SOLO SE QAELLO CHE HO INPIANTATO NELLA TESTA E PARTE DI ME MI CAPISCI MADONNA SCRIVO DA FAR PAURA MA MI DEVO ARRANGIARE SAI IO NON RIESCO A SCRIVERE CON LE DITA SULLA TASTIERA MA SCRIVO CON UN SENSORE CHE LO FACCIO BATTERE CON IL GINOCCHIO TI MANDO UN ABBRACCIO CON AFFETTO IL TUO AMICO CARMELO :out: :roll: :oops: :oops:

franco
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Messaggio da franco » ven 8 feb 2008, 21:23

Ciao Carmelo è difficile poter avere la macchinetta per controllare lo stimolatore perciò bisogna sempre andare dal tuo medico per farlo controllare,quando mi è successo che si rompesse lo stimolatore lo ha verificato il mio medico con il suo strumento che serve anche per regolare la terapia.Non lo so con precisione perchè non te lo danno ma credo che sia perchè ha un costo elevato ma è solo una mia opinione il vero perchè non lo so neanche io,forse insistendo un pò magari possono darlo boh?
Per il resto io stò benino, il 14 di marzo ho l'appuntamento per fare la tossina botulinica perchè spesso mi ritrovo, dopo una giornata di lavoro, ad avere un pò di dolore al collo perciò la tossina mi serve più che altro per il dolore.
E tu? senti sempre più dei miglioramenti?CIAO AMICONE.
AH.....NON PREOCCUPARTI PER LA SCRITTURA LA CAPISCO BENISSIMO.ALLA PROSSIMA

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » ven 8 feb 2008, 23:09

franco ha scritto:Ciao Carmelo è difficile poter avere la macchinetta per controllare lo stimolatore perciò bisogna sempre andare dal tuo medico per farlo controllare,quando mi è successo che si rompesse lo stimolatore lo ha verificato il mio medico con il suo strumento che serve anche per regolare la terapia.Non lo so con precisione perchè non te lo danno ma credo che sia perchè ha un costo elevato ma è solo una mia opinione il vero perchè non lo so neanche io,forse insistendo un pò magari possono darlo boh?
Per il resto io stò benino, il 14 di marzo ho l'appuntamento per fare la tossina botulinica perchè spesso mi ritrovo, dopo una giornata di lavoro, ad avere un pò di dolore al collo perciò la tossina mi serve più che altro per il dolore.
E tu? senti sempre più dei miglioramenti?CIAO AMICONE.
AH.....NON PREOCCUPARTI PER LA SCRITTURA LA CAPISCO BENISSIMO.ALLA PROSSIMA
CIAO FRANCO IO STO BENINO IL MIO MIGLIORAMENTO E ANCORA STABILE PARTO PER IL RICOVERO IL 18 FEBBRAIO PER REGOLALE IL NEUROTRASMETTITORE O PER VERIFICARE ALTRE ZONE DI UNPULSI BO NON SO LO SA LA MIA DOTTORESSA COSA VUOL FARE PER DARMI PIU MIGLIORAMENTI FAI LA TOSSINA TI TROVI BENE IO IN PASSATO LO FATTA MA SENZA RISULTATI MA TUFAI FISIOTERAPIA DI RILLASSAMENTO SAI PERCHE IO LA FACCIO E MI DA SOLLIEVO LA FISIOTERAPIA PASSIVA NON TANTO PERCHE MI IRRIGGIDISCE DI PIU I MUSCOLI DOVRE FARE PISCINA IN ACQUA CALDA PER AVER PIU BENEFICIO MA AL CENTRO DOVE IO VADO NON E Abbastanza attrezzato il mio miglioramento dipende anche dai trattamenti fisioterapici 11 terapie settimanali sono tante ma faccio il mio meglio perche diventono efficaci dandomi benefici ora ti saluto amicone un bacio carmelo :roll: :roll: :roll: :roll: :roll:

franco
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Messaggio da franco » dom 10 feb 2008, 20:40

Ciao Carmelo la fisioterapia è un' ottima cosa da fare sopratutto adesso che abbiamo fatto la dbs cosi pure le tecniche di rilassamento e la correzione della postura che la distonia ha alterato.Io aspetto di fare prima la tossina poi farò un pò di riabilitazione cosi mi ha detto il mio medico.
Io oggi stò bene e tu?CIAO AMICONE
colgo l'occasione per salutare paola e alice,manu.giuseppe e tutti quelli del forum
CIAO...... CIAO......

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Messaggio da carmelo88 » dom 10 feb 2008, 23:21

franco ha scritto:Ciao Carmelo la fisioterapia è un' ottima cosa da fare sopratutto adesso che abbiamo fatto la dbs cosi pure le tecniche di rilassamento e la correzione della postura che la distonia ha alterato.Io aspetto di fare prima la tossina poi farò un pò di riabilitazione cosi mi ha detto il mio medico.
Io oggi stò bene e tu?CIAO AMICONE
colgo l'occasione per salutare paola e alice,manu.giuseppe e tutti quelli del forum
CIAO...... CIAO......

ciao franco sono stanco ma ti voglio salutare damani e yn altro giorno es inizio tra la scuola e il centro lunedi 18 forse parto per pisa speriamo bene che mi regolano bene l impulso drl neurotrasmettitore ora ti saluto e scusa tu come stai ciao ciao :roll: :roll: :roll:

franco
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Messaggio da franco » sab 16 feb 2008, 20:46

Ciao Carmelo come va?io sono tre giorni che faccio fatica più del solito...ho mandato una mail al mio medico per un controllo ma non ho avuto ancora una risposta...
un abbraccio franco

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Messaggio da carmelo88 » dom 17 feb 2008, 17:29

franco ha scritto:Ciao Carmelo come va?io sono tre giorni che faccio fatica più del solito...ho mandato una mail al mio medico per un controllo ma non ho avuto ancora una risposta...
un abbraccio franco
ciao franco mi dispiace che non ti senti bene che fai fatica con le distonie ma sta dbs non ci vuole far star bene anche io non sto in perfetta forma le distonie mi attaccono in tutte le parti del corpo stamani non riuscivo neanche a farmi una doccia e mia madre stava come una pazza giovedi 21 vado a stella maris a pisa speriamo che vedano quello che c e da fare ma tu devi fare la tossina e sto medico perche non ti rispondeal tuo msm mi dispiace tanto speriamo bene per te e anche per me io mi sono stufato di aspettare dei rusultati se ci saranno e quando ci saranno boooooooooooooooooooo ti abbraccio tanto il tuo amiconecarmelo :oops: :oops: :oops: :oops: :roll: :roll: :roll:












iamo
oa che vedono quello che ce da fare

franco
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Messaggio da franco » gio 21 feb 2008, 21:35

Ciao Carmelo. allora come è andata a PISA?che cosa ti hanno detto?ti hanno cambiato i parametri della stimolazione?
due giorni fa sono andato in un centro dove fanno la riabilitazione e la correzione della postura ho spiegato il mio problema e dopo aver fatto la tossina dovro presentami per fare una visita con il loro medico e poi, se sarà  possibile,comincerò con la correzione della postura,insomma prima di cominciare devono capire come affrontarte il mio problema.
l'altro ieri mi ha chiamato un medico del besta, che io conosco,mi ha chiesto come stavo e in caso di bisogno mi ha lasciato il suo numero di telefono....vedremo.....
bene...CARMELO fammi sapere mi raccomando..per il momento ti saluto.....FRANCO

franco
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Messaggio da franco » sab 1 mar 2008, 20:42

CIAO CARMELO COME VA?E'UN PO CHE NON TI SENTO. TI ASPETTO QUA NEL FORUM
CIAO AMICONE ,UN ABBRACCIO

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