distonia arto inferiore

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eve69
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distonia arto inferiore

Messaggio da eve69 » ven 4 apr 2008, 20:46

Ciao a tutti! Sono una nuova iscritta del forum. Devo dire che siete TUTTI delle persone meravigliose.!! :

Volevo chiedere: io sono in via di diagnosi per distonia focale all'arto inferiore sx. Sapete dirmi qualcosa? Ho letto che la maggior parte di voi ha gravi problemi (intendo con alta invalidità  anche dalla nascita) ma io ho 39 anni e 3 mesi fa all'improvviso una contrattura con rigidità  dal ginocchio e con torsione del piede.
Dopo un ricovero preventivo per sospetto Parkinson e morbo di Wilson - poi esclusi - una terapia con Levodopa - non funzionante - SPECT con Data Scan - esito leggero fissamento di dopamina - dopo 3 mesi sono qui che mi sto imbottendo di spicofarmaci per poter dormire un pò. Ma sono tutta contratta credo perchè la gamba non è mai mai a riposo e comincio a fare fatica a camminare, fare scale e stare in piedi.

Lo so che in confronto ali vostri grandi problemi io non ho nulla, ma vorrei sapere almeno se c'è qualcuno con il mio problema.

Grazie a tutti per l'attenzione e vi mando un grosso abbraccio!!
Evelyn
Eve69

franco
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Messaggio da franco » sab 5 apr 2008, 17:58

Ciao Evelyn spiegare la distonia non è per niente facile solo un bravo medico può farlo.Sò che ce ne sono di diversi "tipi" la mia per esempio è una distonia generalizzata di "tipo"DYT1 genetica,io ho cominciato con una torsione al piede sinistro per arrivare col passare degli anni a problemi al tronco e al collo.
Io credo che il tuo problema, visto che è cominciato a 39 anni,sia solo focale cioè colpisce solo una parte del corpo però ti ripeto solo un bravo medico dopo attenti esami ti può rispondere con certezza.
Potresti per cominciare a chiedere al tuo medico sulla terapia con la tossina botulinica io la faccio e qualche sollievo ce l'ho.
CARA EVE SCUSAMI SE SONO RIPETITIVO MA è IMPORTANTE: CON UNA DIAGNOSI PRECISA PUOI AFFRONTARE IL TUO PROBLEMA CON FORZA E SERENITA.
UN ABBRACCIO FRANCO

fritsie
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Re: distonia arto inferiore

Messaggio da fritsie » gio 10 apr 2008, 11:29

eve69 ha scritto:Ciao a tutti! Sono una nuova iscritta del forum. Devo dire che siete TUTTI delle persone meravigliose.!! :

Volevo chiedere: io sono in via di diagnosi per distonia focale all'arto inferiore sx. Sapete dirmi qualcosa? Ho letto che la maggior parte di voi ha gravi problemi (intendo con alta invalidità  anche dalla nascita) ma io ho 39 anni e 3 mesi fa all'improvviso una contrattura con rigidità  dal ginocchio e con torsione del piede.
Dopo un ricovero preventivo per sospetto Parkinson e morbo di Wilson - poi esclusi - una terapia con Levodopa - non funzionante - SPECT con Data Scan - esito leggero fissamento di dopamina - dopo 3 mesi sono qui che mi sto imbottendo di spicofarmaci per poter dormire un pò. Ma sono tutta contratta credo perchè la gamba non è mai mai a riposo e comincio a fare fatica a camminare, fare scale e stare in piedi.

Lo so che in confronto ali vostri grandi problemi io non ho nulla, ma vorrei sapere almeno se c'è qualcuno con il mio problema.

Grazie a tutti per l'attenzione e vi mando un grosso abbraccio!!
Evelyn
BENVENUTA FRA NOI CARA EVE 69. FRANCO HA RAGIONE, DEVE ESSERE UN BRAVO MEDICO NEUROLOGO A INDIRIZZARTI VERSO UNA TERAPIA GIUSTA . IO HO UN ALTRO TIPO DI DISTONIA E' ULTIMAMENTE, DOPO MILLE TENTATIVI CON FARMACI VARI, LA TOSSINA BOTULINICA MI STA DANDO UN PO DI RESPIRO ANCHE SE NON E RISOLUTIVA . CONTINUA A COMMUNICARE CON NOI TI STIAMO VICINI. CIAO :D :D

eve69
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Messaggio da eve69 » ven 11 apr 2008, 8:35

Grazie franco e grazie fritsie! Sono davvero incoraggiata dai vostri commenti. Anch'io credo che il botulino mi faccia stare un pochino meglio, ma ovviamente sarà  il medico tra 2 settimane a dirmi qualcosa. Speriamo bene.

Per intanto tantissimi auguri a voi.

Un abbraccio Evelyn
Eve69

fritsie
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Messaggio da fritsie » ven 18 apr 2008, 12:55

CARA EVE69. MI AUGURO CHE TU STIA BENE. VORREI CHIEDERTI DI LEGGERE QUELLO CHE HO SCRITTO SUL FORUM "SIAMO SOLO NOI". MI PIACEREBBE UN TUO COMMENTO. CIAO :D

grossigius
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Messaggio da grossigius » ven 19 nov 2010, 11:18

Ciao sono Pino penso di avere il tuo stesso problema e ti volevo chiedere: hai fatto l'analisi cinematica del cammino ? con questo esame ti dicono se c'è o no indicazione per la tossina botulinica. Io l'ho fatto a Costa Masnaga presso la clinica Villa Beretta diretta dal dottor Molteni e come trattamento terapeutico mi hanno prescritto l'utilizzo di un elettrostimolatore Walkaide da mettere solo quando cammini. credimi funziona ti aiuta nella fase del passo, cammini più facilmente, si mette sotto i pantaloni a livello del ginocchio, e agisce solo quando cammini. Stimola il nervo peroneo e puoi vedere l'indicazione su internet digitando WalKaide. Sono a disposizione per altri eventuali chiarimenti. Ciao

eve69
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Messaggio da eve69 » dom 21 nov 2010, 10:07

Cari tutti! Mi dispiace non essermi più fatta sentire, ma purtroppo dopo alcuni mesi da che scrivevo qui mi hanno diagnosticato la malattia che tra i tanti sintomi da anche il movimento involontario di un arto. Cerco di essere breve: la malattia si chiama Stiff leg o in italiano sindrome dell'arto rigido. E' rara si parla di 1 a 60 quindi è molto difficile da diagnosticare, una sindrome neurolomuscolare e purtroppo con curabile (del tipo distrofia muscolare ma non cosi grave per fortuna... :roll: ) Me l'hanno scoperta alla Clinica universitaria di Brescia un team neurologico molto bravo e una dott.ssa in particolare avendo visto già  2 pazienti con sintomi simili ai miei a fatto delle analisi a livello di anticorpi ed elettromiografie molto particolari ed è risultato questa. Quindi ora la malattia sta andando avanti purtroppo ma comunque come terapia al momento sto facendo a Trento (un neurologo che conosce la malattia) cicli di immunoglobuline e vado avanti mese per mese più che altro per tenere a bada tutti i vari sintomi tra cui la gamba che meno male ora non si muove più :roll: . Certo sono invalida per ora al 75% non riesco più a stare da sola ma almeno so che cosa ho! E cerco di convivere con tanto aiuto dei familiari ed amici. Quindi concludo nel ringraziarvi dell'aiuto e del sostegno che mi avete dato all'inizio e VI AUGURO OGNI BENE DI TUTTO CUORE A TUTTI! Un abbraccio. :P Evelyn
Eve69

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daniele
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Messaggio da daniele » dom 21 nov 2010, 12:58

Evelyn, grazie di averci raccontato.
Ti auguro anche io ogni bene e ti mando un abbraccio da parte di tutti ed un in bocca al lupo, sono sicuro che hai la forza per affrontare questa situazione. Se vuoi, naturalmente, puoi sempre scrivere.
teniamoci in contatto
:bye

franco
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Messaggio da franco » lun 22 nov 2010, 22:19

ciao Evelyn grazie di cuore ,grazie per la tua forza.
Buona fortuna e un mondo di baci e abbracci ,noi saremo sempre qua ad aspettarti e a leggere i tuoi messaggi.
Ciao FRANCO

ely82
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Messaggio da ely82 » ven 26 nov 2010, 19:52

ciao eve benvenuta tra noi io sono elisa concordo con quanto detto in precedenza dagli altri e' un neurologo che deve spiegare quale' e' il tuo problema.spero che il medico che ti sta seguendo a trento ti aiuti ad alleviare il dolore
a volte le malattie non sio conoscono fiche non ci si trova dentro,io ad esempio non sapevo che ci fosse la distonia e che ci fossero persone affette da questo disturbo. il botulino vedrai ti aiuta un po a stere meglio
un grande abbraccio con affetto ely
se ti va tienici aggiornati
ely82

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