autoimmunita' e distonia

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Danadaisy
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autoimmunita' e distonia

Messaggio da Danadaisy » ven 4 lug 2008, 16:06

Ciao a tutti amici del forum!
Volevo chiedervi se qualcuno di voi ha valore di TAS( dosaggio degli anticorpi prodotti nell'organismo nei confronti di una componente dello Streptococco)questo valore e spesso aumentato nei bambini dopo le infezioni da streptococco,ogni tanto rimane alto anche in persone adulte.
Vi chiedo perche' mia figlia ha questo valore molto ,quando ha infezioni di gola distonia peggiora tantissimo.Quando prendeva antibiotici la distonia
se ne e' andata via per 3 giorni.Si vede che c'e qualcosa nel sistema immunitario che causa la distonia nel suo caso,ma non si capisce che cosa.Il nostro neurologo ha mandato campione di sangue per verificare se mia figlia ha anticorpi contro gangli di base.Quando arrivera' il risultato vi informero' .Per caso qualcuno di voi ha effetuato un esame simile?
vi saluto tutti!!
Dana

paola
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Messaggio da paola » sab 5 lug 2008, 21:04

Ciao Dana..mia figlia alice non ha mai fatto penso questo tipo di esame..e se non ricordo male non ha mai preso antibiotici da quando è iniziata la distonia ( circa 4 anni). Sai dove il neurologo ha mandato il campione di sangue di tua figlia?....fammi sapere qualcosa Dana e chissà  magari si apre uno spiraglio...

carmelo88
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Re: autoimmunita' e distonia

Messaggio da carmelo88 » mar 8 lug 2008, 8:18

Danadaisy ha scritto:Ciao a tutti amici del forum!
Volevo chiedervi se qualcuno di voi ha valore di TAS( dosaggio degli anticorpi prodotti nell'organismo nei confronti di una componente dello Streptococco)questo valore e spesso aumentato nei bambini dopo le infezioni da streptococco,ogni tanto rimane alto anche in persone adulte.
Vi chiedo perche' mia figlia ha questo valore molto ,quando ha infezioni di gola distonia peggiora tantissimo.Quando prendeva antibiotici la distonia
se ne e' andata via per 3 giorni.Si vede che c'e qualcosa nel sistema immunitario che causa la distonia nel suo caso,ma non si capisce che cosa.Il nostro neurologo ha mandato campione di sangue per verificare se mia figlia ha anticorpi contro gangli di base.Quando arrivera' il risultato vi informero' .Per caso qualcuno di voi ha effetuato un esame simile?
vi saluto tutti!!
D
ana
CIAO DANA SONO LA MAMMA DI CARMELO TI RICORDI ABBIAMO PARLATO PER TELEFONO E MI HAI DATO INFORMAZIONI SULLA DBS TI RINGRAZIO MOLTO SE HAI LETTO I MESSAGGI DI CARMELO TI SARAI ACCORTA CHE SI E OPERATO LUI MASSAGGIA CON MOLTI DI VOI SUL FORUM ANCHE PERCHE ANCORA NON RIESCE AD AVER DEI MIGLIORAMENTI COME ERONO LE STATISTICHE DI PERCENTUALITA MA IO NON MI ARRENDO SD ASPETTO CHE LA STIMOLAZIONE HA I SUOI BENEFICI HO LETTO CON CARMELO ISUOI MESSAGGI ED HO VISTO IL TUO MESSAGGIO E TI RISPONDO IN MERITO CARMELO NON HA PROBLEMI NEL SISTEMA IMMUNITARIO ANCHE PERCHE GLI HANNO FATTO TUTTI I TIPI DI PRELIEVI MA ANCHE IO HO DEI DUBBI CHE CI SIA UN QUALCHE COSA IN COMUNE CON LA DISTONIA DEVI SAPERE CHE QUANDO CARMELO HA LA FEBBRE TRE GIORNI PRIMA NON HA DISTONIE ED E MOLTO RILASSATO DOPO DI CHE VIENE LA FEBBRE ED APPENA LA FEBBRE SE NE VA CON LE MEDICINE SI SCATENANO DELLE FORTI DISTONIE CHE AVVOLTE CI VOGLIONO DEI MESI PER CALMARLE ID LUI HA SEMPRE DEI VALORI ALTERATI COME LE PIATRINE E CPK ANCHE QEUANDO LE SUE DISTONIE SI SONO AGGRAVATE NEL 2005 INIZIO PRIMA LA FEBBRE E DOPO I DOLORI FORTISSIMI DI CONTRATTURE MUSCOLARI ED I SUOI ESAMI DEL SANGUE RISULTAVANO ATERATI SEMPRE LE PIASTRINE IL FOSFORO CPK AI GEMELLI GLI FECERO TUTTI GLI ESAMI METABOLICI E IMMUNITARI MA NON HANNO MAI RISCONTRATO NULLA NEL SUO SISTEMA IMMUNITARIO ED TUTT ORA QUANDO NON STA BENE SI ALTERANO QUESTI VALORI E LE DISTONIE AUMENTANO IO PENSO CHE CI SIA QUALCHE COSA IN COMUNE CON DISTONIA E VALORI ALTERATI DEL SANGUE SE TU SA DI PIU FAMMELO SAPERE TI SALUTO CON ABBRACIO LA MAMMA DI CARMELO

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » dom 13 lug 2008, 8:05

Salve!
care mamme di Alice a Carmelo ,vi ringrazio per le risposte.Secondo me quando la distonia e' un po' atipica,non risponde alla DBS deve essere qualcosa ...ma chi lo sa che cosa.Ogni tanto e' proprio sistema immunitario che da i numeri.Mia figlia ha fatto tantissimi esami ma non e' uscito mai niente sotto aspetto immunitario,solamente TAS continuamente elevato.Non so dove ha mandato il nostro neurologo campione di sangue ,ma ricordo che ha detto che a un ricercatore.quando lo vedro' lo chiedero'.
Un mese fa ho parlato con una ragazza inglese e mi ha detto che ha partecipato qualche anno fa in uno studio in ospedale di Londra dove hanno esaminato sangue di pazienti con distonia di origine sconosciuta (allora non DYT1) e hanno trovato questi anticorpi in 11 persone se ricordo bene.Adesso devo uscire ma in prossimi giorni scrivero' qualcosa di piu' su questo argomento,faro' pure la traduzione dall' inglese perche' in italiano non c'e niente (sempre meglio essere informato,vero?:)
vi saluto e bacione per Carmelo e Alice
dana

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » lun 14 lug 2008, 18:48

Ciao a tutti
In questo articolo possiamo leggere che la distonia ha tanti volti pure questi causati da infezioni ...
saluti a tutti
Dana

Sobell Department of Movement Neuroscience and Movement Disorders, Institute of Neurology, University College London, Queen Square, London WC1N 3BG, UK
A dystonic syndrome associated with anti-basal ganglia antibodies
M J Edwards, R C Dale, A J Church, G Giovannoni, K P Bhatia

Questa e la traduzione di un abstract di un articolo sulla distonia ed anticorpi contro gangli della base

Gli anticorpi contro gangli della base (ABGA) sono stati assosciati con disordini del movimento (di solito malattia di tik e corea) e disturbo psichiatrico nei bambini. La presente relazione descrive cinque adulti ed adolescenti pazienti (uno maschio e quattro femmine, età  media di insorgenza, 16 anni ,(13-35)anni ) che hanno presentato una sindrome clinica dominata da distonia e avevano ABGA (gli antigeni a quelli osservati nella corea di Sydenham) .Tre pazienti hanno avuto una chiara storia di infezioni respiratorie prima della comparsa dei sintomi . Tre pazienti hanno ricevuto un trattamento immunosoppressivo, con tre mostrando una notevole riduzione dei sintomi. Possiamo ipotizzare che distonia negli adulti e negli adolescenti può essere parte di spettro clinico dopo-infettivo , sindrome associata ad ABGA.

rossella.frigione
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Messaggio da rossella.frigione » mer 16 lug 2008, 21:50

Cari tutti,
mi chiamo Rossella,ho cinquantadue anni, in menopausa da tre, pensavo che il mio terribile torcicollo spasmodico iniziato tre anni e mezzo fa fosse dovuto ad uno squilibrio ormonale legato alla menopausa. Leggendo le Vostre testimonianze mi rendo conto che può non essere solo questo il motivo di questa malattia, infatti le età  colpite da questo disturbo sono diverse, anche se più o meno il decorso della malattia è stato simile per tutti. Io fisicamente sono sempre stata abbastanza bene e il mio collo è sempre stato perfettamente in equilibrio con la colonna vertebrale.
Potrei tentare di ipotizzare alcune delle cause che potrebbero riguardare il mio caso:
a) colpo di frusta subito vent'anni fa che dopo un mese di cure non ha dato problemi per tutto l'arco dei vent'anni risvegliatosi improvvisamente in menopausa, a quarantanove anni;
b) infezione all'apice di un canino contratta dal dentista e curata con antibiotici un mese prima dell'inizio del dolore costante con rotazione del collo a sinistra (l'infezione del dente era a destra);
c) assunzione di Prozac, uno al giorno, consigliata dal medico qualche mese prima in un momento delicato della vita in cui dovuto assistere mio padre per una malattia incurabile. è mancato dopo due mesi. Cos'è la sindrome neurolettica maligna irreversibile citata tra i possibili effetti collaterali del Prozac? Ho chiesto al medico di base, ma non ho avuto nessuna risposta, qualcuno lo sa?
d) attività  lavorativa e di studio intensiva e forse superiore alle mie forze. Credo onestamente di aver superato il limite che la natura mi ha dato. A chi non capita?
Ho girato a vuoto per diciotto mesi continuando a lavorare (sono impiegata amministrativa presso la ragioneria di un ospedale) e passando le mie serate a casa come un incubo. Non potevo fare a meno di andare a letto dopo la giornata faticosissima di lavoro , neanche sul cuscino il mio collo riusciva a rilassarsi completamente!
La difficoltà  più grave è stata arrivare alla diagnosi, effettuata dal Dottor Ceriani, neurologo del San Paolo di Milano al quale sarò eternamente grata perchè dopo diciotto mesi di continuo dolore e di nessun aiuto concreto da parte dei medici che mi hanno visitato e mi prendevano talvolta in giro ha capito di cosa si trattava. Ha provveduto subito ad iniettarmi 500 unità  di tossina botulinica nello splenio ,trapezio e sternocleidomastoideo suddivisa in parti uguali.
Da quel momento ho cominciato a stare un pò meglio. Spero che il Dottor Ceriani stia meglio, purtroppo sono stata una delle sue ultime pazienti, in quanto lui stesso si è ammalato e non ha più potuto seguire la sua attività  presso l'ambulatorio di neurofisiopatologia dell'Ospedale San Paolo. Collegandomi ad Internet ho contattato un suo collega validissimo, il Dottor Osio dell'Ospedale Sacco di Milano, che ha continuato periodicamente le infiltrazioni della tossina, diminuendone gradualmente la dose.
Non sono ancora guarita totalmente nonostante siano passati tre anni e mezzo dalla fase acuta, ma sto meglio, ora le infiltrazioni hanno una periodicità  semestrale e non più trimestrale.
Ho cercato di praticare quando potevo nuoto, yoga, shiatzu, bicicletta (con un pò di fatica), agopuntura. Con un collo che tira e gira a sinistra, ogni cosa diventa difficile. Si sta meglio, ma queste cure sono molto costose e non risolvono definitivamente il problema, perciò occorre cercare di migliorare la propria qualità  di vita cercando di pensare un pò anche a se stessi, un sano egoismo è necessario per vivere meglio. Concedersi delle pause è fondamentale.
Qualche mese fa ho comprato in edicola con una rivista, il DVD di un corso di yoga che sto cercando di praticare da sola, a casa mia. Cerco di mettere in pratica gli esercizi adatti al mio caso. E' costato poco, ma continua a darmi molto quando lo pratico regolarmente.
E' stato ed è ancora un calvario lungo e difficile, ma non bisogna arrendersi.
Nel frattempo a mia madre è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer, il mio collo talvolta manda segnali chiari in momenti di forte tensione emotiva, però sono anche diventata nonna di uno splendido nipotino che ora ha già  quattro anni. Ho avuto due figli che sono due bravi ragazzi, la mia vita è piena.
Tra gioie e dolori come si sa la vita continua, importante è anche capire che i medici hanno un limite e non sono Dio, perciò dobbiamo lavorare molto su noi stessi e credere con forza che riusciremo a guarire, se non molliamo perchè il problema può diventare psicologico e farci regredire allo stato iniziale e non credere mai che sia successo il contrario perchè non è un problema psicologico, come molti tendono a pensare creandoci ancora maggior disagio.
Un grande abbraccio, teniamoci informati

Rossella
Rossella52

paola
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Messaggio da paola » gio 17 lug 2008, 20:32

Danadaisy ha scritto:Ciao a tutti
In questo articolo possiamo leggere che la distonia ha tanti volti pure questi causati da infezioni ...
saluti a tutti
Dana

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Questa e la traduzione di un abstract di un articolo sulla distonia ed anticorpi contro gangli della base

Gli anticorpi contro gangli della base (ABGA) sono stati assosciati con disordini del movimento (di solito malattia di tik e corea) e disturbo psichiatrico nei bambini. La presente relazione descrive cinque adulti ed adolescenti pazienti (uno maschio e quattro femmine, età  media di insorgenza, 16 anni ,(13-35)anni ) che hanno presentato una sindrome clinica dominata da distonia e avevano ABGA (gli antigeni a quelli osservati nella corea di Sydenham) .Tre pazienti hanno avuto una chiara storia di infezioni respiratorie prima della comparsa dei sintomi . Tre pazienti hanno ricevuto un trattamento immunosoppressivo, con tre mostrando una notevole riduzione dei sintomi. Possiamo ipotizzare che distonia negli adulti e negli adolescenti può essere parte di spettro clinico dopo-infettivo , sindrome associata ad ABGA.
Ciao Dana da quando ho letto il tuo ultimo messaggio mi sono tuffata in internet per cercare di trovare maggiori informazioni...ma mi sono immersa in un labirinto di informazioni. Per prima cosa nel mio caso, io non mi ricordo proprio se Alice abbia avuto un'infezione alla gola poco prima di iniziare con i sintomi della distonia. Ho letto molte esperienze ma sembra che la corea si manifesti anche con sintomi ossessivi e con cambiamenti di umore cosa che nel caso di Alice non si è verificata, ma invece altri sintomi si...a partire dalla disfonia. Volevo parlare con il medico di milano ma in uno dei congressi tenuti proprio su questo argomento ho letto una relazione fatta proprio da lui....Comunque non so se il valore della TAS di Alice sia alto o no..e penso che accennerò al medico questa cosa....Ho letto anche che in molti casi somministrando una medicina particolare i sintomi regrediscono vistosamente....
Grazie per il contributo Dana...questo ci permette di saperne un po' di più su questa bestia maledetta e che un giorno si possano trovare nuove cure.
un abbraccio Paola

carmelo88
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Messaggio da carmelo88 » ven 18 lug 2008, 22:08

paola ha scritto:
Danadaisy ha scritto:Ciao a tutti
In questo articolo possiamo leggere che la distonia ha tanti volti pure questi causati da infezioni ...
saluti a tutti
Dana

Sobell Department of Movement Neuroscience and Movement Disorders, Institute of Neurology, University College London, Queen Square, London WC1N 3BG, UK
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Questa e la traduzione di un abstract di un articolo sulla distonia ed anticorpi contro gangli della base

Gli anticorpi contro gangli della base (ABGA) sono stati assosciati con disordini del movimento (di solito malattia di tik e corea) e disturbo psichiatrico nei bambini. La presente relazione descrive cinque adulti ed adolescenti pazienti (uno maschio e quattro femmine, età  media di insorgenza, 16 anni ,(13-35)anni ) che hanno presentato una sindrome clinica dominata da distonia e avevano ABGA (gli antigeni a quelli osservati nella corea di Sydenham) .Tre pazienti hanno avuto una chiara storia di infezioni respiratorie prima della comparsa dei sintomi . Tre pazienti hanno ricevuto un trattamento immunosoppressivo, con tre mostrando una notevole riduzione dei sintomi. Possiamo ipotizzare che distonia negli adulti e negli adolescenti può essere parte di spettro clinico dopo-infettivo , sindrome associata ad ABGA.
Ciao Dana da quando ho letto il tuo ultimo messaggio mi sono tuffata in internet per cercare di trovare maggiori informazioni...ma mi sono immersa in un labirinto di informazioni. Per prima cosa nel mio caso, io non mi ricordo proprio se Alice abbia avuto un'infezione alla gola poco prima di iniziare con i sintomi della distonia. Ho letto molte esperienze ma sembra che la corea si manifesti anche con sintomi ossessivi e con cambiamenti di umore cosa che nel caso di Alice non si è verificata, ma invece altri sintomi si...a partire dalla disfonia. Volevo parlare con il medico di milano ma in uno dei congressi tenuti proprio su questo argomento ho letto una relazione fatta proprio da lui....Comunque non so se il valore della TAS di Alice sia alto o no..e penso che accennerò al medico questa cosa....Ho letto anche che in molti casi somministrando una medicina particolare i sintomi regrediscono vistosamente....
Grazie per il contributo Dana...questo ci permette di saperne un po' di più su questa bestia maledetta e che un giorno si possano trovare nuove cure.
un abbraccio Paola
CIAO DANA E'PAOLA SANO PINA LA MAMMA DI CARMELO HO LETTO QUELLO CHE HAI SCRITTO DANA E SE E'COME TU HAI SCRITTO CARMELO LE DISTONIE SARANNO CAUSA DI INFEZZIONE ANCHE PERCHE' LUI E' NATO PREMATURO DOPO DUE ORE NATO HA AVUTO PROBLEMI RESPIRATORI MA HA ANCHE AVUTO LA BIRULUBINA ALTISSIMA ED AVENDO UNA RISONANZA PULITA NON HA AVUTO PARALISI CELEBRALE LA CAUSA SARA' STATA L'UNFEZIONE DEL SANGUE IL PROFESSORE SL GEMELLI LO AVEVA IPOTIZZATO LA NON LO HANNO RISCONTRATO E NON SANNO LA CAUSA PRECISA LUI SI E'AGGRAVATO A 12ANNI CON DISTONIE TERRIBILI E FORTI DOLORI MUSCOLARI PERO SEMPRE DIETRO UNA FORTE INFEZIONE ALLORA DANA SE SARA QUESTA LA CAUSA INFEZIONE NEI NUCLEI DALLA BASE LA DBS NON FUNZIONA?E HO PAURA CHE PER QUESTO ANCORA NON VEDO MIGLIORAMENTI SU CARMELO? DOPO OTTO MESI SI HA SOLO UN LIEVE MIGLIORAMENTO ANCHE PERCHE LUI STA SEMPRE AMMALATO E LA FEBBRE DISTURBA I MOVIMENTI SE SAI DI PIU FAMMI SAPERE TI MANDO UN BACIONE ANCHE A TE PAOLA SALUTI DA CARMELO ANCHE AL SUO AMICONE FRANCO

franco
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Iscritto il: mer 5 dic 2007, 20:53
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Messaggio da franco » dom 20 lug 2008, 17:08

Ciao Paola ,ciao Dana,ciao Pina,ho chiesto informazioni al mio medico ed è possibile che alcuni tipi di distonie possono essere causate dai fenomeni descritti da DANA ma... la distonia è difficile da capire e le cause anche.
Doviamo sperare che la medicina usi tutte le proprie forze e le proprie esperienze per debellare questa rompiscatole di malattia e forse un giorno ci riuscirà .
Cara Pina,CARMELO è un ragazzo meraviglioso e a fegato da vendere e anche se posso solo immaginare le conseguenze che gli provoca la malattia io spero tanto che la DBS possa funzionare e solo che ci vuole molto tempo ed io che l'ho fatta, anche se purtroppo i miei parametri di stimolazione sono un pò bassi perchè non riesco a tollerare quelli più alti, qualcosa comincia a funzionare , certo è poco ma meglio che niente te lo assicuro.
UN ABBRACCIO A TUTTI CIAO
CIAO CARMELO
IL TUO AMICONE

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