CIAO RAGAZZI. ALLORA DOVE SIETE FINITI TUTTI QUANTI?FORZA SCRIVETE QUALCOSA MANTENIAMO I NOSTRI CONTATTI NON DOBBIAMO ISOLARCI, PERCHè UN PICCOLO AIUTO ,UN SUGGERIMENTO UNA CONOSCENZA MEDICA ANCHE SOLO UN SALUTO SONO SEMPRE I BENVENUTI,FORZA ALLORA DAI TUTTI QUANTI.
FRANCO
DOVE SIETE!!!!
Grazie Franco per averci dato una scossa! Io ci sono....Alice ha trascorso un'estate serena e mi pare non sia peggiorata ma si sia stabilizzata..almeno per questo periodo. ora si ricomincia la suola e speriamo di riuscire a superare le varie difficoltà . Adesso frequenta la prima liceo classico e da quest'anno comincerà ad usare i vocabolari in cd perchè con solo il braccio destro ci mette molto tempo a sfogliare le pagine...vedremo come va. Non ho più avuto contatti con il medico di Milano ma volevo ricontattarlo per sentire se ci sono progressi farmacologici o sulla dbs. Tu hai qualche notizia da darci? un abbraccio Franco e grazie per avermi dato una scrollata...
Ciao ragazzi che piacere risentirvi siamo ancora pochini ma spero tanto che anche gli altri si facciano sentire .
Carmelo caro amico mio sono contento che le cose ti vadano benino è comunque un buon inizio, bene sono felice si sentirtelo dire.
Ciao mia cara Paola sono contento che tu e Alice avete trascorso un'estate serena ,per il momento non ho notizie da dare , speriamo di poterlo fare più avanti ,il mio medico di cui ho pienamente fiducia rientrerà al besta dopo un lungo periodo di assenza e dovrebbe ricoverarmi ad ottobre per dei controlli e per provare delle nuove stimolazioni , vedremo come andrà !
per il momento vi saluto e vi abbraccio calorosamente CIAO.
Carmelo caro amico mio sono contento che le cose ti vadano benino è comunque un buon inizio, bene sono felice si sentirtelo dire.
Ciao mia cara Paola sono contento che tu e Alice avete trascorso un'estate serena ,per il momento non ho notizie da dare , speriamo di poterlo fare più avanti ,il mio medico di cui ho pienamente fiducia rientrerà al besta dopo un lungo periodo di assenza e dovrebbe ricoverarmi ad ottobre per dei controlli e per provare delle nuove stimolazioni , vedremo come andrà !
per il momento vi saluto e vi abbraccio calorosamente CIAO.
CIAO RAGAZZI COME VA? PURTROPPO NOTO CON DISPIACERE CHE I MESSAGGI SONO SEMPRE PIù RARI...PECCATO.
PROBABILMENTE OGNUNO DI NOI PENSA AI PROPRI PROBLEMI ,COSA DEL TUTTO COMPRENSIBILE, TUTTAVIA POTER ESPRIMERE PARERI O METODI DI CURA DIVERSI O ANCHE SOLAMENTE UN SALUTO SONO SEMPRE I BENVENUTI QUINDI FORZA TENIAMOCI IN CONTATTO NON SERVE TUTTI I GIORNI BASTA ANCHE UNA VOLTA OGNI TANTO.
IO STO CONTINUANDO LE MIE STIMOLAZIONI CHE VENGONO CAMBIATE MENSILMENTE CONTINUO A FARE IL BOTULINO,L'ULTIMO L'HO FATTO PROPRIO IERI CON +DI 500 UNITA DI TOSSINA AL COLLO,PER IL MIO PROBLEMA AL PIEDE STO USANDO UN TUTORE O PER MEGLIO DIRE UN 'ORTESI DINAMICA PER LA CAVIGLIA CHE MI AIUTA A CAMMINARE MEGLIO.
NON SONO ANCORA MIGLIORATO NELLA MISURA CHE VORREI.....PAZIENZA.
ORA VI SALUTO CALOROSAMENTE E MI RACCOMANDO SCRIVETE!!!!!!!!!
PROBABILMENTE OGNUNO DI NOI PENSA AI PROPRI PROBLEMI ,COSA DEL TUTTO COMPRENSIBILE, TUTTAVIA POTER ESPRIMERE PARERI O METODI DI CURA DIVERSI O ANCHE SOLAMENTE UN SALUTO SONO SEMPRE I BENVENUTI QUINDI FORZA TENIAMOCI IN CONTATTO NON SERVE TUTTI I GIORNI BASTA ANCHE UNA VOLTA OGNI TANTO.
IO STO CONTINUANDO LE MIE STIMOLAZIONI CHE VENGONO CAMBIATE MENSILMENTE CONTINUO A FARE IL BOTULINO,L'ULTIMO L'HO FATTO PROPRIO IERI CON +DI 500 UNITA DI TOSSINA AL COLLO,PER IL MIO PROBLEMA AL PIEDE STO USANDO UN TUTORE O PER MEGLIO DIRE UN 'ORTESI DINAMICA PER LA CAVIGLIA CHE MI AIUTA A CAMMINARE MEGLIO.
NON SONO ANCORA MIGLIORATO NELLA MISURA CHE VORREI.....PAZIENZA.
ORA VI SALUTO CALOROSAMENTE E MI RACCOMANDO SCRIVETE!!!!!!!!!
Ciao Franco, hai proprio ragione dobbiamo tenerci in contatto più spesso. in questo periodo alice è un po' giù di corda e questo naturalmente influisce anche su di me. Vorrei domandarti una cosa ...la prima volta che hai fatto la tossina coma hanno fatto ad individuare il punto esatto dove iniettare il botulino? Le iniezioni comportano un ricovero o si fanno in ambulatorio? Alice dovrebbe provare a farle per la masticazione e per la voce ma ancora è dura e ostinata e allora mi sento impotente....
Scusami per lo sfogo franco ma penso che solo voi potete capire...
Scusami per lo sfogo franco ma penso che solo voi potete capire...
Carissima Paola che immenso piacere sentirti sono proprio felice.
Rispondo con molto piacere al tuo messaggio ,ecco:la prima volta che ho fatto la tossina è stato in un ospedale di provincia e più che fare la tossina era una vera tortura perchè usavano l' elettromiografia per trovare i punti esatti per l'iniezione e ovviamente non li trovavano subito al primo colpo perciò spostavano continuamente gli aghi cosa abbastanza dolorosa ,un giorno mi sono sentito anche male dopo i vari e molteplici tentativi dei medici per trovare i punti esatti.
Poi sono andato al besta di milano e qua ho trovato un vero medico qualificato;la dottoressa SOLIVERI è talmente brava che sa trovare i punti esatti guardandoti e tastando con le mani.Niente più aghi,tranne ovviamente quello della siringa per l'iniezione del botulino,certo il botulino non è una cura definitiva però se fatta bene ti aiuta moltissimo.
Ah...dimenticavo me la fanno in ambulatorio,niente ricovero.
Mia carissima Paola capisco il tuo sfogo la distonia e una vera bestia da gestire e mi dispiace per Alice ,avere questo problema alla sua età è brutto e te lo dice uno che a cominciato ad avere problemi a 14-15 anni (ora ne ho 45).La ricerca medica stà cercando di trovare un sistema ,che io ho già trattato aprendo un nuovo argomento un pò di tempo fa cioè la terapia genetica in pratica sarebbe quello di riparare il "software" se cosi possiamo definire il punto di partenza della malattia "spegnendo"il gene malato.Ci vorrà ancora del tempo per trovare e valutare l'efficacia e le eventuali controindicazioni di questo sistema ,ma sarebbe più veloce se i nostri burocratici governanti provvedessero a finanziare le ricerche.
Adesso ti saluto Paola ti abbraccio calorosamente e salutami Alice.
CIAO FRANCO
Rispondo con molto piacere al tuo messaggio ,ecco:la prima volta che ho fatto la tossina è stato in un ospedale di provincia e più che fare la tossina era una vera tortura perchè usavano l' elettromiografia per trovare i punti esatti per l'iniezione e ovviamente non li trovavano subito al primo colpo perciò spostavano continuamente gli aghi cosa abbastanza dolorosa ,un giorno mi sono sentito anche male dopo i vari e molteplici tentativi dei medici per trovare i punti esatti.
Poi sono andato al besta di milano e qua ho trovato un vero medico qualificato;la dottoressa SOLIVERI è talmente brava che sa trovare i punti esatti guardandoti e tastando con le mani.Niente più aghi,tranne ovviamente quello della siringa per l'iniezione del botulino,certo il botulino non è una cura definitiva però se fatta bene ti aiuta moltissimo.
Ah...dimenticavo me la fanno in ambulatorio,niente ricovero.
Mia carissima Paola capisco il tuo sfogo la distonia e una vera bestia da gestire e mi dispiace per Alice ,avere questo problema alla sua età è brutto e te lo dice uno che a cominciato ad avere problemi a 14-15 anni (ora ne ho 45).La ricerca medica stà cercando di trovare un sistema ,che io ho già trattato aprendo un nuovo argomento un pò di tempo fa cioè la terapia genetica in pratica sarebbe quello di riparare il "software" se cosi possiamo definire il punto di partenza della malattia "spegnendo"il gene malato.Ci vorrà ancora del tempo per trovare e valutare l'efficacia e le eventuali controindicazioni di questo sistema ,ma sarebbe più veloce se i nostri burocratici governanti provvedessero a finanziare le ricerche.
Adesso ti saluto Paola ti abbraccio calorosamente e salutami Alice.
CIAO FRANCO
grazie Franco le tue parole mi hanno ridato la carica...toglimi una curiosità : hai cominciato subito a farti curare non appena diagnosticata la distonia oppure hai aspettato un po'? La dbs non l'hai fatta molto tempo fa vero? mi informerò per sentire se al Besta fanno la tossina anche per la distonia oro mandibolare e la voce. A presto Franco e grazie ancora! paola
CIAO A TUTTI CIAO FRANCO. PAOLA E TUTTI VOI DEL FORUM ECCOMI QUA SONO STATO MOLTO IMPEGNATO CON LE TERAPIE PER LA RIABILITAZIONE MIGLIORAMENTI ANCORA POCHI SOLO RL 30 'PER CENTO MA IO INSISTO ANCORA STO ASPETTANDO CHE MI FACCIONO I TUTORI E IL DEAMBULATORE PIR POTER STARE IMPIEDI MA VORREI AVERE NOTIZIE DI MANU PER SAPERE A LEI COME VA LA DBS FRANCO COME STAI E TU PAOLA CON ALICE COME VA E TUTTI VOI DOVE STATE E LE COSE COME VANNO LO CO CHE OGNUNO E IMPEGNATO PER I SUOI PROBLEMI MA DIAMOCI FORZA E CERCHIAMO DI ESSERE UNITI SOLO COSI RIUSCIAMO A COMPRENDERE I NOSTRI PROBLEMI CIAO A TUTTI E TANTI BACIONI CIAO AMICONE FRANCO 
MESSAGGIO PER PAOLA
Carissima paola rispondo al tuo messaggio:dopo che mi è stata diagnosticata con certezza che la mia si trattava di una distonia generalizzata di tipo DTY1 (malattia a carattere genetico)ho cominciato con la tossina botulinica, niente farmaci .
Nel 2005 ho fatto la DBS e nel 2007 l'impianto dell'elettrodo corticale.
Se chiedi al besta chiedi della dottoressa SOLIVERI è in gamba con la tossina.
Ciao Paola a presto.Ciao Alice.
Ah...dimenticavo la Manu l'ho sentita un pò di tempo fa su facebook , ma non sò dire se ora stà bene,suppongo di si.Comunque gli ho scritto un messaggio su facebook e sono in attesa (spero)di una sua risposta.
CIAO FRANCO
Carissima paola rispondo al tuo messaggio:dopo che mi è stata diagnosticata con certezza che la mia si trattava di una distonia generalizzata di tipo DTY1 (malattia a carattere genetico)ho cominciato con la tossina botulinica, niente farmaci .
Nel 2005 ho fatto la DBS e nel 2007 l'impianto dell'elettrodo corticale.
Se chiedi al besta chiedi della dottoressa SOLIVERI è in gamba con la tossina.
Ciao Paola a presto.Ciao Alice.
Ah...dimenticavo la Manu l'ho sentita un pò di tempo fa su facebook , ma non sò dire se ora stà bene,suppongo di si.Comunque gli ho scritto un messaggio su facebook e sono in attesa (spero)di una sua risposta.
CIAO FRANCO
MESSAGGIO PER CARMELO
Uèèèèèè CARMELO amicone che piacere risentirti, è stata una vera gioia leggere il tuo messaggio.
Allora come va?Tuuto il meccanismo funziona correttamente o ai trovato degli intoppi?
Leggo con piacere che un 30%di miglioramento l'hai avuto certo non è molto ma è pur sempre un 30%,sono proprio contento.
Io sono ancora in alto mare non rispondo bene a certe stimolazioni perchè essendo troppo forti per me mi creano dei disturbi non indifferenti e inoltre non avendo l'elettrodo di destra nel pallido ma solo sotto la corteccia cerebrale l'effetto è indebolito....pazienza.Per la gamba quando mi muovo metto un tutore che mi aiuta a camminare meglio per il resto faccio ancora la tossina.
Mi raccomando continua con la fisoterapia e la riabilitazione posturale non mollare mai ok!!!!
Ciao CARMELO salutami la tua mamma e a risentirci presto.
Un abbraccio il tuo amicone FRANCO
Uèèèèèè CARMELO amicone che piacere risentirti, è stata una vera gioia leggere il tuo messaggio.
Allora come va?Tuuto il meccanismo funziona correttamente o ai trovato degli intoppi?
Leggo con piacere che un 30%di miglioramento l'hai avuto certo non è molto ma è pur sempre un 30%,sono proprio contento.
Io sono ancora in alto mare non rispondo bene a certe stimolazioni perchè essendo troppo forti per me mi creano dei disturbi non indifferenti e inoltre non avendo l'elettrodo di destra nel pallido ma solo sotto la corteccia cerebrale l'effetto è indebolito....pazienza.Per la gamba quando mi muovo metto un tutore che mi aiuta a camminare meglio per il resto faccio ancora la tossina.
Mi raccomando continua con la fisoterapia e la riabilitazione posturale non mollare mai ok!!!!
Ciao CARMELO salutami la tua mamma e a risentirci presto.
Un abbraccio il tuo amicone FRANCO
Ciao franco, sarei proprio curiosa di sentire come sta manu, speriamo che mandi un messaggio qui nel forum anche solo per dire che sta bene.
Alice non ha la distonia DTY1 ma il medico dice che secondo lui è di tipo comunque genetico perchè.....non sa cos'altro dire secondo me. penso che tornerò a milano a parlare di nuovo con lui senza far venire Alice (figuriamoci se viene!) e sento che cosa mi dice...se la dbs è ancora la soluzione da provare per lei. Sarei anche tentata di prendere appuntamento con il dott. Eleopra che opera all'ospedale di Mestre a circa 8 km da casa mia...Se alice si operasse penso che sarebbero decisamente frequenti le visite per dosare la frequenza degli stimoli...mah vedremo, intanto un grosso abbraccio e a presto!
Paola
Alice non ha la distonia DTY1 ma il medico dice che secondo lui è di tipo comunque genetico perchè.....non sa cos'altro dire secondo me. penso che tornerò a milano a parlare di nuovo con lui senza far venire Alice (figuriamoci se viene!) e sento che cosa mi dice...se la dbs è ancora la soluzione da provare per lei. Sarei anche tentata di prendere appuntamento con il dott. Eleopra che opera all'ospedale di Mestre a circa 8 km da casa mia...Se alice si operasse penso che sarebbero decisamente frequenti le visite per dosare la frequenza degli stimoli...mah vedremo, intanto un grosso abbraccio e a presto!
Paola