Ragazzi ,come state?

Forum libero sulla distonia
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Danadaisy
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Ragazzi ,come state?

Messaggio da Danadaisy » gio 23 ott 2008, 20:39

Ciao a tutti,vedo che il nostro forum non e' affolato ultimamente.Sono molto curiosa come stanno tutti quanti.Alcuni anno fatto DBS alcuni forse stanno facendo le cure.Scrivete come state .Mia figlia sta facendo da qualche mese una cura antibiotica.Per ora non e' male.Saluto tutti quanti che devono combattere con questa malattia testarda!
Dana

franco
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Re: Ragazzi ,come state?

Messaggio da franco » ven 24 ott 2008, 20:36

Ciao Danadaisy è vero il nostro forum è diventato molto povero di notizie...pazienza.
Di me che ti posso dire...oggi sono andato a fare il botulino in ben 8 punti diversi del collo (una bella botta di veleno)e martedi ritorno per un controllo presso il mio medico che proverà  nuovi parametri di stimolazione...vediamo un pò come andrà .
Per il resto non ho nessuna novità  ,spero di poter saper qualcosa martedi.
Ciao un abbraccio a te e a tua figlia FRANCO.


COLGO L' OCCASIONE PER SALUTARE IL MIO AMICONE CARMELO ...CIAOOOOOOOOO
UN SALUTO A TUTTI GLI AMICI DEL FORUM E MI RACCOMANDO ...SCRIVETE

paola
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Messaggio da paola » lun 27 ott 2008, 14:51

Ciao a tutti anche io non ho molte novità ....mi piacerebbe conoscere le conclusioni di quel convegno ad Amburgo sulla distonia ma non trovo niente al riguardo. Non so se la dbs è tuttora considerata la cura più efficace e se stanno continuando a seguire quella strada....Come mai Dana tua figlia fa una cura antibiotica?
ciao e mi raccomando scriviamoci!
Una abbraccio anche a te Franco e in bocca lupo, chissà  che savolta sia la stimolazione giusta!

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » ven 14 nov 2008, 18:51

ciaoo cariissimi!
rispondo a Paola ,mia figlia faceva la cura antibiotica per 4 mesi perche' ha anticorpi contro lo streptococco e dottore voleva provare abbassarli ,sperando che potrebbe migliorare la distonia.Per primi mesi veramente si vedeva miglioramento ma ultimamente di nuovo peggiorata.Che dobbiamo fare e' una lotta continua.Ma meglio sperimentare ,provare le cose nuove che perdere la speranza,vero?tua figlia e' stabile in questo momento?che dicono i medici?
Spero che Franco mgliorato qualcosa con botulina e nuovi parametri di stimulazione..se la prendi in 8 punti e' vero che mettono sacco di veleno,ma questo veleno ogni tanto e' una salvezza...Scusa che non ricordo Franco,che tipo di distonia hai?DYT1?
vi abbraccio
Dana

franco
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Messaggio da franco » dom 23 nov 2008, 20:46

Cara Dana è vero la tossina è uno tra i più potenti veleni che esistono basta una piccolissima quantità  e...la tua vita finisce di esistere,comunque quella che usano in medicina è raffinata e la quantita che ti fanno e ben lontanissima da creare una simile possibiltà .IO sono anni che la faccio e ti posso garantire che qualche beneficio c'è,certo non è la soluzione finale perchè agisce sul muscolo distonico e non alla radice della malattia che risiede nel cervello ,comunque a mio parere che ben venga la tossina .
Si la mia distonia è di tipo DTY1 ad esordio infantile. un abbraccio FRANCO

paola
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Messaggio da paola » dom 23 nov 2008, 21:59

Ciao a tutti...leggendo i vostri messaggi vedo che state facendo cure e andate con regolarità  dai medici per cercare di migliorare la situazione..Alice non vuol sentir parlare di medici, prende i farmaci che le sono stati prescritti ancora all'esordio della distonia ma si limita a quello. Mi sembra di perdere del tempo prezioso per cercare di migliorare la sua vita, e mi sono detta che il giorno in cui alice non riuscirà  più a camminare da sola..( adesso cammina ma con fatica) la trascinerò dal medico per cominciare le cure più adeguate. Datemi un consiglio che cosa devo fare? convincerla con tutte le forze a tentare la dbs o aspettare che sia lei a convincersi? mi sento impotente e mi sembra di non fare il possibile per lei.

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » lun 24 nov 2008, 23:55

Ciaoo a tutti
Paola, volevo dirti una cosa, ultimamente ho letto la storia di una persona con distonia e disfonia
che ha cambiato le dosi dei medicinali (le ha abbassate)e all'improviso ha cominciato a parlare in modo normale. Devo cercare che cosa prendeva questa donna perche' in questo momento non lo ricordo.
Non dico che questo e' il caso di Alice ma penso che sempre vale la pena provare diverse cure, capisco bene tua figlia ...e come la capisco. Spero pero' che un giorno lei capira' che fino a quando abbiamo la speranza, tutto puo' cambiare. Per esempio Federico ha provato le cure omeopatiche e per lui funzionano.
Si vede che Alice ha vissuto un trauma in ospedale, forse era stanca di vedere in giro camici bianchi e percio' adesso non vuole fare piu' le visite.Ricordo che due anni fa quando mi avvicinavo a un ospedale mi veniva voglia di vomitare,ma dovevo fare finta che tutto ero ok..Vedrai che un giorno lei capira',penso che non si puo sforzarla ,ma piuttosto raccontare le storie positive (lo so che si sono rarissime..)
Ammiro tanto Franco e Carmelo,le loro storie sono simili,ma quanta forza c'e dentro di loro,ragazzi siete proprio supermen tutti e due !Alla fine troveranno i parametri di stimulazione fatti proprio per voiSaluto pure mamma di Carmelo:)
abbracci per tutti voi
Dana

paola
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Messaggio da paola » mar 25 nov 2008, 21:14

Ciao Dana magari tu riuscissi a scoprire che medicine prendeva....chissà  ..io ogni tanto penso che magari un giorno all'improvviso Alice ricomincerà  a parlare e a camminare bene...ma non mi faccio certo illusioni. Penso a Franco che racconta di avere un lavoro che lo occupa molte ore della giornata e mi domando se Alice potrà  avere un lavoro un giorno...sono un po' negativa in questo periodo ma devo farmi forza per alice.....un grosso abbraccio a tutti voi

fritsie
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Messaggio da fritsie » ven 28 nov 2008, 12:14

Ciaoo a tutti CIAO PAOLA, SONO FRIDA. IO STO COSI COSI, NEL SENSO CHE LA MIA DISTONIA NE MIGLIORA NE PEGGIORA SI MANTIENE FERMA. CONTINUO A FARMI EL BOTULINO CHE MI TIENE BUONA PER TRE MESI. COMUNQUE L'ANIMO CE L'HO SEMPRE ALTO. SE VEDI LA VOCE "MESSAGGIO URGENTE PER FEDERICO" LEGGERAI COSA SCRIVE FEDERICO RIGUARDANTE UNA CURA OMEOPATICA CHISSA CHE TI POSSA DARE UNA DRITTA IN PIU.. NON PERDERTI D'ANIMO, CARA PAOLA, ABBRACCIO TE E ALICE. :D :D :D :D :D :D :D :D

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