HO BISOGNO DI AIUTO E SUGGERIMENTI!

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soulwoman
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HO BISOGNO DI AIUTO E SUGGERIMENTI!

Messaggio da soulwoman » lun 2 mar 2009, 21:11

Salve a tutti voi del sito,
non so se voi potete darmi una mano. Mia madre soffre di distonia del collo ma sembra che anche il botulino non stia portando risultati, in piu' il professore che la sta seguendo le ha dato delle medicine che sembrano non c'entrare niente con la malattia e che le portano diversi effetti collaterali, ma lui sembra fregarsene e dire solo che deve seguire la sua cura.
Ora quello che mi chiedevo era se potevo avere qualche parere da qualche altro specialista e se voi mi potete aiutare magari a contattare qualcuno anche via email.
Vi riporto tutta la storia del caso parlando in prima persona.


Ho iniziato circa 3 anni fà  con tremore al collo.
Si pensava al morbo di parkinson.
Sono andata a Milano-AZIENDA OSPEDALIERA ISTITUTI CLINICI DI PERFEZIONAMENTO.Dott,AnnaLena Zecchinelli.
Non era parkinson.
Mi ha mandato dal prof.Paolo Barone al nuovo Policlinico.
Ho fatto la Risonanza Magnetica encefalo e rachide cervicale senza e con contrasto.
Ecco l\'esito:
L\'esame eseguito nei piani assiale,coronale e sagittale con sequenze
B-FFC T 2,FLAIR,TSE.T2 eTSE TI
prima e dopo infusione e.v. DIMDC paramagnetico,parzialmente gravato
dalla presenza di artefatti da movimento,consente di evidenzisre sistema
ventricolare in sede regolare per forma e dimensioni.
Regolare gli spaza liquorali perincefalici,in rapporto all\'età .
piccole isolatevareoledi elevato segnale in FLAIR e T 2,di natura glio-vascolare,si evidenzia nel contesto della sostanza bianca biemisferica.
Conservata l\'ampiezza del canale spinale osseo in esame,con associati segni di degenerazione artrosica.
A livello C5-C6 si evidenzia una protusione discale a sede mediana e paramediana bilaterale.
Dopo contrasto non si evidenziano ENHANCEMENTa bnormi.
il prof.Barone mi ha fatto ricoverare per accertamenti.
Diagnosi definitiva:DISTONIA FOCALE CERVICALE TIPO LATEROCOLLO-ROTATOCOLLO DX.
Non c\'era niente da fare tranne la tossina botulina che sto facendo,ogni 3 mesi dal 4/2008.
Nelle prime sedute non notavo miglioramento.
L\'ultima fatta a novembre,in altra zona del collo ho trovato giovamento per una decina di giorni.
Sono andata di nuovo dal prof. Barone e mi ha prescritto XANAZINA,da 1/2 fino a 3 al giorno.L\'ho preso per più di 2 mesi .
Visto che non notavo giovaamento sono andata dal prof. Vincenzo Bonavita che mi ha tolto xanazina e mi ha prescritto:
AKINETON 2- 1 COMPRESSA 8-14-20
PERIACTIN 1/2 compressa 8-14-20 per 5 giorni poi 1 compressa 8-14-20
RIVOTRIL 2 gocce 8-14-20 per 3 giorni poi aumentare 4 gocce
per 20 giorni.
Poi me li ha dato per 8-12-16-20
Queste medicine mi mantenevano stordita,ma il problema sempre lo stesso anzi peggio.
Dopo 40 giorni sono tornata dal prof.Bonavita e mi ha prescritto:
AKINETON 1/2 compressa 8-12-16-20
PERIACTIN 1/2 compressa 8-12-16-20
XANAX 0,25 1/28-12-16 e 1 ore 20
visto che mi mantenevano stordita me le ha diminuite a 8-15-20
Sono 2 mesi che le sto prendendoma il collo peggiora.

Vi prego attendo una vostra risposta
grazie di cuore
Cristina
soulwoman

carmelo88
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Re: HO BISOGNO DI AIUTO E SUGGERIMENTI!

Messaggio da carmelo88 » mer 4 mar 2009, 21:51

CIAO LA MIA E UNA DISTONIA DIVERSA DA QUELLA DI TUA MADRE E NON POSSO DARDI AIUTO E QUESTI FARMACI NON LI HO MAI PRESI PRENDO LIORESAL E ARTANE IO TI CONSIGLIO DI ANDARE DA UN BUON SPECIALISTA PER I DISTURBI DEL MOVIMENTO CERCA SU INTERMET CIAO DA CARMELO

franco
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Messaggio da franco » sab 7 mar 2009, 16:21

Ciao Soulwoman(bello e nello stesso tempo originale come nikename)leggendo il tuo messaggio si evidenzia un forma di torcicollo spasmodico,una brutta bestia da domare.Non so leggere la risonanza e quindi non posso dire niente in merito.
Non riesco a capire come mai la tosssina non abbia dato nessun effetto positivo , forse perchè non è stata fatta bene devi sapere che la tossina va fatta nel o nei punti esatti altrimenti non ha nessun effetto sulla distonia ,inoltre non risolve il problema alla radice (il cervello)ma solo ai muscoli bloccandone i recettori nervosi impedendo cosi ai muscoli di muoversi secondo il comando del cervello.Ecco:ti ho fatto una breve sintesi(magari non proprio precisa).
Ma ritorniamo al punto principale.IO sono e sono tuttora in cura presso l'isituto nazionale nurologico C. BESTA a milano e il mio medico curante è il dott.ROMITO medico eccellente nel campo della distonia ,poi c'è la dottoressa SOLIVERI eccellente per quanto riguarda le infiltrazioni di botulino che io faccio regolarmente da lei ogni 3-4 mesi.
Vedo che vieni da lontano però potresti sempre provarci,bisogna sempre provare.
Carissima soulwoman ti aspetto ancora su questo forum o se vuoi puoi mandarmi una mail.
Ciao FRANCO

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