Mi presento
Inviato: gio 21 mag 2009, 12:36
ciao a tutti,
sono il papà di un bimbo di 3 anni affetto da tetraparesi spastica distonica. Mi sono iscritto a questo forum per capirne qualcosa di più. Il mio bimbo è nato prematuro alla 25ma settimana. Siamo in cura al Besta. La particolarità della distonia di mio figlio è quella di non presentare danni a livello celebrale (abbiamo fatto due risonanze magnetiche a distanza di un anno l'una dall'altra) e non sono stati riscontrati problemi ai neurotrasmettitori (esame del liquor nella norma), è stata esclusa la doparesponsiva. I problemi di distonia e spasticità sono ciclici: alcuni giorni i problemi sono più accentuati rispetto ad altri, la cadenza è così sistematica che siamo in grado di prevedere a calendario come sarà la giornata. Inoltre all'interno di ogni giornata i problemi sono più accentuati al mattino e si attenuano nel pomeriggio fino ad arrivare ad un miglioramento in serata.
Attualmente stiamo seguendo una terapia a base di levodopa e artane che sembra non diano gli effetti sperati. Oltre alla terapia farmacologica, mio figlio svolge 3 sedute di fisioterapia alla settimana e segue un corso in piscina. I miglioramenti sono pochi. Stiamo pensando anche di rivolgerci all'omeopatia e allo shiatzu. Qualcuno di voi sa dirmi qualcosa in merito a queste strade alternative?
grazie
sono il papà di un bimbo di 3 anni affetto da tetraparesi spastica distonica. Mi sono iscritto a questo forum per capirne qualcosa di più. Il mio bimbo è nato prematuro alla 25ma settimana. Siamo in cura al Besta. La particolarità della distonia di mio figlio è quella di non presentare danni a livello celebrale (abbiamo fatto due risonanze magnetiche a distanza di un anno l'una dall'altra) e non sono stati riscontrati problemi ai neurotrasmettitori (esame del liquor nella norma), è stata esclusa la doparesponsiva. I problemi di distonia e spasticità sono ciclici: alcuni giorni i problemi sono più accentuati rispetto ad altri, la cadenza è così sistematica che siamo in grado di prevedere a calendario come sarà la giornata. Inoltre all'interno di ogni giornata i problemi sono più accentuati al mattino e si attenuano nel pomeriggio fino ad arrivare ad un miglioramento in serata.
Attualmente stiamo seguendo una terapia a base di levodopa e artane che sembra non diano gli effetti sperati. Oltre alla terapia farmacologica, mio figlio svolge 3 sedute di fisioterapia alla settimana e segue un corso in piscina. I miglioramenti sono pochi. Stiamo pensando anche di rivolgerci all'omeopatia e allo shiatzu. Qualcuno di voi sa dirmi qualcosa in merito a queste strade alternative?
grazie