Forum sulla Distonia

ciao a tutti,

sono il papà  di un bimbo di 3 anni affetto da tetraparesi spastica distonica. Mi sono iscritto a questo forum per capirne qualcosa di più. Il mio bimbo è nato prematuro alla 25ma settimana. Siamo in cura al Besta. La particolarità  della distonia di mio figlio è quella di non presentare danni a livello celebrale (abbiamo fatto due risonanze magnetiche a distanza di un anno l'una dall'altra) e non sono stati riscontrati problemi ai neurotrasmettitori (esame del liquor nella norma), è stata esclusa la doparesponsiva. I problemi di distonia e spasticità  sono ciclici: alcuni giorni i problemi sono più accentuati rispetto ad altri, la cadenza è così sistematica che siamo in grado di prevedere a calendario come sarà  la giornata. Inoltre all'interno di ogni giornata i problemi sono più accentuati al mattino e si attenuano nel pomeriggio fino ad arrivare ad un miglioramento in serata.
Attualmente stiamo seguendo una terapia a base di levodopa e artane che sembra non diano gli effetti sperati. Oltre alla terapia farmacologica, mio figlio svolge 3 sedute di fisioterapia alla settimana e segue un corso in piscina. I miglioramenti sono pochi. Stiamo pensando anche di rivolgerci all'omeopatia e allo shiatzu. Qualcuno di voi sa dirmi qualcosa in merito a queste strade alternative?

grazie

ciao, sono paola mamma di alice colpita dalla distonia all'età  di 12 anni. ora ne ha 17 e se hai letto qualche messaggio in questo forum non mi dilungo troppo nel raccontare la sua storia...Siete anche voi in cura dal dott. Nardocci? anche alice ha eseguito la stessa trafila con i medesimi risultati ma non presenta fasi alterne nella sua malattia, forse quando è più tranquilla e rilassata la tensione diminuisce un po' ma niente di più...Scrivi in questo forum e troverai tante persone con esperienze diverse ma tutte con una gran voglia di vincere questo male..un abbraccio al tuo piccolino...

Ciao Paola,

grazie per la risposta, siamo seguiti dal Dott. Nardocci. Confermo che la malattia si attenua quando è tranquillo e rilassato. Però abbiamo una forte componente di alternanza che non riusciamo a spiegare.

grazie

ciao

Salve!

Mia figlia ha una diagnosi di distonia generalizzata di origine sconosciuta e anche lei sta peggio la mattina e meglio la sera. Poi le si alternano periodi di distonia con problemi di debolezza e rigidita' muscolare.Abbiamo fatto tante terapie .Levodopa (sinemed )ha causato attaco distonico.Per caso abbiamo scoperto combinazione di due farmaci che deve prendere 3 volte al giorno ,la cosa interessante che questa combinazione aiuta sia nei problemi distonici (blefarospasmo,spasmi della faccia ,del collo , del tronco ,le gambe etc) sia nei problemi di debolezza.
Il Tuo figlio e ancora piccolino,speriamo che pure per lui si trovera' qualcosa,sicuramente shiatzu non gli fara' male,anzi...
Se vuoi scrivimi il mio indirizzo e mail dania60@gmail.com
Dana

ciao Dana che piacere risentirti! mi ha incuriosito la combinazione di tre farmaci di cui hai parlato...Alice prende il lioresal e l'artane ma senza nessun risultato tant'è che vorrei quasi sospenderne la somministrazione....tua figlia che combinazione di farmaci prende?
a presto
paola

Salve a tutti,
qualcuno di voi mi conosce perchè già  ci siamo scritti, mentre per altri sono nuova. Brevemente mi prsento dicendo che mi chiamo Diana, ho 26 anni e soffro di blefarospasmo ad entrambi gli occhi.
A proposito dei farmaci, nel mio caso, ho avvertito un lieve miglioramento con il Lyrica che prendo più volte al giorno (125 mg in tutto nel corso della giornata).
Comunque, anche io presento un'alternanza: paradossalmente, se sono concentrata, ad esempio in una lettura, va meglio; invece, se cammino per strada, specie nelle giornate di sole intenso, gli occhi mi danno più fastidio. E, comunque, spesso, dopo anche solo un'ora di sonno, va meglio per un pò.

In bocca al lupo a tutti!!!