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Forum libero sulla distonia
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Agrotere
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Messaggio da Agrotere » dom 24 mag 2009, 21:29

Salve a tutti, mi presento...
mi chiamo Diana, ho 26 anni, sono un'antropologa siciliana e vivo a Venezia.
Da un pò di tempo soffro di blefarospasmo ( i miei grandi occhi neri fanno sempre più fatica a rimanere aperti!!! ). Finalmente, dopo tanta paura e incertezza, sembra che abbia trovato la giusta cura ( o almeno spero ) e, a giorni, mi sottoporrò alla prima infiltrazione di botulino.
Ho deciso di entrare a far parte dell'A.R.D poichè credo che chi soffra di distonia, oltre al malessere fisico, non debba subire anche il silenzio, quindi, scambiarsi le proprie esperienze, eventuali consigli ed opinioni (o, anche semplicemente, sapere che non si è soli) possa essere molto utile!!!
Un in bocca al lupo a tutti voi!!!

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » sab 30 mag 2009, 22:46

Benvenuta cara Diana!
anche mia figlia compie 26 anni fra qualche mese ,e anche lei ha distonia.Speriamo che la botulina ti aiutara' e potrai fare tutto che facevi prima ...
Tienici aggiornati ,ok?
un in bocca al lupo a te !
Dana

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Agrotere
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Messaggio da Agrotere » dom 31 mag 2009, 11:15

Ciao Dana,
volevo farti uno speciale in bocca al lupo per tua figlia...credo che la distonia sia difficile da affrontare a qualunque età , però, a 25 anni (o anche meno) sia più pesante perchè, ancora, non sia ha giusta maturità  per capire, almeno questo è successo a me. Sono un pò crescita con e grazie al blefarospasmo (che tipo di distonia ha tua figlia?), imparando che, vuoi o non vuoi, a volte, la vita segue delle direttive "strane" che ti impongono di modificare un pò il tuo percorso...e, adesso, io so quando è il caso di riposare, quando devo "fregarmene" degli sguardi curiosi della gente, quando devo rimandare tutto perchè la terapia me lo impone: insomma, oggi affronto le circostanze con più coraggio e ottimismo!!!
Prometto che ti terrò aggiornata, e anche tu fai lo stesso...ieri ho effettuato la prima infiltrazione di botulino. Al di là  del fastidio momentaneo (una decina di punture nella zona della palpebra non sono certo piacevoli), per il momento, non avverto altri malesseri, ma neppure benefici, però, la dottoressa mi ha detto che, solo dopo una decina di giorni, potremo capire davvero se la cura ha sortito o meno degli effetti, quindi, mi limito ad aspettare con le dite incrociate:-)
PS: leggere il tuo post mi ha fatto pensare ai miei genitori che, proprio in questo istante, sono su di un aereo che da Milano (dove ho effettuato il trattamento) stanno tornando a casa...credo che, senza il loro amore e le loro cure (materiali ed emotive), non ce l'avrei fatta ad affrontare il tutto...quindi, attraverso te, vorrei dire grazie a tutte le mamme/papà  del mondo che costantemente aiutano i loro figli!!!

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daniele
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Messaggio da daniele » dom 31 mag 2009, 22:40

si, dicono sempre dieci giorni ma a me, il grosso dell'effetto lo ha sempre fatto dopo la prima dormita... per assestarsi poi nei giorni successivi

Danadaisy
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Messaggio da Danadaisy » mar 2 giu 2009, 7:43

Ciao Diana!
Allora aspettiamo che la botulina faccia efetto,incrociamo le dita sperando di ottenere i risultati buoni.Mia figlia ha la diagnosi di distonia generalizzata ,ma al inizio per un anno ha avuto solo blefarospasmo.Sua distonia non e' tipica perche' va e viene.Stiamo cercando che origine ha questa malattia ma non si capisce tanto.Ma pazienza ,sono sicura che un giorno si scoprira'.
bacione !
Dana

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Agrotere
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Messaggio da Agrotere » gio 4 giu 2009, 9:40

Ciao Daniele e ciao Dana,
ecco le ultime novità ...a quasi una settimana dal botulino, posso dire che il disturbo non è passato, però, si è diradato nel tempo...per esempio, ieri, sono riuscita a studiare per ore senza quasi avvertire alcun problema e, poi, all'improvviso, appena sono uscita nel tardo pomeriggio è iniziato intenso come prima (in realtà , da sempre, se mi concentro a leggere sto meglio rispetto a quando cammino per strada o cose simili...chissà  se la cosa capita solo a me o è normale?!?).
Devo dire che una signora mi ha detto che per lei e per altri l'effetto positivo si è presentato solo al secondo trattamento...vedremo, ogni caso sembra a sè!!!
PS: E' vero anche che, comunque, sto continuando a prendere le pillole di Lyrica (125 mg in tutto divise nel corso della giornata).

A presto:-)

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